Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Vandaag lag er wel een heel bijzonder artikel in de brievenbus. Het kanjerwensblad met op de voorpagina onze eigen kanjer. En binnen in het blad wel 2 pagina's groot een volledig verslag van onze man zijn kanjerwensdag. Emotioneel en bijzonder om te lezen. Wat is het prachtig verwerkt. Zie voor jezelf...... En zo komt er een einde aan het bloggen van 2018 maar gaan we in 2019 gewoon door met alles rond ons wonder zijn ziekte. Bedankt voor het lezen afgelopen jaar en tot komend jaar.  Liefs wonderkindje en kanjer Bay  En familie 

Vanmorgen was het zover en moesten we ons om 09:00 melden in het dag ziekenhuis van het Emma kinderziekenhuis. Ons mannetje vond het vreselijk spannend. Gelukkig stond de pedagogisch medewerker al klaar en werd hij door middel van een grote voorbeeldenbak met spuitjes, verband, infuusspullen enz. Wat was dat leuk om alles te mogen zien. Toen was het tijd om te prikken. Het blijft niet leuk en wat tranen verder zat gelukkig toch het infuus op zn plek. Ze tapte gelijk nog wat lab af dus dan was dat ook gelijk gedaan. Voorzichtig mocht hij in bed gaan liggen, maar gelukkig maakte zn broertje het allemaal goed en kwam gelijk naast hem liggen. De hart bewaking, zuurstof, bloeddruk en temperatuur werden aangesloten en toen konden we starten met de pre-medicijnen. Maar liefst 4 spuiten vol..... en ze smaakte niet lekker dus er werd snel pure limonade bij gehaald. Na een half uurtje inwerken, een extra kussen voor zijn armpje en een warme deken waren we er klaar voor. De rituximab chemo werd a

Gisteren middag belde dan eindelijk de Nefroloog met de uitslagen van het bloedonderzoek. Helaas was door het moeilijke prikken een deel van de buisjes afgekeurd door het lab en zal een deel dus nogmaals worden getest. Gelukkig waren de buisjes die belangrijk waren met betrekking tot ons mannetje zijn CellCept wel goed en waren die waarden stabiel en was ook eiwitten en urine schoon. De prednison en CellCept doen het beide dus goed voor nu. Tevens had de arts opnieuw overlegt over de mogelijkheid om nogmaals een behandeling chemo/ Rituximab te starten in de hoop dat het allemaal wat rustiger gaat worden en hopelijk een lange tijd mag weg blijven. Hiervoor hebben we akkoord gekregen en ons mannetje mag dus al 31 december komen voor de behandeling. Dit is een dag opname van infuus die ze in 6-8 uur laten inlopen terwijl ze hem door middel van hartbewaking en bloeddrukmeters goed in de gaten houden. Wij zijn erg blij dat het toch nog een keer mogelijk is en hopen zo dat het aanslaat en ru

Vandaag is onze kanjer zijn eigen actie op school gestart. Het verzamelen en ophalen van oude mobieltjes. Dit om straks hopelijk een mooi bedrag bij elkaar te sparen om heel veel zieke kindjes te kunnen helpen. Onze man is al zo vreselijk verwend en dat moeten veel meer zieke kindjes kunnen ervaren. Mocht je onze man ook willen helpen? Heb jij nog oude mobieltjes liggen die niet langer gebruikt worden of stuk zijn, alles mag en lever ze bij ons in. Samen gaan we voor een mooie opbrengt zorgen en veel mooie kanjerdagen.

Vandaag mochten we ons weer melden in het AMC bij onze vaste  kindernefroloog. Onze man mocht gelijk meten en wegen na het aanmelden. Al weer 17 kilo en 110 cm lang. Ook moesten we weer bloedruk meten, deze was opnieuw aan de hoge kant 110/72 en dus iets om goed in de gaten te gaan houden. Bijwerking van de Prednison volgends arts.... Raar. Hij vroeg ons hoe het ging en of hij erg veel reactie had op de prednison. Veel reactie, ja laatste tijd helaas wel. Veel huilen, vermoeidheid, weinig eetlust en moodswings. Dit was gezien de hoogte van alle medicijnen bij elkaar normaal helaas. Hij vertelde dat onze man nog redelijk geluk heeft met de verloop van de ziekte en er zeker kans is NA de pubertijd weg te gaan...… Geloof er geen snars van maar ok. Wel was zijn bloeddruk even punt van aandacht maar wilde hij graag de uitslagen van het bloedprikken die we later deze ochtend moesten doen er bij hebben. De arts stond nog steeds achter de behandeling zoals hij nu loopt dus Cellcept als onderh

Afgelopen vrijdag middag 23 november was wel een heel bijzondere en leuke dag voor alle zieke kindjes en hun broertjes en zusjes tijdens het Shaynee Beense Sinterklaasfeest in Amsterdam. ( https://kanjerwens.nl/het-shaynee-beense-sinterklaasfeest  ) Een sinterklaas feest wat ooit is begonnen door de visie van een ziek meisje, een echte kanjer, die haar toenmalige zieke kamergenoten in het ziekenhuis wilde verrassen met sinterklaas en wat is uitgegroeid naar een groot sinterklaasfeest voor vele zieke kanjers. Helaas is ze zelf niet meer aanwezig (sterretje) maar zetten ze haar wens nog elk jaar door met dank aan de vele vrijwilligers. Heel bijzonder dus. Dit jaar mochten onze kanjer en zijn broertjes en zus aanwezig zijn. We werden tussen 13:30 en 14:00 ontvangen bij de poort van het voetbalveld waar het feest in de kantine werd gehouden. Vier gave oude en nieuwe politici auto's en vele agenten stonden daar al te wachten en zelfs de politiehond was aanwezig voor een aai over z

Het is even stil geweest rond het bloggen. Het was enorm druk rondom de kinderen, huis, uitjes, ziekenhuis enz. Nu tijd om er weer even lekker voor te gaan zitten. Laat ik beginnen met vandaag. Al dagen is onze kleine man weer erg uit zijn doen, dikke ogen, humeurig, last van zn benen en duidelijk niet ons ventje. Dan weten we wel weer hoe laat het is, welkom terug ziekte. Vanmorgen in het ziekenhuis urine afgegeven (zelf test was 4 ++++) en de uitslag krijgen we vanmiddag. Omdat we zijn gestart terug in Haarlem in combinatie met AMC gezien de afstand toch ook even onze arts van het AMC gemaild en hij zei meteen al terug prednison en 6 december overleggen nieuwe opties. Zijn er nog opties? Ik weet het effe niet meer waarom werken de medicijnen niet gewoon. Zoveel troep zijn lijfje in maar het blijft terug komen. Hopelijk krijgen we in december hier een antwoord op. 11:17 arts belde net en eiwitten en nog iets (moeilijk woord) zijn toren hoog. Ook was zijn bloeddruk wat aan de hog

Vanmiddag was het een complete verrassing toen de postbode opeens voor de deur stond met een pakketje met daarop "aan Bay"onze grote man. Wat was dat nou opeens we verwachten helemaal geen post. Lachend van de spanning maakte we gezamenlijk het pakketje open en deze zat vol met een pakket kleding en een brief. Een brief vanuit Stichting Kanjer Wens met het lieve bericht dat een particuliere donatie voor de kindjes was gedaan. Hoe lief en wat gaaf zo spontaan. Alle kids wilde gelijk weten of er voor hun ook iets bij zat. Onze grote man Bay zei natuurlijk heel stoer "nee het is allemaal voor mij want mijn naam staat op de doos". Wat een lekker ventje is het toch ook. In de doos zat voor alle kids een leuk setje kleding die ze natuurlijk allemaal geweldig vonden. Wat waren ze trots, dat moest natuurlijk even op de foto. We vinden het erg lief dat de kids zo verwend zijn, onze dank is enorm groot. Dank je wel. Het zal met veel liefde worden gedragen. Dit maakte de dag w

We zijn inmiddels al weer even onderweg na de afgelopen terugval en er is heel wat gebeurt. Kleine man zit na de afgelopen terugval nog steeds aan de Prednison en zal dat nog tot eind september doen. Twee weken gelden belde de nefroloog met het nieuws waar we op zaten te wachten maar helaas was dit niet het nieuws die we hadden verwacht. Na veel overleg met diverse andere nefrologen en professors is de Rituximab (chemo) behandelingen stop gezet. De reden die ons werd verteld was omdat het niet werkte voor onze kleine man en het ook deze keer geen effect zal hebben en meer schade zal geven. Een medicijnen vrije oplossing is dus van de baan en dus weg blijven van de ziekte ook. Ook vertelde de arts dat zijn lichaam nu op het punt is gekomen niet zonder medicijnen te kunnen en we dus moeten gaan bekijken en beslissen welke medicijnen mogelijk zijn. Wel vertelde hij dat er een nieuw medicijn op de markt is maar deze in Nederland nog niet verkrijgbaar is. Dit medicijn schijnt goede werking

Vandaag was wel een hele speciale en bijzondere dag. Bay zijn kanjerwens wens-dag van stichting kanjerwens. Het begon al om 09:00 toen we werden opgehaald bij ons thuis en mee mochten in het busje dat klaar stond. Waar de reis heen zou gaan wisten we niet, alleen de begeleiding natuurlijk. We reden richting Amsterdam waarna we aankwamen en mochten uitstappen bij een groot winkelcentrum. Wat zouden wij hier gaan doen. De kinderen waren erg onder de indruk en wachten geduldig op wat ging komen. We gingen bij de Bristol naar binnen waar ons door het leidinggevende van de Bristol de kinderen een totale outfit en schoenen werd aangeboden. Het was dus shoptijd en dus gingen ze los. Zelf hun kleding mogen uitzoeken en ook een paar gave schoenen, jaja zelfs een paar dure schoenen en geen uitverkoop of nee dit is te duur moeten zeggen tegen de kinderen was echt heel erg leuk. Hebben ze nog nooit zo blij in een winkel zien staan uitzoeken. Bay en zn broers en zus zagen er na heel wat paswerk pra

Here we go again! Precies zoals het er staat hier gaan we weer. Nog geen maand van de medicijnen af en het is al weer raak, zijn ziekte is alweer terug "recidief". Zijn waardes vanuit urine waren torenhoog en we moesten gelijk starten met de prednison. Daar gaan we dus maar weer, hallo bijwerkingen en afhankelijk zijn van een middel die naast zijn werking ook veel schade aan richt. Gelukkig belde vanmiddag de nefroloog ons terug (gisteren hadden we de kinderarts) om even te horen hoe het gaat omdat hij bericht had ontvangen over onze man. Hij baalde ook dat het terug was zo snel en zo kort na de controle afspraak van afgelopen week en na zijn recidief afgelopen maand. Helaas was dit voor hem normaal en bekend van de ziekte dat het nu achter elkaar komt opzetten in zn rap tempo. Omdat we toch tegen Rituximab aan zitten belde hij ons begin komende week terug over het behandelplan. Want voor nu kan hij niet meer van de prednison. Tevens hebben we de vraag bij hem gelegd of pun

Vandaag was het weer tijd voor de controle dag bij de kinder-Nefroloog in het AMC in Amsterdam. Het is altijd fijn als je een arts hebt die je volledig vertrouwd en die ook echt naar jou en je kind luistert ipv het boekje of zijn beeldscherm. Onze grote man weegt al weer 16 kilo en is 102,9 cm groot. Bloeddruk was vandaag 112 over 56. De arts begon gelijk over het afgelopen drama rond de allergische reactie van de laatste keer en hoe het toen gelopen is. Hij vond dat wel heel erg zorgelijk. Wilde toch opnieuw allergietest om nog een keer goed te kijken wat er uit komt. Over 2 weken horen we de uitslag hiervan. En kregen extra advies om bij z'n heftige reactie de epipen echt alleen in het bovenbeen (zoals beschreven in bijsluiter) te spuiten. Spuit j het ergens anders kan je dat deel zelfs verliezen, bijvoorbeeld voet of vingers. Dus bovenbeen! Omdat we al z'n tijd aan het rommelen zijn en zijn Rituximab (chemo) is uitgewerkt en na de terugval vorige maand vond de arts het e

De meeste mensen hebben wel ergens een allergie tegen. Soms zijn het kleine allergische reacties maar het kunnen ook grote allergische reacties zijn en is ingrijpen nodig. Onze kleine man was met veel opletten een hele tijd stabiel. We weten al jaren waar hij op reageert en is ook al vaker getest. Bij onze man zijn het de (wit) vis, pindasaus, soja, melk, ijzercrème die een flinke allergische reactie geven. (en zout vanwege zijn ziekte) Voor hem betekend dat opzwellen van zijn lippen, z'n gezicht en keel, rode huid, projectiel spugen en buikpijn. Als je er niks aan doet trekt het na een paar uur uit zich zelf weg. Maar fijn is anders vandaar extra voorzichtig met alles. Helaas was het afgelopen vrijdag weer echt pech en had hij vis gegeten waarna hij volledig ging opzwellen. We hebben toen gelijk de spoed gebeld en mochten hem brengen. Helaas was het die avond erg druk en na 3 uur wachten zonder hulp was de heftigheid al weg getrokken en was ingrijpen niet meer nodig. We hebben t

Hier is hij dan een beetje later dan verwacht. Maandag 4 juni 2018 mochten we met het hele gezin aanwezig zijn bij Dreamnight at the Zoo Harderwijk Dolfinarium met dank aan stichting "Een glimlach doet wonderen". Gelijk bij aankomst was het al een grote drukte en het wachten voor het hek maakte het natuurlijk extra spannend. De kleine man en zijn broers en zus hadden er onwijs veel zin in. Om 18:00 precies gingen de poorten open en mocht iedereen naar binnen die was uitgenodigd voor deze wel hele speciale avond. De mascotte van het dolfinarium stond klaar om iedereen welkom te heten en een prachtige foto mee te maken. In het restaurant was er voor iedereen frietjes en snacks, dus even lekker snacken voor we het park in gingen. Direct zag onze kleine man de mannen van de brandweer staan, dus hoe stoer hij is liep hij gelijk naar ze toe om ze even hallo te zeggen en een high five, de brandweer van Harderwijk vond het prachtig. Daarna zijn we het park ingetrokken, langs de w

Afgelopen zaterdag zagen wij een berichtje van stichting kanjerwens, een stichting die wensen van kinderen met een ernstige ziekte laat uitkomen. Zij hadden kaartjes voor de racedagen van zondag en daar wilde ze graag een ziek kindje mee blij maken. Nou wisten wij een mannetje die het helemaal geweldig vind om daar heen te gaan, dus had ik gereageerd. Zaterdag middag kreeg ik dan ook een telefoontje van Kanjerwens dat wij de gelukkige waren voor de kaartjes en dat wij dus naar het circuit zouden gaan. Vanmorgen was het dus zo ver. We hebben wel 100x moeten aanhoren "gaan we al naar max toe". Het was een hele beleving ondanks dat we op fietsafstand wonen zijn wij er nog nooit van ons leven geweest. Het was mega druk maar onwijs veel te zien en te doen voor de kinderen. Het was wel even zoeken naar een mooi plekje en die vonden we precies naast de baan dus we konden ze echt dichtbij mee maken. Wat maakten de auto's een kabaal en het rook naar brandend rubber maar het was w

Net wanneer je denkt dat het goed gaat en alles onder controle is slaat het noodlot toe. Gelukkig zijn we er op tijd bij. Afgelopen week liepen de albusticks (speciale testen die zijn urine testen op eiwitten) weer op tot 2++. Dat was even balen zeg. Gelijk aan de bel getrokken, vele telefoontjes en 3x rondje ziekenhuis was de uitslag toch Recidief. We konden gelijk starten met Prednison, dus elke dag prednison tot dat hij 3 dagen eiwitvrij is en daarna nog 30 dagen (2/3e dosering) om de dag. Maar dit word binnenkort nog aangepast want we gaan het langzamer afbouwen. Onze kleine man heeft natuurlijk onwijs last van zijn lijfje, want zijn buikje was al weer dik geworden van het vocht en doet dus pijn. Ook heeft hij dikke ogen en is hij moe en uit zijn doen. Absoluut niet ons ventje dus. Helaas maakt de Prednison het er ook niet veel beter op, hiervan krijg hij weer extreem last van zijn benen, hoofdpijn en vreselijke woede-uitbarstingen en wat sneller uitgeput. Voor nu is het de opties

Hoera vandaag is het feest! Onze pracht is 4 jaar geworden.       Vandaag 4 jaar, jeetje wat gaat het snel. 4 jaar bijzondere momenten een prachtige reis waar we onwijs trots op mogen zijn. 

Een nieuw jaar dus laten we gelijk goed starten. Vandaag mocht ons mannetje zich melden op de kinderafdeling voor het klieven van zijn tongriempje. Door het spreken met dubbele tong en veel slissen kwamen we er achter dat zijn tongriempje veel te strak stond en vandaag gingen ze deze dus klieven, doorknippen. We mochten ons om 09:50 melden op de kinderafdeling hier in Haarlem, een bekende afdeling en gelijk vele bekende gezichten. Er werden gelijk standaard controles gedaan en alles zag er goed uit. De pedagogische medewerkster kwam ons mannetje aan de hand van ziekenhuis babypop en spullen uitleggen wat ze gingen doen. Hij vond het erg interessant maar was erg op zijn hoede. Ziekenhuis blijft toch een puntje bij hem. Hij had zelf ook zijn babypop mee, en ook die moest van hem een OK jasje aan en mutsje op zodat ze beide het zelfde waren, want pop moest ook mee naar de slaapdokter. Na te lang wachten waren we eindelijk om 11:50 aan de beurt en reden we de OK binnen. De spanning was