Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Het duurt nooit lang of we hebben weer een dipje. Moe, hangerig, lichte verhoging(Pretnisolon onderdrukt koorts) niet eten, niet slapen, veel pijn, gillen, extreem knuffelig en volledig buiten zich zelf. Al een paar dagen lijkt ons mannetje een soort vaatdoek. Gelukkig zien we zijn tekenen van ziekte altijd snel omdat hij dan echt geremd is en dat voor een extreem druk mannetje. Het was dan ook niet lang denken om toch nog even langs de arts te gaan. Van te voren nog even snel wat urine opvangen en mee nemen voor onderzoek. Urine was gelukkig schoon, geen eiwitten, geen blaas ontsteking maar wel wat ontstekingsbestanddelen. Dus ik wist al weer wat er aan de hand was. Oren gelijk bekeken en ja hoor, links niks en rechts buisje er uit ligt los in zijn gehoorgang en ontstoken trommelvlies. Daar kwam alle pijn en narigheid dus weer van. Zijn longen volledig nageluisterd maar ook die waren gelukkig schoon ondanks de benauwdheid. Na twijfelen wat beste was voor  hem toch besloten o...

We zijn inmiddels op dag 12 sinds het afbouwen. Er is inmiddels weer een hoop gebeurd. Maar alles in positieve zin. Het afbouwen gaat erg goed. De Prednisolon slaat goed aan en de testen zijn nog altijd netjes negatief. We zijn sinds 9 november begonnen met accupunctuur om te kijken of we op die manier zijn been pijn kunnen verminderen en immuunsysteem kunnen aansterken. In de hoop dat zijn nierfunctie sterker word en beter op kan tegen het Nefrotische Syndroom. Het is een uitprobeersel en nog niet bewezen, maar baat het niet dan schaad het niet. Afgelopen week heeft hij wel minder geklaagd over pijn in zijn benen tot afgelopen dinsdag nacht, toen kreeg hij een extreme pijnaanval in zijn benen. Vandaag mocht hij gelukkig weer voor zijn 2de sessie accupunctuur en zetten het voorlopig nog even voort. 11 november heeft hij ondanks de vermoeidheid toch heel stoer met zijn zelfgemaakte lampion langs de deuren Sint-Maarten gelopen. Wat was hij trots en wat zong h...

Vandaag de eerste dag van de afbouw van de Prednisolon. In plaats van 30 mg vandaag nog maar 20 mg en morgen een overslag dag. Vanaf nu dus nog maar om de dag en dat vier weken lang en dan zouden we weer klaar moeten zijn. Jeetje wat spannend en dat in deze tijd met de omslag van het weer en de vele heersende griepjes, verkoudheden enz. Maar we gaan met goed geluk vooruit. Kleine man doet het verder op de bijwerkingen na erg goed. Wel extreem pijn in zijn benen en dat gilt hij uit. Helaas kan de kinderarts, fysio en orthopeed hier niet mee helpen en zijn we aan het kijken of accupunctuur hiervoor een oplossing is. Ook is zijn temperament weer erg schommelend en is het een tikkende tijdbom. De vochtophoping in zijn gezicht is bijna weg getrokken, je moet het weten wil je het zien. Wel veel buikpijn en veel brandende poep met resultaat open billetjes. Maar al met al mogen we niet klagen. Hij doet het super goed en ben onwijs trots dat hij zo sterk is. Blijf me toch verbazen over mijn kl...

Vreugde dansje deze ochtend, de testen zeggen negatief. Vandaag ook een week Prednisolon en het is vandaag dus dag 1 negatief. Nog 2 dagen negatief testen en dan mag hij afbouwen naar een dosering lager. Ben zo blij dat het zo snel reageert. De kinderarts belde nog even om te vragen hoe het ging en ook hij was erg blij te horen dat het negatief was. De vreselijke pijn die hij heeft is puur de Prednisolon maar hoopt dat dat straks minder word als we gaan afbouwen. Afwachten dus maar voor vandaag geweldig nieuws.

Kan het nog steeds niet geloven maar vanmiddag tijdens het testen gaven de testen opeens nog maar plus + 1 aan. Zou de Prednisolon dan toch zijn werk aan het doen zijn. Dit is geweldige vooruitgang. Nog niet eiwit vrij maar beter als de plus 4 van de afgelopen dagen. Jeeey lichtpuntje.