Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Inmiddels zijn we weer wat tijd verder en is er heel wat gebeurt. Zo zijn we gaan afbouwen met de prednison en gestart aan het nieuwe avontuur met de hydrocortison die we komende maanden in langzaam tempo ook gaan afbouwen. De omslag van middel is enorm, van blij en gezellig kindje naar moe, geïrriteerd, snel boos en onuitstaanbaar. Nee het nieuwe middel is top, maar niet heus. We kijken het komende week nog even aan en anders gaan we toch kijken of er geen andere opties zijn want dit is niet leuk, ook voor hem zelf niet. Ook zijn we natuurlijk terug op de CellCept en die geeft tot nu toe nog geen rare bijwerkingen. Gelukkig, want na het hele scenario met die herpes-Foster door de CellCept in combinatie met chemo afgelopen februari hadden we toch wat schrik. Verder proberen we nu het meivakantie is een beetje te genieten van de lange dagen zonder al te veel verplichtingen. Zo zijn we naar het tuincentrum geweest om groenteplantjes te kopen voor in de moesbak. Onze mannetjes had...

Kregen net verlossend nieuws van de nefroloog. Bay heeft idd antistoffen gemaakt voor de chemo Rituximab en dus heeft zijn lijfje het volledig opgevroten. Wat dus betekend dat ons mannetje niet beschermd is en dus nog niet kan afbouwen van de prednison.   Hij krijgt opnieuw Cellcept (inmuum verlager) deze krijgt hij weer 2x per dag, dan gaan we afbouwen van de prednison en over op de hydrocortison om zijn bijnieren aan te starten waarna we de hydrocortison in 3a4 maanden hopen af te bouwen en uiteindelijk alleen nog de cellcept hoeven gebruiken.  (Geen medicatiegebruiken is van de baan hij is afhankelijk)  Komende tijd zullen we moeten gaan kijken hoe het allemaal zal gaan. Mega spannend natuurlijk. Gelukkig word hij goed in de gaten gehouden. 

Onze topper Bay vandaag weer ziekenhuis dagje. Weegt al weer 17 kilo en 107cm lang. Goed gekeurd bij nefroloog en bij de hormoonarts nieuwe medicijnen Hydrocortison en instructies gekregen om zijn bijnieren op te starten en zijn prednison af te bouwen. Super spannend hoe dat zal gaan en best wel bang voor flinke terugval. Gelukkig was onze topper ook nog even mega stoer en kon de verpleegkundige zonder houtgreep/moordenbrand zijn bloed af nemen. Mega trots op onze topper.