Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Afgelopen zaterdag zagen wij een berichtje van stichting kanjerwens, een stichting die wensen van kinderen met een ernstige ziekte laat uitkomen. Zij hadden kaartjes voor de racedagen van zondag en daar wilde ze graag een ziek kindje mee blij maken. Nou wisten wij een mannetje die het helemaal geweldig vind om daar heen te gaan, dus had ik gereageerd. Zaterdag middag kreeg ik dan ook een telefoontje van Kanjerwens dat wij de gelukkige waren voor de kaartjes en dat wij dus naar het circuit zouden gaan. Vanmorgen was het dus zo ver. We hebben wel 100x moeten aanhoren "gaan we al naar max toe". Het was een hele beleving ondanks dat we op fietsafstand wonen zijn wij er nog nooit van ons leven geweest. Het was mega druk maar onwijs veel te zien en te doen voor de kinderen. Het was wel even zoeken naar een mooi plekje en die vonden we precies naast de baan dus we konden ze echt dichtbij mee maken. Wat maakten de auto's een kabaal en het rook naar brandend rubber maar het was w...

Net wanneer je denkt dat het goed gaat en alles onder controle is slaat het noodlot toe. Gelukkig zijn we er op tijd bij. Afgelopen week liepen de albusticks (speciale testen die zijn urine testen op eiwitten) weer op tot 2++. Dat was even balen zeg. Gelijk aan de bel getrokken, vele telefoontjes en 3x rondje ziekenhuis was de uitslag toch Recidief. We konden gelijk starten met Prednison, dus elke dag prednison tot dat hij 3 dagen eiwitvrij is en daarna nog 30 dagen (2/3e dosering) om de dag. Maar dit word binnenkort nog aangepast want we gaan het langzamer afbouwen. Onze kleine man heeft natuurlijk onwijs last van zijn lijfje, want zijn buikje was al weer dik geworden van het vocht en doet dus pijn. Ook heeft hij dikke ogen en is hij moe en uit zijn doen. Absoluut niet ons ventje dus. Helaas maakt de Prednison het er ook niet veel beter op, hiervan krijg hij weer extreem last van zijn benen, hoofdpijn en vreselijke woede-uitbarstingen en wat sneller uitgeput. Voor nu is het d...