Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Afgelopen vrijdag middag 23 november was wel een heel bijzondere en leuke dag voor alle zieke kindjes en hun broertjes en zusjes tijdens het Shaynee Beense Sinterklaasfeest in Amsterdam. ( https://kanjerwens.nl/het-shaynee-beense-sinterklaasfeest  ) Een sinterklaas feest wat ooit is begonnen door de visie van een ziek meisje, een echte kanjer, die haar toenmalige zieke kamergenoten in het ziekenhuis wilde verrassen met sinterklaas en wat is uitgegroeid naar een groot sinterklaasfeest voor vele zieke kanjers. Helaas is ze zelf niet meer aanwezig (sterretje) maar zetten ze haar wens nog elk jaar door met dank aan de vele vrijwilligers. Heel bijzonder dus. Dit jaar mochten onze kanjer en zijn broertjes en zus aanwezig zijn. We werden tussen 13:30 en 14:00 ontvangen bij de poort van het voetbalveld waar het feest in de kantine werd gehouden. Vier gave oude en nieuwe politici auto's en vele agenten stonden daar al te wachten en zelfs de politiehond was aanwezig voor een aai...

Het is even stil geweest rond het bloggen. Het was enorm druk rondom de kinderen, huis, uitjes, ziekenhuis enz. Nu tijd om er weer even lekker voor te gaan zitten. Laat ik beginnen met vandaag. Al dagen is onze kleine man weer erg uit zijn doen, dikke ogen, humeurig, last van zn benen en duidelijk niet ons ventje. Dan weten we wel weer hoe laat het is, welkom terug ziekte. Vanmorgen in het ziekenhuis urine afgegeven (zelf test was 4 ++++) en de uitslag krijgen we vanmiddag. Omdat we zijn gestart terug in Haarlem in combinatie met AMC gezien de afstand toch ook even onze arts van het AMC gemaild en hij zei meteen al terug prednison en 6 december overleggen nieuwe opties. Zijn er nog opties? Ik weet het effe niet meer waarom werken de medicijnen niet gewoon. Zoveel troep zijn lijfje in maar het blijft terug komen. Hopelijk krijgen we in december hier een antwoord op. 11:17 arts belde net en eiwitten en nog iets (moeilijk woord) zijn toren hoog. Ook was zijn bloeddruk wat aan de hog...