Wonderkindje-NefrotischSyndroom

 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs...

 Inmiddels zijn we nu 20 dagen verder. We zijn 10 april gestart met de nieuwe medicatie in de hoop dat dit gaat werken en zijn ziekte tot rust laat komen. Hij krijgt nu het middel Tacrolimus, deze onderdrukt het lichaamseigen afweer systeem tegen vreemde cellen. Schakelt dus net als zijn cellcept zijn immuun uit. Deze alleen nog wat heftiger en heeft wat meer bijwerkingen. Best we een spannend middel dus. Maar ja we begonnen met goede optimisme hier aan naast zijn prednison en cellcept. Voelde ons net een apotheek met al die spuitjes medicatie. Bijna direct lieten zich de eerst bijwerken zich zien, trillende handen, extreme vermoeidheid, hoofdpijn en buikpijn. Ons arme mannetje z'n lijfje moest direct hard werken. 14 april moesten we gaan bloedprikken om te kijken hoe het ging. Helaas bleek zijn waarde nog te laag en werd de Tacrolimus opgehoogd en mochten we de 17e stoppen met de cellcept. 21 april moest hij opnieuw bloedprikken en helaas was het nog steeds niet goed en moest de m...

Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks gee...

Hoe tof is dat dan?! Roblox spelen met je idool van YouTube de enige echte Dutchtuber Job. Bay, Skye en Aydan hadden deze eer vanmiddag. Gezellig gekletst, roblox gespeeld en items gekregen/ geruild. Met dikke dank aan Kanjer Wens Nederland