update terug van weg geweest

Inmiddels weer wat weken verder. 18 juli stond natuurlijk alles weer even stil door de terugkomst van zijn Nefrotische Syndroom. Gelukkig was hij 25 juli weer eiwitvrij (dag 1). Helaas had hij zoveel bijwerkingen van de Prednisolon deze keer dat hij vanaf de start extreem buikpijn kreeg en echt gillend op sprong bij elke aanval. Hij stopte met eten en werd een zielig hopje op de bank. Op 27 juli (dag 3 eiwitvrij) was het zelfs zo erg dat zijn buik zo extreem was gaan opzetten dat hij bijna uit elkaar knapte en de pijn vreselijk was. Hij was volledig in paniek en gilde het uit van de pijn. We zijn toen in de late avond om 22:30 nog naar het AMC geweest voor controle. Door de vreselijke druk van zijn buik begon hij over te geven en raakte hij spontaan vreselijk aan de diarree. Wat was het zielig om hem te zien. Gelukkig bleken alle bloedwaardes goed te zijn en was het geen virus of ander iets. De arts dacht toch echt een reactie op de Prednisolon. Aangezien we volgende dag mochten gaan afbouwen verwachten ze dat het daarna beter zou gaan worden. Gelukkig gebeurden dat ook.

2 augustus moesten we terug voor controle bij onze Nefroloog. We hebben alles nog even na gesproken en zijn verklaring was dat het die keer zijn ziekte was die opvlamde en dus had gezorgd voor de extreme vochtophoping in zijn buik. Hij had dit vaker gezien maar vond het ook vreselijk voor onze kleine man dat hij z'n pech was. Dat zijn ziekte terug is schijnt helaas vaker voor te komen na de behandeling met Rituximab maar zien ze daarna dat het weg blijft, nou laten we het hopen. Er is nog een bloedonderzoek afgenomen om te kijken naar het aantal B-cellen en zijn waardes van immuun. Deze zullen we vandaag (9-8-17) horen. En dan weten we ook gelijk of extra behandeling met Rituximab nodig is. Spannend. Wel ook goed nieuws want we mochten stoppen met het medicijn CellCept, dus dat scheelt weer.

Gelukkig gaat het met onze man weer wat beter en is hij een stuk vrolijker en geen last meer van zijn buikje. Wel is het nog steeds duidelijk dat hij aan de Prednisolon zit, zijn bolle koppie, heftige humeur en boosheid, pijn in zijn benen en honger. Maar hij speelt weer gezellig en wil weer leuke dingen doen.

Zo is hij afgelopen weekend voor het eerst gaan logeren. Een spannende maar leuke ervaring. Hij kwam vol verhalen weer thuis, dierentuin en sprookjeswonderland. Een hele mijlpaal z'n eerste keer en we zijn dan ook super trots.

We hopen deze goede energie vast te houden en 25 augustus te mogen stoppen met de Prednisolon. En daarna hopen we dat we verlost zijn van deze vreselijke ziekte. We gaan duimen.