Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Vandaag is het dan zover, de laatste dag van 2016. Voor ons een eind aan een heftig jaar waarin veel is gebeurt. Veel verdrietige dingen zoals ons wonder zijn nierziekte, ziekenhuis opnames, medicijnen, zorgen en veel verdriet. Maar ook mooie dingen zijn er afgelopen jaar gebeurd, ons wonder is 2 geworden, hij geeft tot 2 maal toe zijn ziekte overwonnen, we hebben diverse lieve mensen en stichtingen mogen keren kennen die ons wonder en ons meerdere malen in het zonnetje hebben gezet. Een gek, zwaar maar toch ook mooi jaar. En super trots dat we samen elk moment hebben mogen beleven. Onze wens voor 2017, minder ziekenhuis en veel plezier maken en genieten van elkaar. Voor al onze lezers bedankt voor het kezen van onze blog en hopelijk tot 2017. Fijne avond en gelukkig nieuwjaar.

Het waren drukke dagen afgelopen dagen. Gisteren (woensdag) was het eindelijk zover en was de tussentijdse controle en evaluatie en bloeduitslagen. Kleine man was al weer 13,55 kilo en 89 cm groot en zijn bloeddruk was 101/52 dus dat was allemaal goed. Wel door de Prednisolon weer flink aangekomen maar dat zal volgends arts wel weer weg vallen. Verder was de arts tevreden over de bloeduitslagen. Alles zag er goed stabiel uit en binnen norm. Wel was zijn allergie voor melk, vis en pinda nog steeds aanwezig en is dat nu iets waar we echt strenger mee bezig moeten om zo zijn afweer systeem te helpen tot rust te komen. Wel hebben we de optie besproken of punctie met de tijd bij opnieuw terug komen een optie gaat zijn. Met de punctie zouden we kunnen vaststellen welke vorm zijn ziekte heeft om zo gerichter te behandelen, maar daarvoor moet eerst de ziekte terug komen. Arts gaf aan dat het mogelijk was maar dat hij het pas echt wil doen als het blijft terug komen gezien de grote risico'

Wat gaat het worden.... officieel opnieuw recidief voor de 2de keer of gewoon een dag dipje. Nog geen week verder na stoppen met Prednisolon en nu al weer positieve albustix, de moet zakt onmiddellijk in onze schoenen. Woensdag moeten we bij de arts zijn maar als morgen opnieuw positief is word het maandag al weer rondje ziekenhuis. Best wel eng als het weer is terug gekomen, hoe lang trekken ze nieren het nog, toch kiezen voor punctie enz... Wil er nog niet aan denken. Wel heeft de kleine man erg veel pijn en voelt zich niet echt happy. Hoofdpijn en pijn in zijn benen. We wachten het af, morgen eerst weer testen. Tot morgen.

Afgelopen zondag 4 december 2016 was de laatste Prednisolon dag. Na 5 weken waarvan 4 weken afbouwen zit het er weer op en is hij stabiel. Opnieuw in remissie en op het wachtbankje. Dit blijf ik toch wel de moeilijkste tijd vinden, afwachten tot het weer gebeurt. Vandaag hebben we weer de grote bloedcontrole moeten doen in het ziekenhuis. In de wachtkamer was het al klagen om naar huis te gaan want hij wist al lang wat we gingen doen en dat dat niet leuk is. Vier grote buizen vol mochten er weer gevuld worden en net als elke keer weer was het een lastig klusje. Mooie duidelijke vaten maar dik bloed wat steeds stopt. Naast alle nierfuncties word er gelijk een volledig bloedbeeld van allergieën mee genomen om te kijken of daar in vergelijking tot vorige keer iets aan verandert is zodat we daar mee kunnen werken. Volgende week tijdens de controle afspraak horen we al deze uitslagen. Verder zijn het drukke dagen geweest voor onze kleine man. Zo vertelde ik in de vorige blog dat hi