Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Daar gaan we weer, terug van weg geweest. Hallo ziekte wat top dat je er weer bent, maar niet heus. Kon het dan niet gewoon weg blijven zoals we hadden gepland. Nog maar een maand geleden dat we de behandelingen Rituximab (soort Chemo) hebben gehad en de verwachtingen waren hoog, of beter ziekte vrij. Dat was even een teleurstelling dat het opnieuw terug is, en ook niet een beetje want de staafjes schieten nog net geen vuurwerk zo knal positief zijn deze. Teleurgesteld maar we gaan weer verder. Ook onze kinder Nefroloog was verbaast en had dit niet verwacht, maar zag het helaas toch vaker en voor nu was de enige optie terug aan de medicijnen. Terug aan de Prednisolon naast zijn CellCept. Hopelijk slaat het snel aan. Kleine man is ook duidelijk niet lekker van dit alles. Hangerig, huilerig, niet eten, weinig plassen en veel pijn. Vandaag was zijn laatste dag voor de vakantie op de peuterspeelzaal maar zelfs dit is maar een uurtje gelukt. Lekker met zijn speen en Nijntje op de bank, t

Enige tijd geleden kwam het nieuwsartikel dat er een informatie stripboek zou komen voor kinderen met het Nefrotische Syndroom, een boekje gemaakt voor kinderen die op een begrijpelijke manier de ziekte verteld en uitbeeld in grappige plaatjes. 18 juni 2017 is tijdens een speciaal concert de eerste uitgave overhandigt aan het meisje wat heeft meegeholpen aan dit prachtige boek. En natuurlijk hebben ook wij een versie besteld van dit prachtige boek en hebben we deze inmiddels in handen en is hij prachtig. Hopelijk zal ons mannetje hier nog veel aan hebben maar ook vriendjes of familie die juist iets meer willen weten over zijn ziekte. En mooie zin uit het boekje die ik persoonlijk erg mooi vond en ook wij ons in kunnen vinden: Papa en mama vonden dat we in een achtbaan terecht waren gekomen, en daar houden ze helemaal niet van. Ze waren bang, boos, even blij en dan weer verdrietig. Ik denk een aanrader ook elke ouder met een kindje met Nefrotische Syndroom.