Laatste opties

Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt. 

Dit middel vervangt straks zijn cellcept. 

Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat. 

Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte.

We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks geen andere opties zijn beangstigd het me nog meer. 

Veel mensen reageren vaak makkelijk waarom dan geen nieuwe nier... nou de ziekte zit in zn cellen, is deel van zn dna en een nieuwe nier zou de ziekte dus gewoon krijgen. En start je van voor af aan. 

Maakt me bang voor de toekomst. Zijn nu 5 jaar verder, 14 maart 2016 als 2 jarig mannetje, leven we al met de ziekte. Toen vertelde de arts nog dat het 1 maling was...  Jammer dat er geen pil bestaat die zn ziekte laat verdwijnen, hem een gezond leven geeft. Zonder ziekenhuis. Maar dat is er helaas niet, misschien ooit. We hopen het. Ons hoopje vreugde, onze doorzetter.