Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Vandaag was het weer tijd voor de maandelijkse controle (halfjaar) bij de kinderarts. Inmiddels is het ziekenhuis een minder fijne plek om te zijn voor onze kleine man. Hij gaat wel mee naar binnen maar wil het liefst gelijk weer naar buiten. Niet gek na alles. Gelukkig bloeddruk 89/55, gewicht 11 kilo 85, en 86 cm. Arts was blij met de vermindering in gewicht aangezien er nog steeds 2 kilo valse kilo's  aanwezig waren. Helaas maakte hij zich toch wel zorgen om de vreemde pijn in zijn benen en wil hij dat de Orthopeed mee gaat kijken. Er is een kans (zeldzaam 1 op de 1000) dat de Prednisolon toch zijn heupen hebben aangetast of erger. De vermoeidheid zou komen door de constante pijn, dat hoopt hij dat de orthopeed kan verklaren. Verder vond hij dat onze kleine man er goed uitzag. Maar dat we niet moesten vergeten dat zijn lichaam nog steeds moet herstellen en dat nog lang nodig heeft. Dat hij van ver moest komen. Gelukkig wel af gesproken dat bij de volgende co...

Afgelopen midweek 12 tot 16 september hebben wij mogen ontspannen en genieten van de prachtige vakantie die ons via Stichting Kinderidee was aangeboden. Een midweek Beekse Bergen in een prachtig huisje en elke dag toegang tot safaripark en een dag speelland. Met hulp van de vele lieve vrijwilligers konden wij als ouders ook echt even uitrusten. Iets wat met 4 kinderen niet gemakkelijk is maar deze week zeker gelukt. Maandag 12 september om 17:00 kwamen we aan bij het huisje en werden we gelijk super vriendelijk ontvangen. Kaarsjes in de badkamer, koffie en thee stonden klaar en een volle koelkast met lekkers stonden te wachten. De kindjes mochten gelijk kijken bij het Speelhuisje, een huisje voor de kinderen om te spelen, knutselen en veel liedjes werden gezongen. Een heerlijke start van de vakantie. Dinsdag 13 september kregen we smorgends gelijk een prachtig en luxe ontbijtje gebracht. Heerlijke broodjes, vleeswaren, eitjes en lekkers. Dat was genieten zo rustig samen aan ta...

Maandag is het dan echt zover. We gaan via de stichting Kinderidee een midweek naar Beekse Bergen. Lekker genieten en even niks moeten. Verstand op nul. We zijn al druk bezig met inpakken van de tassen en zijn al bijna klaar. Alle vier de kindjes staan al vol spanning te wachten want wat een zin hebben ze er in. Eigenlijk hebben ze geen idee wat we gaan doen maar het woordje vakantie is al spannend en leuk genoeg om voor hun blij door de kamer te lopen. Helaas heeft onze kleine man al een paar dagen last van extreem vermoeidheid en slaapt dus echt overal op dit moment. Maar de voorkeur gaat uit naar de bank. Dan pakt hij zijn dekentje en kussen en gaat liggen. Gelukkig voelt hij het zelf. Ook lopen buiten is erg zwaar. Het gaat 3 meter goed en dan is hij op. Met de loopfiets kan al niet eens meer. Dat is wel echt het moeilijkste om te zien en waar ik hem niet mee kan helpen. Gelukkig ligt hij graag in de kinderwagen. De wagen die we nog jaren gezien zijn conditie en ziekte nodig z...