Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Door de grote drukte en wat onrust is het me niet gelukt de blog netjes up to date te houden na de opname. Maar gelukkig zijn we weer thuis. De opname heeft nog een tijd geduurd maar gelukkig mocht onze man 12 januari terug naar huis. Eigenlijk liep zijn infuus kuur nog tot zaterdagavond maar zijn infuuspunt in zijn handje was stuk gegaan en was helemaal gezwollen en drupte dus die moest er uit. Nou wilde ze vervolgen met oraal dus via de mond maar aangezien dit zeer traumatische is voor ons mannetje en hij echt uit z'n plaat gaat, en dit dan 3x per dag voor nog een week zou moeten was dit geen optie. Maar artsen geloven ouders helaas niet dus ze kwamen gezellig kijken en toen hebben we het met 3 man sterk in zijn mondje gekregen. Geen optie dus voor thuis. Eerder hadden wij al de aanvraag gedaan voor neus/maag sonde en na heel wat overleg werd deze goed gekeurd en vrijdag avond geplaatst. Plaatsen van z'n sonde bij een bijna 5 jarige gaat niet zo fijn als je zou denken en he...

Update vandaag (maandag). De artsen hebben eindelijk een idee wat er nou aan de hand is. Het lijkt een flinke infectie gordelroos (ook wel herpes) die hij heeft opgelopen. Dit kan een bijwerking zijn van 1 van zijn medicaties " de cellcept" die ze voor nu ook direct gestopt hebben. Behandeling is 3 maal daags hoge dosis antibiotica via infuus en dat 7 dagen minimaal. Door dat hij geen immuun heeft momenteel duurt het wat langer voor alles aan slaat. Gordelroos doet überhaupt pijn en op de plekken waar ons mannetje het heeft zitten helemaal. Zn nekje doet onwijs pijn. Gelukkig is hij is goede handen en word morgen een hoop geregeld om komende dagen zo fijn mogelijk te maken. Ook komt er school onderwijs vanuit het ziekenhuis mee denken zodat hij toch lekker kan leren. Wel hadden we 2 leuke momenten vandaag. Zo bouwde de klinie clowns een feestje voor zijj raam en moesten we erg lachen. En kwam de mevrouw van het pedagogisch medewerker een doos lego cadeau brengen en samen ma...

Helaas heeft ons mannetje onwijs pech en werden de bulten, zweertjes vele malen erger. Zijn nefroloog heeft het vanmiddag laten opnemen en dus kigt hij nu in een lekker bedje in het AMC Emma aan een zwaar antibiotica infuus in de hoop de hele boel wat beter te krijgen en tot rust te brengen. Het is niet niks. Er is nog steeds niet duidelijk wat het echt is, en wat de bestmetting factor is en juiste behandeling. Wel is er bloed naar het lab gegaan, urine onderzoek en weefsel onderzoek van de bulten. Morgen horen we uitslag. Voor nu is het 3 maal daags infuus met zware antibiotica. Houden jullie op de hoogte.

De eerste week van het nieuwe spannende 2019 is nog maar net begonnen en toch staat ons mannetje alweer onder grote alarm bellen. Na de Rituximab chemo kregen we natuurlijk goede voorschriften mee waar we rekening mee moesten houden en wat te doen als er iets zou gebeuren. Helaas gebeurde het ergste en zit ons mannetje onder de rare uitziende blaasjes, zweertjes uitslag op zijn nek, wang en rug. Ze lijken te jeuken. Direct aan de bel getrokken bij onze nefroloog arts in het amc en die dacht aan de bultjes te zien dat het of beginnende waterpokken was of een heftige reactie op het herpesvirus.  Hoe dan ook foute boel waar hij voor in het ziekenhuis kan belanden. We moesten direct starten met speciale medicijnen in extreem hoge dosis,  een normaal kind krijgt amper de helft. En dat naast zijn gebruikelijke prednison en cellcept.  Mocht het niet helpen en erger worden, meer bultjes, hoge koorts, ziek zwak misselijk word hij helaas toch opgenomen. Laten we hopen dat we opti...