Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Vandaag was wel een hele speciale en bijzondere dag. Bay zijn kanjerwens wens-dag van stichting kanjerwens. Het begon al om 09:00 toen we werden opgehaald bij ons thuis en mee mochten in het busje dat klaar stond. Waar de reis heen zou gaan wisten we niet, alleen de begeleiding natuurlijk. We reden richting Amsterdam waarna we aankwamen en mochten uitstappen bij een groot winkelcentrum. Wat zouden wij hier gaan doen. De kinderen waren erg onder de indruk en wachten geduldig op wat ging komen. We gingen bij de Bristol naar binnen waar ons door het leidinggevende van de Bristol de kinderen een totale outfit en schoenen werd aangeboden. Het was dus shoptijd en dus gingen ze los. Zelf hun kleding mogen uitzoeken en ook een paar gave schoenen, jaja zelfs een paar dure schoenen en geen uitverkoop of nee dit is te duur moeten zeggen tegen de kinderen was echt heel erg leuk. Hebben ze nog nooit zo blij in een winkel zien staan uitzoeken. Bay en zn broers en zus zagen er na heel wat paswerk pra...

Here we go again! Precies zoals het er staat hier gaan we weer. Nog geen maand van de medicijnen af en het is al weer raak, zijn ziekte is alweer terug "recidief". Zijn waardes vanuit urine waren torenhoog en we moesten gelijk starten met de prednison. Daar gaan we dus maar weer, hallo bijwerkingen en afhankelijk zijn van een middel die naast zijn werking ook veel schade aan richt. Gelukkig belde vanmiddag de nefroloog ons terug (gisteren hadden we de kinderarts) om even te horen hoe het gaat omdat hij bericht had ontvangen over onze man. Hij baalde ook dat het terug was zo snel en zo kort na de controle afspraak van afgelopen week en na zijn recidief afgelopen maand. Helaas was dit voor hem normaal en bekend van de ziekte dat het nu achter elkaar komt opzetten in zn rap tempo. Omdat we toch tegen Rituximab aan zitten belde hij ons begin komende week terug over het behandelplan. Want voor nu kan hij niet meer van de prednison. Tevens hebben we de vraag bij hem gelegd of pun...

Vandaag was het weer tijd voor de controle dag bij de kinder-Nefroloog in het AMC in Amsterdam. Het is altijd fijn als je een arts hebt die je volledig vertrouwd en die ook echt naar jou en je kind luistert ipv het boekje of zijn beeldscherm. Onze grote man weegt al weer 16 kilo en is 102,9 cm groot. Bloeddruk was vandaag 112 over 56. De arts begon gelijk over het afgelopen drama rond de allergische reactie van de laatste keer en hoe het toen gelopen is. Hij vond dat wel heel erg zorgelijk. Wilde toch opnieuw allergietest om nog een keer goed te kijken wat er uit komt. Over 2 weken horen we de uitslag hiervan. En kregen extra advies om bij z'n heftige reactie de epipen echt alleen in het bovenbeen (zoals beschreven in bijsluiter) te spuiten. Spuit j het ergens anders kan je dat deel zelfs verliezen, bijvoorbeeld voet of vingers. Dus bovenbeen! Omdat we al z'n tijd aan het rommelen zijn en zijn Rituximab (chemo) is uitgewerkt en na de terugval vorige maand vond de arts het e...