Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Vandaag lag er wel een heel bijzonder artikel in de brievenbus. Het kanjerwensblad met op de voorpagina onze eigen kanjer. En binnen in het blad wel 2 pagina's groot een volledig verslag van onze man zijn kanjerwensdag. Emotioneel en bijzonder om te lezen. Wat is het prachtig verwerkt. Zie voor jezelf...... En zo komt er een einde aan het bloggen van 2018 maar gaan we in 2019 gewoon door met alles rond ons wonder zijn ziekte. Bedankt voor het lezen afgelopen jaar en tot komend jaar.  Liefs wonderkindje en kanjer Bay  En familie 

Vanmorgen was het zover en moesten we ons om 09:00 melden in het dag ziekenhuis van het Emma kinderziekenhuis. Ons mannetje vond het vreselijk spannend. Gelukkig stond de pedagogisch medewerker al klaar en werd hij door middel van een grote voorbeeldenbak met spuitjes, verband, infuusspullen enz. Wat was dat leuk om alles te mogen zien. Toen was het tijd om te prikken. Het blijft niet leuk en wat tranen verder zat gelukkig toch het infuus op zn plek. Ze tapte gelijk nog wat lab af dus dan was dat ook gelijk gedaan. Voorzichtig mocht hij in bed gaan liggen, maar gelukkig maakte zn broertje het allemaal goed en kwam gelijk naast hem liggen. De hart bewaking, zuurstof, bloeddruk en temperatuur werden aangesloten en toen konden we starten met de pre-medicijnen. Maar liefst 4 spuiten vol..... en ze smaakte niet lekker dus er werd snel pure limonade bij gehaald. Na een half uurtje inwerken, een extra kussen voor zijn armpje en een warme deken waren we er klaar voor. De rituximab chemo werd a...

Gisteren middag belde dan eindelijk de Nefroloog met de uitslagen van het bloedonderzoek. Helaas was door het moeilijke prikken een deel van de buisjes afgekeurd door het lab en zal een deel dus nogmaals worden getest. Gelukkig waren de buisjes die belangrijk waren met betrekking tot ons mannetje zijn CellCept wel goed en waren die waarden stabiel en was ook eiwitten en urine schoon. De prednison en CellCept doen het beide dus goed voor nu. Tevens had de arts opnieuw overlegt over de mogelijkheid om nogmaals een behandeling chemo/ Rituximab te starten in de hoop dat het allemaal wat rustiger gaat worden en hopelijk een lange tijd mag weg blijven. Hiervoor hebben we akkoord gekregen en ons mannetje mag dus al 31 december komen voor de behandeling. Dit is een dag opname van infuus die ze in 6-8 uur laten inlopen terwijl ze hem door middel van hartbewaking en bloeddrukmeters goed in de gaten houden. Wij zijn erg blij dat het toch nog een keer mogelijk is en hopen zo dat het aanslaat e...

Vandaag is onze kanjer zijn eigen actie op school gestart. Het verzamelen en ophalen van oude mobieltjes. Dit om straks hopelijk een mooi bedrag bij elkaar te sparen om heel veel zieke kindjes te kunnen helpen. Onze man is al zo vreselijk verwend en dat moeten veel meer zieke kindjes kunnen ervaren. Mocht je onze man ook willen helpen? Heb jij nog oude mobieltjes liggen die niet langer gebruikt worden of stuk zijn, alles mag en lever ze bij ons in. Samen gaan we voor een mooie opbrengt zorgen en veel mooie kanjerdagen.

Vandaag mochten we ons weer melden in het AMC bij onze vaste  kindernefroloog. Onze man mocht gelijk meten en wegen na het aanmelden. Al weer 17 kilo en 110 cm lang. Ook moesten we weer bloedruk meten, deze was opnieuw aan de hoge kant 110/72 en dus iets om goed in de gaten te gaan houden. Bijwerking van de Prednison volgends arts.... Raar. Hij vroeg ons hoe het ging en of hij erg veel reactie had op de prednison. Veel reactie, ja laatste tijd helaas wel. Veel huilen, vermoeidheid, weinig eetlust en moodswings. Dit was gezien de hoogte van alle medicijnen bij elkaar normaal helaas. Hij vertelde dat onze man nog redelijk geluk heeft met de verloop van de ziekte en er zeker kans is NA de pubertijd weg te gaan...… Geloof er geen snars van maar ok. Wel was zijn bloeddruk even punt van aandacht maar wilde hij graag de uitslagen van het bloedprikken die we later deze ochtend moesten doen er bij hebben. De arts stond nog steeds achter de behandeling zoals hij nu loopt dus Cellcept a...