20 dagen verder

 Inmiddels zijn we nu 20 dagen verder. We zijn 10 april gestart met de nieuwe medicatie in de hoop dat dit gaat werken en zijn ziekte tot rust laat komen. Hij krijgt nu het middel Tacrolimus, deze onderdrukt het lichaamseigen afweer systeem tegen vreemde cellen. Schakelt dus net als zijn cellcept zijn immuun uit. Deze alleen nog wat heftiger en heeft wat meer bijwerkingen. Best we een spannend middel dus. Maar ja we begonnen met goede optimisme hier aan naast zijn prednison en cellcept. Voelde ons net een apotheek met al die spuitjes medicatie. Bijna direct lieten zich de eerst bijwerken zich zien, trillende handen, extreme vermoeidheid, hoofdpijn en buikpijn. Ons arme mannetje z'n lijfje moest direct hard werken. 14 april moesten we gaan bloedprikken om te kijken hoe het ging. Helaas bleek zijn waarde nog te laag en werd de Tacrolimus opgehoogd en mochten we de 17e stoppen met de cellcept. 21 april moest hij opnieuw bloedprikken en helaas was het nog steeds niet goed en moest de medicatie inmiddels weer omhoog. Hij kreeg toen al 6 ml (3mg) 2x per dag. Helaas werden ons mannetje z'n ogen steeds dikker en verloor z'n eetlust en we wisten het direct, kassa! Hallo nefrotische syndroom, recidief!! En zo zijn we de 28e opnieuw weer op volle dosis  50mg prednison gegaan om het weer tegen te gaan. (hij kreeg al 30 mg om de dag preventief)Dit was wel even balen en toch even het gevoel van verslagenheid. Waarom komt zn ziekte dwars door de medicijnen heen, waarom blijft het niet gewoon weg. Stomme ziekte. 29 april moest hij opnieuw bloedprikken en vandaag kregen we daar van de uitslag. Helaas was het nog niet goed en gaan we nog hoger met de medicijnen. Tacrolimus 8ml (4mg) 2x per dag en 10 mg prednison per dag. En krijgt hij er tabletten bij met extra calcium en vit D (want de prednison vreet hem helemaal leeg) Maar zei de arts z'n eiwitten was minder, dat wisten we al en is natuurlijk top. We zijn er dus nog niet en alles is nog zo onzeker. We houden hoop en willen zo graag dat dit voor hem de oplossing gaat zijn.

Ondertussen is het vakantie, proberen we gezellige dingen te doen. Ons mannetje vind het heerlijk de rust even geen school en haast. Buiten spelen, computeren en zelfs z'n eerste zwemles bij de nieuwe zwemschool. Op die momenten merk je soms niet dat hij ziek is terwijl hij 3 tellen later om valt van vermoeidheid, pijn in z'n lijfje heeft en hard begint te huilen. (nog te zwijgen over de woedeaanvallen gedurende de dag) Voorlopig leven we even van dag op dag en zijn we wekelijkse gast bij de arts. Blij dat onze arts zo goed voor hem zorgt en ons het vertrouwen geeft dat wij het goed doen. 





Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Afbeelding
Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel...
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks gee...
Meer lezen

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs...
Meer lezen