Wonderkindje-NefrotischSyndroom

 Iedere mama houd van foto's maken van haar kinderen. Zo ook deze mama. Maar met 5 kinderen is dat best een uitdaging en is het nooit muurwaardig. Toen ik een net gemaakte foto op Facebook plaatste en een reactie kreeg van Peter Visser van Kanjerwens kregen we het lieve aanbod dat hij wel wat kon regelen voor een mooie foto. Dit pakte wel heel anders uit...  Gisteren ochtend werden we al vroeg verrast door Peter Visser aan de deur. De kinderen wisten niks en waren onwijs verbaas, vlogen naar buiten om vervolgens met zn 5jes te gaan zwaaien op het balkon. Dat de deur open moest vergaten ze even, oeps. Toen Peter gezellig boven was kwamen de vragen, want waarom is Peter bij ons... ? Iedereen moest schoenen aan doen en toen mochten we in de prachtige nieuwe Kanjerwens auto stappen op weg naar verrassing 1, de Primark Hoofddorp voor een nieuw stel gave kleding en winterjas. Wat vonden ze dat een feest. En wat zochten ze prachtige kleding uit. Daarna was het tijd voor verrassing 2 ...

 Wat een rare tijden momenteel, de wereld lijkt wel gek geworden. Gelukkig proberen wij ondertussen het beste er van te maken en te genieten van het leven. Al weer enkele weken is het weer spannend rond de ziekte van onze grote kleine man. Bij de laatste ziekenhuis controles waren zn verlies van eiwitten zo hoog dat de arts schok en wij ook, 3 dagen eerder was er nog niks aan de hand. Ondanks de hoge dosissen cellcept en prednison lijkt het de ziekte nog er doorheen te breken. Daar gaan we weer, ophogen van zn medicijnen en maar weer afwachten. Maar deze keer met de weet dat het hierna er heel anders uit gaat zien voor hem als hij weer een terugval krijgt. Bang voor wat komen gaat en stiekeme hoop dat zn ziekte opeens verdwijnt.... kon dat maar. Gelukkig lijkt het voor nu te werken, eiwitverlies is gestopt en hij voelt zich redelijk goed, op wat buikpijn en spierpijn na dan. Owja en zn moodswings.... heftig. Onze bikkel. Hij geniet gelukkig van het kind zijn. Heeft speel afspraakje...

Vandaag was de laatste dag van school voor onze grote man. Het einde van de kleutertijd was aangebroken. In het nieuwe schooljaar is hij een middenbouwer, groep 3. Wat gaat het snel he. Daar waar ik nog schreef over de schoolkeuzes is oude blog zo start na de zomer het avontuur middenbouw. Leren schrijven, lezen, rekenen en stuk minder vrij spelen. Wat een leuke tijd word dat. Ook de andere kinderen gaan over en vullen straks de groepen 2, 3, 4, 5 en met de tijd de peuterspeelzaal voor de jongste. Kleine kinderen worden groot. Zo was het gisteren (donderdag) opnieuw dagje ziekenhuis. We waren alweer vroeg op weg naar het zo vertrouwde AMC. Van de covid merken we weinig bij onze nefroloog, gelukkig maar ziekenhuis blijft toch een puntje bij hem. Helaas zijn er al enige tijd wat twijfels. Recidieven blijven opkomen zelfs door de prednison en cellcept heen. Al weer 3 dagen positief eiwitten verlies. Hoe kan dat toch steeds? De arts twijfelt ook dus een bloedtest om zijn...

Inmiddels zitten we midden in de corona tijd en alle onzekerheden daaromheen. In de laatste blog vertelde we dat de prednison aansloeg, inmiddels gaat het met ons mannetje stuk beter. Hij gebruikt nog steeds prednisolon en cellcept en is tot nu toe vrij van eiwitten. We gaan de goede kant op. Helaas kwam er door de corona een nieuw spannende tijd aan, want hoe reageerd een kind op deze gemene ziekte. En zeker een kind zonder weestand. Nog voor de scholen dicht gingen was ons mannetje al thuis uit voorzorg en sindsdien krijgt hij dagelijks thuisscholing. Het inkomen was wel even een uitdaging, 4 klassen en 4 kids en daarnaast nog onze baby verzorgen. Maar we hebben het gehaald en genieten nu van de heerlijke meivakantie die omvliegt. Fijn om even al het huiswerk te laten liggen en genieten van elkaar. Na de mei vakantie gaan we weer lekker verder met de thuisscholing en nemen we nog even geen risico's. Ben zo blij dat het goed gaat met ons ventje. Hoop dat alles ons huis overslaat e...

8 dagen later..... waar staan we nu? Eindelijk slaat de prednisolon goed aan en zien we het effect. Nog niet negatief maar wel flink afgenomen en ook voelt ons mannetje zich een stuk beter. Helaas heeft prednison ook een minder leuke bijwerking.... sterke reactie gevoelens en dus gaat hij van blij naar boos in een seconde. Afgelopen dagen waren voor hem het zwaarst, zn benen deden erg pijn, buikpijn, extreem moe dus sliep overal en opeens. Ook de dikke ogen trekken wat weg en zien we nu vooral de bolheid van de prednison. We mogen dus niet klagen, het gaat best goed.

Vandaag is het 6 jaar geleden dat wij ons toen nog maar inimini mannetje levenloos in het ziekenhuis afgaven. Dat gevoel wat we op dat moment voelde zal nooit weg gaan en ons altijd bij blijven. Het had geen uur later moeten zijn toen of we zaten hier vandaag niet. Inmiddels is RS virus veel voorkomend en lopen er diverse onderzoeken naar. Tijdens de zwangerschap van onze jongste is ons gevraagd mee te doen aan deze onderzoeks studie, en daar hoefde wij niet over na te denken. Wij weten wat het betekend je kindje ten onder te zien gaan aan deze nare ziekte en dus helpt de mini zus nu de wetenschap op zoek naar een oplossing. Wat berekend dat? Nou we krijgen vragen lijsten, moeten haar snotneusen bij houden, en is ze verkouden word ze getest.  6 weken geleden was ze ook erg ziek en bleek zij ook het rs te hebben maar gelukkig was ze sterk en heeft ze het gewoon goed doorgemaakt. Toen ze het had hebben ze haar bloed en neusslijm vergeleken met start van rs tot 6 weken na de rs om ...

En zo begon het jaar weer goed. Vorige week moesten we voor controle bij de nefroloog. Ons mannetje verloor al flink eiwitten +3 maar er werd weinig aandacht aan besteed helaas. Normaal altijd direct. Conclussie was het kan want lichte eiwitverlies zijn geen residief, maar alles zij me dat dit niet zo was en we niet serieus genomen werden, dikke ogen, buikpijn, moe, slecht eten. Voor ons als ervaren ouders de tekenen dat het fout is. Maar we moesten het maar even aankijken. Zo gezegt zo gedaan. Nu week later slaan de albusticks al dagen knalkleur met max plussen en loopt ons ventje vol vocht. Nog nooit eerder zijn we niet geloofd over zijn residief maar gelukkig kwam de arts daar op terug. (Hoera aan het moedergevoel en strijden) Hij heeft idd een recidief en moet dus terug aan de zware en hoge dosis prednison.  Terug bij af ondanks zn medicijnen. Op zoek naar nieuwe opties. Balen.

Wat een bijzondere dag. Vandaag is het 6 jaar geleden dat ons wonder werd geboren. Wat was dat een bijzondere dag. Weet nog goed hoe veel zorgen er direct na de zwangerschapstest waren, er waren er 2, maar alleen jij zat daar te knipperen in me buik. De artsen maakte zich zorgen en was volgends hun niet mogelijk dat je de 20 weken ging halen, maar jij zette gewoon door en groeide uit tot een prachtige complete baby. Je was super klein maar de gereserveerde couveuse had jij niet nodig, een kruik de eerste maanden wel. 2 weken lang mochten we op een roze wolk zitten tot de zorgen begonnen. 6 jaar al weer. 6 jaar lang samen gestreden tegen de vele ups en downs. Van broertje naar nu grote broer. Kleine man wat zijn we trots op jou. Vandaag vieren we je verjaardag met taart, cadeaus en gezelligheid.