Controle half jaar

Vandaag was het weer tijd voor de maandelijkse controle (halfjaar) bij de kinderarts. Inmiddels is het ziekenhuis een minder fijne plek om te zijn voor onze kleine man. Hij gaat wel mee naar binnen maar wil het liefst gelijk weer naar buiten. Niet gek na alles. Gelukkig bloeddruk 89/55, gewicht 11 kilo 85, en 86 cm. Arts was blij met de vermindering in gewicht aangezien er nog steeds 2 kilo valse kilo's  aanwezig waren. Helaas maakte hij zich toch wel zorgen om de vreemde pijn in zijn benen en wil hij dat de Orthopeed mee gaat kijken. Er is een kans (zeldzaam 1 op de 1000) dat de Prednisolon toch zijn heupen hebben aangetast of erger. De vermoeidheid zou komen door de constante pijn, dat hoopt hij dat de orthopeed kan verklaren. Verder vond hij dat onze kleine man er goed uitzag. Maar dat we niet moesten vergeten dat zijn lichaam nog steeds moet herstellen en dat nog lang nodig heeft. Dat hij van ver moest komen. Gelukkig wel af gesproken dat bij de volgende controle pas over 3 maand (jeeh) er volledig bloed-lab word gedaan voor nierfunctie, eiwitten, schildklier enz. En de allergietest volledig opnieuw om te kijken of de waardes zelfde zijn, gestegen, gedaald en waar we nog rekening mee moeten houden. Dus dat is wel fijn want dat wilde ik graag weten. Nu wachten op de orthopeed.

Al met al een prima controle, al liep hij weer eens vreselijk uit.

Al weer ruim (16-03) half jaar gelden dat dit spannende avontuur voor ons begon. En nog steeds elke dag deel is van ons leven. Maar dan minder intensief gelukkig als tijd geleden. Maar jeetje wat zijn we toch trots dat ons kleine wonder dit toch maar even overwind.




Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Afbeelding
Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel...
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks gee...
Meer lezen

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs...
Meer lezen