Welkom terug Recidief

Net wanneer je denkt dat het goed gaat en alles onder controle is slaat het noodlot toe. Gelukkig zijn we er op tijd bij. Afgelopen week liepen de albusticks (speciale testen die zijn urine testen op eiwitten) weer op tot 2++. Dat was even balen zeg. Gelijk aan de bel getrokken, vele telefoontjes en 3x rondje ziekenhuis was de uitslag toch Recidief. We konden gelijk starten met Prednison, dus elke dag prednison tot dat hij 3 dagen eiwitvrij is en daarna nog 30 dagen (2/3e dosering) om de dag. Maar dit word binnenkort nog aangepast want we gaan het langzamer afbouwen. Onze kleine man heeft natuurlijk onwijs last van zijn lijfje, want zijn buikje was al weer dik geworden van het vocht en doet dus pijn. Ook heeft hij dikke ogen en is hij moe en uit zijn doen. Absoluut niet ons ventje dus. Helaas maakt de Prednison het er ook niet veel beter op, hiervan krijg hij weer extreem last van zijn benen, hoofdpijn en vreselijke woede-uitbarstingen en wat sneller uitgeput. Voor nu is het de opties doornemen waar we binnenkort mee willen starten of stoppen. Dus kijken we het aan na het stoppen van de prednison tot er opnieuw recidief komt of starten we een ander medicijn bijvoorbeeld de cellcept die hij eerder ook gehad heeft of gaan we opnieuw inzetten op de Rituximap (chemo) in de hoop dat we dan medicijnvrij door kunnen. De Rituximap van vorig jaar lijkt dus uitgewerkt maar heeft het nou echt het juiste effect gegeven wat we hadden gehoopt? Heel veel vragen en hopelijk een juiste keuze maken die voor hem en zijn leven passend zijn. We zitten niet te wachten op nog meer recidieven, nog meer medicijnen, missen van school of zwemmen enz. Het leek nu eindelijk de goede kant op te gaan. Vragen vragen vragen..... was het antwoord maar zo makkelijk.

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Afbeelding
Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel...
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks gee...
Meer lezen

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs...
Meer lezen