Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Vanmiddag was het een complete verrassing toen de postbode opeens voor de deur stond met een pakketje met daarop "aan Bay"onze grote man. Wat was dat nou opeens we verwachten helemaal geen post. Lachend van de spanning maakte we gezamenlijk het pakketje open en deze zat vol met een pakket kleding en een brief. Een brief vanuit Stichting Kanjer Wens met het lieve bericht dat een particuliere donatie voor de kindjes was gedaan. Hoe lief en wat gaaf zo spontaan. Alle kids wilde gelijk weten of er voor hun ook iets bij zat. Onze grote man Bay zei natuurlijk heel stoer "nee het is allemaal voor mij want mijn naam staat op de doos". Wat een lekker ventje is het toch ook. In de doos zat voor alle kids een leuk setje kleding die ze natuurlijk allemaal geweldig vonden. Wat waren ze trots, dat moest natuurlijk even op de foto. We vinden het erg lief dat de kids zo verwend zijn, onze dank is enorm groot. Dank je wel. Het zal met veel liefde worden gedragen. Dit maakte de dag w

We zijn inmiddels al weer even onderweg na de afgelopen terugval en er is heel wat gebeurt. Kleine man zit na de afgelopen terugval nog steeds aan de Prednison en zal dat nog tot eind september doen. Twee weken gelden belde de nefroloog met het nieuws waar we op zaten te wachten maar helaas was dit niet het nieuws die we hadden verwacht. Na veel overleg met diverse andere nefrologen en professors is de Rituximab (chemo) behandelingen stop gezet. De reden die ons werd verteld was omdat het niet werkte voor onze kleine man en het ook deze keer geen effect zal hebben en meer schade zal geven. Een medicijnen vrije oplossing is dus van de baan en dus weg blijven van de ziekte ook. Ook vertelde de arts dat zijn lichaam nu op het punt is gekomen niet zonder medicijnen te kunnen en we dus moeten gaan bekijken en beslissen welke medicijnen mogelijk zijn. Wel vertelde hij dat er een nieuw medicijn op de markt is maar deze in Nederland nog niet verkrijgbaar is. Dit medicijn schijnt goede werking