Wonderkindje-NefrotischSyndroom

8 dagen later..... waar staan we nu? Eindelijk slaat de prednisolon goed aan en zien we het effect. Nog niet negatief maar wel flink afgenomen en ook voelt ons mannetje zich een stuk beter. Helaas heeft prednison ook een minder leuke bijwerking.... sterke reactie gevoelens en dus gaat hij van blij naar boos in een seconde. Afgelopen dagen waren voor hem het zwaarst, zn benen deden erg pijn, buikpijn, extreem moe dus sliep overal en opeens. Ook de dikke ogen trekken wat weg en zien we nu vooral de bolheid van de prednison. We mogen dus niet klagen, het gaat best goed.

Vandaag is het 6 jaar geleden dat wij ons toen nog maar inimini mannetje levenloos in het ziekenhuis afgaven. Dat gevoel wat we op dat moment voelde zal nooit weg gaan en ons altijd bij blijven. Het had geen uur later moeten zijn toen of we zaten hier vandaag niet. Inmiddels is RS virus veel voorkomend en lopen er diverse onderzoeken naar. Tijdens de zwangerschap van onze jongste is ons gevraagd mee te doen aan deze onderzoeks studie, en daar hoefde wij niet over na te denken. Wij weten wat het betekend je kindje ten onder te zien gaan aan deze nare ziekte en dus helpt de mini zus nu de wetenschap op zoek naar een oplossing. Wat berekend dat? Nou we krijgen vragen lijsten, moeten haar snotneusen bij houden, en is ze verkouden word ze getest.  6 weken geleden was ze ook erg ziek en bleek zij ook het rs te hebben maar gelukkig was ze sterk en heeft ze het gewoon goed doorgemaakt. Toen ze het had hebben ze haar bloed en neusslijm vergeleken met start van rs tot 6 weken na de rs om ...

En zo begon het jaar weer goed. Vorige week moesten we voor controle bij de nefroloog. Ons mannetje verloor al flink eiwitten +3 maar er werd weinig aandacht aan besteed helaas. Normaal altijd direct. Conclussie was het kan want lichte eiwitverlies zijn geen residief, maar alles zij me dat dit niet zo was en we niet serieus genomen werden, dikke ogen, buikpijn, moe, slecht eten. Voor ons als ervaren ouders de tekenen dat het fout is. Maar we moesten het maar even aankijken. Zo gezegt zo gedaan. Nu week later slaan de albusticks al dagen knalkleur met max plussen en loopt ons ventje vol vocht. Nog nooit eerder zijn we niet geloofd over zijn residief maar gelukkig kwam de arts daar op terug. (Hoera aan het moedergevoel en strijden) Hij heeft idd een recidief en moet dus terug aan de zware en hoge dosis prednison.  Terug bij af ondanks zn medicijnen. Op zoek naar nieuwe opties. Balen.