Controle dag
Vandaag was het weer tijd voor de controle dag bij de kinder-Nefroloog in het AMC in Amsterdam. Het is altijd fijn als je een arts hebt die je volledig vertrouwd en die ook echt naar jou en je kind luistert ipv het boekje of zijn beeldscherm. Onze grote man weegt al weer 16 kilo en is 102,9 cm groot. Bloeddruk was vandaag 112 over 56.
De arts begon gelijk over het afgelopen drama rond de allergische reactie van de laatste keer en hoe het toen gelopen is. Hij vond dat wel heel erg zorgelijk. Wilde toch opnieuw allergietest om nog een keer goed te kijken wat er uit komt. Over 2 weken horen we de uitslag hiervan. En kregen extra advies om bij z'n heftige reactie de epipen echt alleen in het bovenbeen (zoals beschreven in bijsluiter) te spuiten. Spuit j het ergens anders kan je dat deel zelfs verliezen, bijvoorbeeld voet of vingers. Dus bovenbeen!
Omdat we al z'n tijd aan het rommelen zijn en zijn Rituximab (chemo) is uitgewerkt en na de terugval vorige maand vond de arts het een goed plan om opnieuw Rituximab (chemo) te gaan geven. Voor ons voelde dit ook als een prima keuze dus over 2 weken horen we hier meer over. Hopelijk dat het zijn ziekte weer een tijd kan uitzetten of hopelijk tot einde kan brengen (al is dat zeldzaam).
Verder doet ons mannetje het momenteel goed. Wel merken we dat hij wel toe is aan vakantie, hij is erg moe eind van de dag en snel geirriteerd. Zodra we hem op bed leggen is hij al vertrokken voordat we de kamer uit zijn. Maar overdag bruist hij gelukkig van energie en kwekt hij de oren van je hoofd af.
Gelukkig hebben we al weer wat mooie dingen op de planning, zo kwam een tijd geleden stichting kanjerwens bij ons thuis en zal hij een echte kanjerdag gaan krijgen op 24 juli as. Kort daarna gaan we al lekker een weekje op vakantie. Leuke dingen om naar uit te kijken, samen genieten.
De arts begon gelijk over het afgelopen drama rond de allergische reactie van de laatste keer en hoe het toen gelopen is. Hij vond dat wel heel erg zorgelijk. Wilde toch opnieuw allergietest om nog een keer goed te kijken wat er uit komt. Over 2 weken horen we de uitslag hiervan. En kregen extra advies om bij z'n heftige reactie de epipen echt alleen in het bovenbeen (zoals beschreven in bijsluiter) te spuiten. Spuit j het ergens anders kan je dat deel zelfs verliezen, bijvoorbeeld voet of vingers. Dus bovenbeen!
Omdat we al z'n tijd aan het rommelen zijn en zijn Rituximab (chemo) is uitgewerkt en na de terugval vorige maand vond de arts het een goed plan om opnieuw Rituximab (chemo) te gaan geven. Voor ons voelde dit ook als een prima keuze dus over 2 weken horen we hier meer over. Hopelijk dat het zijn ziekte weer een tijd kan uitzetten of hopelijk tot einde kan brengen (al is dat zeldzaam).
Verder doet ons mannetje het momenteel goed. Wel merken we dat hij wel toe is aan vakantie, hij is erg moe eind van de dag en snel geirriteerd. Zodra we hem op bed leggen is hij al vertrokken voordat we de kamer uit zijn. Maar overdag bruist hij gelukkig van energie en kwekt hij de oren van je hoofd af.
Gelukkig hebben we al weer wat mooie dingen op de planning, zo kwam een tijd geleden stichting kanjerwens bij ons thuis en zal hij een echte kanjerdag gaan krijgen op 24 juli as. Kort daarna gaan we al lekker een weekje op vakantie. Leuke dingen om naar uit te kijken, samen genieten.
Reacties
Een reactie posten