Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Vandaag nemen we afscheid van een wel heel bewogen jaar 2019. We begonnen dit jaar met een flinke opname van Bay , eindigde de hoop op herstel na chemo en kregen te horen dat hij medicijnafhankelijk was geworden, hebben we mogen genieten van onze laatste vakantie als gezin van 6 bij slagharen, zijn we naar ziggo dome geweest en oog in oog gestaan met dino's, mocht ik gedag zeggen tegen mijn zwangerschap en kregen wij ons prachtige wondertje Indy in onze armen, liepen we daarna wekelijk door het ziekenhuis voor het gipsen en Bay zn terugvallen, deden we mee aan een superhero run, hebben we afscheid genomen van onze volkstuin, zijn we eindelijk verhuist naar een huis waar we ons fijn in voelen, overwon Bay infectie op infectie, genoten de kinderen van een verzorgde dag tijdens een speciaal sinterklaasfeest, en mochten we het jaar in foute kerstkleding gezamelijk vieren tijdens kerst. Wat een jaar vol ups en downs. Maar wat zijn we trots op waar we mogen staan. Onze mooie 5 en elkaar.

Nog even en het is al weer 2020. De tijd vliegt voorbij en zeker afgelopen maanden is er een hoop gebeurt. Zo zijn we na lang vechten met de gemeente en woningbouw verhuist naar een groter en ruimer huis, zonder schimmel, asbest en kou. Het oude huis werd voor ons mannetje z'n gezondheid echt een probleem, maar sinds onze verhuizing gaat het een stuk beter. Hij word uitgerust wakker, lekker warm en schoon. Wat een verademing voor ons allemaal. Helaas kregen we ook te maken met een flink infectie probleem bij ons mannetje z'n knie. De huid van z'n knie werd geïnfecteerd binnen drie dagen van een erwtje naar hele knie waarvan de vellen afhingen. Het was zo vreselijk dat zelfs de artsen even schrokken, maar het ook te verklaren was gezien zijn lage weerstand door de medicatie. Na een zoektocht naar de juiste antibiotica, want die waren niet te krijgen, "ja pas in 2020", is het gelukkig toch gelukt de juiste antibiotica te vinden. Maar helaas is het nog steeds niet g

Wat een heftige weken. Laat ik beginnen bij het begin. Vrijdag 24 mei is onze dochter en zusje geboren. Wat een magische moment nog zn mooi wonderkindje. Net als haar grote broer mocht ook zij gelijk een ziekenhuis traject in bij de orthopeed ivm een klompvoetje en dus direct in het gips en veel en vaak naar hrt ziekenhuis. Dit was ook de reden dat de blog wat achterloopt. Tussen de drukte door werd onze topper ook nog uitgenodigt door het ziekenhuis om mee te gaan tijdens de kinderfeestbeest avond in artis. Wat was dat een geweldig feest. Bay genoot zo erg en was niet te houden want hij mocht in zijn favoriete voertuig de brandweer. Ook in artis was het groot feest en werd er vollop genoten door alle kids. Helaas hadden we ook een flinke tegenvaller toen ons ventje zn knie steeds roder en dikker werd en hij niet meer kon lopen en het uitschreeuwde van de pijn. Helaas bleek hij een flinke slijmbeursontsteking te hebben en heeft de arts het vocht er uit gehaald en moest hij a

Ondanks onze hoop en verwachtingen van de nieuwe medicijnen en weg die we aan het lopen zijn blijkt het toch niet helemaal zo goed te gaan als gedacht. Kleine man zit niet lekker in zijn vel, is moe, geiriteerd en klaagt veel over pijn (door vermoeidheid in zn benen). Mijn moeder gevoel gaf al dagen aan te bellen maar wilde de ni e uwe medicijnen Hydrocortison ook hun tijd geven om te wennen. Vanmiddag toch de arts gebeld en die was blij dat ik belde, dit was idd niet goed zoals het nu ging. Verklaring bijnieren doen niks, te lage dosis dus de klachten die hij nu heeft.  Uitgeput dus eigenlijk want zn lijf is alles in aan het zetten om te werken maar komt tekort. We moesten direct starten met dubbele dosering en dan volgende week opnieuw overleg of het beter gaat. Ik hoop het maar, het is zo zielig om te zien dat hij zich niet fijn voelt. We wachten het maar weer af.... word vervolgd....

Inmiddels zijn we weer wat tijd verder en is er heel wat gebeurt. Zo zijn we gaan afbouwen met de prednison en gestart aan het nieuwe avontuur met de hydrocortison die we komende maanden in langzaam tempo ook gaan afbouwen. De omslag van middel is enorm, van blij en gezellig kindje naar moe, geïrriteerd, snel boos en onuitstaanbaar. Nee het nieuwe middel is top, maar niet heus. We kijken het komende week nog even aan en anders gaan we toch kijken of er geen andere opties zijn want dit is niet leuk, ook voor hem zelf niet. Ook zijn we natuurlijk terug op de CellCept en die geeft tot nu toe nog geen rare bijwerkingen. Gelukkig, want na het hele scenario met die herpes-Foster door de CellCept in combinatie met chemo afgelopen februari hadden we toch wat schrik. Verder proberen we nu het meivakantie is een beetje te genieten van de lange dagen zonder al te veel verplichtingen. Zo zijn we naar het tuincentrum geweest om groenteplantjes te kopen voor in de moesbak. Onze mannetjes hadden

Kregen net verlossend nieuws van de nefroloog. Bay heeft idd antistoffen gemaakt voor de chemo Rituximab en dus heeft zijn lijfje het volledig opgevroten. Wat dus betekend dat ons mannetje niet beschermd is en dus nog niet kan afbouwen van de prednison.   Hij krijgt opnieuw Cellcept (inmuum verlager) deze krijgt hij weer 2x per dag, dan gaan we afbouwen van de prednison en over op de hydrocortison om zijn bijnieren aan te starten waarna we de hydrocortison in 3a4 maanden hopen af te bouwen en uiteindelijk alleen nog de cellcept hoeven gebruiken.  (Geen medicatiegebruiken is van de baan hij is afhankelijk)  Komende tijd zullen we moeten gaan kijken hoe het allemaal zal gaan. Mega spannend natuurlijk. Gelukkig word hij goed in de gaten gehouden. 

Onze topper Bay vandaag weer ziekenhuis dagje. Weegt al weer 17 kilo en 107cm lang. Goed gekeurd bij nefroloog en bij de hormoonarts nieuwe medicijnen Hydrocortison en instructies gekregen om zijn bijnieren op te starten en zijn prednison af te bouwen. Super spannend hoe dat zal gaan en best wel bang voor flinke terugval. Gelukkig was onze topper ook nog even mega stoer en kon de verpleegkundige zonder houtgreep/moordenbrand zijn bloed af nemen. Mega trots op onze topper.

Door de grote drukte en wat onrust is het me niet gelukt de blog netjes up to date te houden na de opname. Maar gelukkig zijn we weer thuis. De opname heeft nog een tijd geduurd maar gelukkig mocht onze man 12 januari terug naar huis. Eigenlijk liep zijn infuus kuur nog tot zaterdagavond maar zijn infuuspunt in zijn handje was stuk gegaan en was helemaal gezwollen en drupte dus die moest er uit. Nou wilde ze vervolgen met oraal dus via de mond maar aangezien dit zeer traumatische is voor ons mannetje en hij echt uit z'n plaat gaat, en dit dan 3x per dag voor nog een week zou moeten was dit geen optie. Maar artsen geloven ouders helaas niet dus ze kwamen gezellig kijken en toen hebben we het met 3 man sterk in zijn mondje gekregen. Geen optie dus voor thuis. Eerder hadden wij al de aanvraag gedaan voor neus/maag sonde en na heel wat overleg werd deze goed gekeurd en vrijdag avond geplaatst. Plaatsen van z'n sonde bij een bijna 5 jarige gaat niet zo fijn als je zou denken en he

Update vandaag (maandag). De artsen hebben eindelijk een idee wat er nou aan de hand is. Het lijkt een flinke infectie gordelroos (ook wel herpes) die hij heeft opgelopen. Dit kan een bijwerking zijn van 1 van zijn medicaties " de cellcept" die ze voor nu ook direct gestopt hebben. Behandeling is 3 maal daags hoge dosis antibiotica via infuus en dat 7 dagen minimaal. Door dat hij geen immuun heeft momenteel duurt het wat langer voor alles aan slaat. Gordelroos doet überhaupt pijn en op de plekken waar ons mannetje het heeft zitten helemaal. Zn nekje doet onwijs pijn. Gelukkig is hij is goede handen en word morgen een hoop geregeld om komende dagen zo fijn mogelijk te maken. Ook komt er school onderwijs vanuit het ziekenhuis mee denken zodat hij toch lekker kan leren. Wel hadden we 2 leuke momenten vandaag. Zo bouwde de klinie clowns een feestje voor zijj raam en moesten we erg lachen. En kwam de mevrouw van het pedagogisch medewerker een doos lego cadeau brengen en samen ma

Helaas heeft ons mannetje onwijs pech en werden de bulten, zweertjes vele malen erger. Zijn nefroloog heeft het vanmiddag laten opnemen en dus kigt hij nu in een lekker bedje in het AMC Emma aan een zwaar antibiotica infuus in de hoop de hele boel wat beter te krijgen en tot rust te brengen. Het is niet niks. Er is nog steeds niet duidelijk wat het echt is, en wat de bestmetting factor is en juiste behandeling. Wel is er bloed naar het lab gegaan, urine onderzoek en weefsel onderzoek van de bulten. Morgen horen we uitslag. Voor nu is het 3 maal daags infuus met zware antibiotica. Houden jullie op de hoogte.

De eerste week van het nieuwe spannende 2019 is nog maar net begonnen en toch staat ons mannetje alweer onder grote alarm bellen. Na de Rituximab chemo kregen we natuurlijk goede voorschriften mee waar we rekening mee moesten houden en wat te doen als er iets zou gebeuren. Helaas gebeurde het ergste en zit ons mannetje onder de rare uitziende blaasjes, zweertjes uitslag op zijn nek, wang en rug. Ze lijken te jeuken. Direct aan de bel getrokken bij onze nefroloog arts in het amc en die dacht aan de bultjes te zien dat het of beginnende waterpokken was of een heftige reactie op het herpesvirus.  Hoe dan ook foute boel waar hij voor in het ziekenhuis kan belanden. We moesten direct starten met speciale medicijnen in extreem hoge dosis,  een normaal kind krijgt amper de helft. En dat naast zijn gebruikelijke prednison en cellcept.  Mocht het niet helpen en erger worden, meer bultjes, hoge koorts, ziek zwak misselijk word hij helaas toch opgenomen. Laten we hopen dat we optijd zijn. Arm m