Posts

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs...
Een reactie posten
Meer lezen

20 dagen verder

Afbeelding
 Inmiddels zijn we nu 20 dagen verder. We zijn 10 april gestart met de nieuwe medicatie in de hoop dat dit gaat werken en zijn ziekte tot rust laat komen. Hij krijgt nu het middel Tacrolimus, deze onderdrukt het lichaamseigen afweer systeem tegen vreemde cellen. Schakelt dus net als zijn cellcept zijn immuun uit. Deze alleen nog wat heftiger en heeft wat meer bijwerkingen. Best we een spannend middel dus. Maar ja we begonnen met goede optimisme hier aan naast zijn prednison en cellcept. Voelde ons net een apotheek met al die spuitjes medicatie. Bijna direct lieten zich de eerst bijwerken zich zien, trillende handen, extreme vermoeidheid, hoofdpijn en buikpijn. Ons arme mannetje z'n lijfje moest direct hard werken. 14 april moesten we gaan bloedprikken om te kijken hoe het ging. Helaas bleek zijn waarde nog te laag en werd de Tacrolimus opgehoogd en mochten we de 17e stoppen met de cellcept. 21 april moest hij opnieuw bloedprikken en helaas was het nog steeds niet goed en moest de m...
Een reactie posten
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks gee...
Een reactie posten
Meer lezen

Robloxen met Dutchtuber

Afbeelding
Hoe tof is dat dan?! Roblox spelen met je idool van YouTube de enige echte Dutchtuber Job. Bay, Skye en Aydan hadden deze eer vanmiddag. Gezellig gekletst, roblox gespeeld en items gekregen/ geruild. Met dikke dank aan Kanjer Wens Nederland
Een reactie posten
Meer lezen

Mini wensdag ft mamawens

Afbeelding
 Iedere mama houd van foto's maken van haar kinderen. Zo ook deze mama. Maar met 5 kinderen is dat best een uitdaging en is het nooit muurwaardig. Toen ik een net gemaakte foto op Facebook plaatste en een reactie kreeg van Peter Visser van Kanjerwens kregen we het lieve aanbod dat hij wel wat kon regelen voor een mooie foto. Dit pakte wel heel anders uit...  Gisteren ochtend werden we al vroeg verrast door Peter Visser aan de deur. De kinderen wisten niks en waren onwijs verbaas, vlogen naar buiten om vervolgens met zn 5jes te gaan zwaaien op het balkon. Dat de deur open moest vergaten ze even, oeps. Toen Peter gezellig boven was kwamen de vragen, want waarom is Peter bij ons... ? Iedereen moest schoenen aan doen en toen mochten we in de prachtige nieuwe Kanjerwens auto stappen op weg naar verrassing 1, de Primark Hoofddorp voor een nieuw stel gave kleding en winterjas. Wat vonden ze dat een feest. En wat zochten ze prachtige kleding uit. Daarna was het tijd voor verrassing 2 ...
Een reactie posten
Meer lezen

Ups en downs in corona tijd

 Wat een rare tijden momenteel, de wereld lijkt wel gek geworden. Gelukkig proberen wij ondertussen het beste er van te maken en te genieten van het leven. Al weer enkele weken is het weer spannend rond de ziekte van onze grote kleine man. Bij de laatste ziekenhuis controles waren zn verlies van eiwitten zo hoog dat de arts schok en wij ook, 3 dagen eerder was er nog niks aan de hand. Ondanks de hoge dosissen cellcept en prednison lijkt het de ziekte nog er doorheen te breken. Daar gaan we weer, ophogen van zn medicijnen en maar weer afwachten. Maar deze keer met de weet dat het hierna er heel anders uit gaat zien voor hem als hij weer een terugval krijgt. Bang voor wat komen gaat en stiekeme hoop dat zn ziekte opeens verdwijnt.... kon dat maar. Gelukkig lijkt het voor nu te werken, eiwitverlies is gestopt en hij voelt zich redelijk goed, op wat buikpijn en spierpijn na dan. Owja en zn moodswings.... heftig. Onze bikkel. Hij geniet gelukkig van het kind zijn. Heeft speel afspraakje...
Een reactie posten
Meer lezen

Spannende zomervakantie

Afbeelding
Vandaag was de laatste dag van school voor onze grote man. Het einde van de kleutertijd was aangebroken. In het nieuwe schooljaar is hij een middenbouwer, groep 3. Wat gaat het snel he. Daar waar ik nog schreef over de schoolkeuzes is oude blog zo start na de zomer het avontuur middenbouw. Leren schrijven, lezen, rekenen en stuk minder vrij spelen. Wat een leuke tijd word dat. Ook de andere kinderen gaan over en vullen straks de groepen 2, 3, 4, 5 en met de tijd de peuterspeelzaal voor de jongste. Kleine kinderen worden groot. Zo was het gisteren (donderdag) opnieuw dagje ziekenhuis. We waren alweer vroeg op weg naar het zo vertrouwde AMC. Van de covid merken we weinig bij onze nefroloog, gelukkig maar ziekenhuis blijft toch een puntje bij hem. Helaas zijn er al enige tijd wat twijfels. Recidieven blijven opkomen zelfs door de prednison en cellcept heen. Al weer 3 dagen positief eiwitten verlies. Hoe kan dat toch steeds? De arts twijfelt ook dus een bloedtest om zijn...
Een reactie posten
Meer lezen