Vocht en pijn
Het is al weer even gelden dat ik voor het laatst wat geschreven heb. Het is dan ook erg druk geweest binnen ons gezin en rond de ziekte van onze kleine man.
Gelukkig gaat het afbouwen heel erg goed. En lijkt hij goed te reageren op de mindering van de medicatie. De volledig bloedcontrole was dan ook helemaal goed. Wel is zijn bloeddruk nog steeds erg hoor dus zullen we nog door moeten met de bloeddrukverlagers. Ook was zijn gewicht stabiel gebleven 12 kilo. Zijn we erg blij mee. Officieel in remissie dus.
Helaas ook wat slechter nieuws. Sinds het ontwikkelen van de vocht in z'n lijfje en z'n benen heeft de kleine man veel pijn en moeite met lopen. Er werd eerst niet veel aandacht aan gegeven maar het lijkt steeds erger te worden. Bij de controle van afgelopen woensdag nogmaals aan gegeven dat het lopen hem echt in de weg staat. Fysio was zeker iets wat zou kunnen helpen. Verder bleef het daar even bij. Toen de arts vrijdag toch nog terug belde voor de goede uitslagen van het bloed nogmaals geopperd over z'n benen. Hij ging even het VU bellen voor raad het kon zijn dat de Prednisolon z'n botten aan het afbreken waren, dit was iets wat zeldzaam voor komt. Nog geen half uur later belde hij terug met dat het VU gelijk echo en foto's wilde hebben van z'n bekken en benen. Dus daar ging de rustige middag en weer 2,5 uur in het ziekenhuis zitten. Gelijk op de echo was de arts aan het fronzen en kon gelijk merken dat hij wat zag. Hij vroeg welke kan onze kleine man het moeilijkst had en ik beaamde links. Het was een tijd stil en hij ging door met z'n heupen en z'n knieën. Toen kwam daar gelukkig gelijk zijn uitslag. Vocht in z'n linker heup en hij wilde gelijk foto's om te kijken of hij verder wat over het hoofd zag. Dus door naar de röntgen voor foto's. Toen dat klaar was, was het wachten op de kinderarts. Hij kwam gelijk bij ons en legde uit dat het vocht in z'n linker heup geen kwaad kan. Dat het wel de pijn en irritatie kan geven die het nu doet. Dat hij het soms vaker ziet als bij werking van het syndroom. Fysio en paracetamol moeten voldoende kunnen doen. Maar we moeten het wel in de gaten houden. Word het erger moeten we bellen. Dus al met al wachten we het maar weer af.
Verder doet onze man het erg goed. Hij is vrolijk en wil draag dingen ondernemen. Helaas laat zn lichaam het niet altijd toe. Tevens heeft de Prednisolon nog steeds zijn volledige emoties onder aanslag. Dus als hij boos is om iets heel kleins word dit 5x zo versterkt. Je ziet je zoon maar toch ook niet. Het is heel raar. Nog een kleine maand en dan stopt de Prednisolon. Super spannend wat het dan weer gaat brengen. Maar voor nu mogen we niet klagen.
Gelukkig gaat het afbouwen heel erg goed. En lijkt hij goed te reageren op de mindering van de medicatie. De volledig bloedcontrole was dan ook helemaal goed. Wel is zijn bloeddruk nog steeds erg hoor dus zullen we nog door moeten met de bloeddrukverlagers. Ook was zijn gewicht stabiel gebleven 12 kilo. Zijn we erg blij mee. Officieel in remissie dus.
Helaas ook wat slechter nieuws. Sinds het ontwikkelen van de vocht in z'n lijfje en z'n benen heeft de kleine man veel pijn en moeite met lopen. Er werd eerst niet veel aandacht aan gegeven maar het lijkt steeds erger te worden. Bij de controle van afgelopen woensdag nogmaals aan gegeven dat het lopen hem echt in de weg staat. Fysio was zeker iets wat zou kunnen helpen. Verder bleef het daar even bij. Toen de arts vrijdag toch nog terug belde voor de goede uitslagen van het bloed nogmaals geopperd over z'n benen. Hij ging even het VU bellen voor raad het kon zijn dat de Prednisolon z'n botten aan het afbreken waren, dit was iets wat zeldzaam voor komt. Nog geen half uur later belde hij terug met dat het VU gelijk echo en foto's wilde hebben van z'n bekken en benen. Dus daar ging de rustige middag en weer 2,5 uur in het ziekenhuis zitten. Gelijk op de echo was de arts aan het fronzen en kon gelijk merken dat hij wat zag. Hij vroeg welke kan onze kleine man het moeilijkst had en ik beaamde links. Het was een tijd stil en hij ging door met z'n heupen en z'n knieën. Toen kwam daar gelukkig gelijk zijn uitslag. Vocht in z'n linker heup en hij wilde gelijk foto's om te kijken of hij verder wat over het hoofd zag. Dus door naar de röntgen voor foto's. Toen dat klaar was, was het wachten op de kinderarts. Hij kwam gelijk bij ons en legde uit dat het vocht in z'n linker heup geen kwaad kan. Dat het wel de pijn en irritatie kan geven die het nu doet. Dat hij het soms vaker ziet als bij werking van het syndroom. Fysio en paracetamol moeten voldoende kunnen doen. Maar we moeten het wel in de gaten houden. Word het erger moeten we bellen. Dus al met al wachten we het maar weer af.
Verder doet onze man het erg goed. Hij is vrolijk en wil draag dingen ondernemen. Helaas laat zn lichaam het niet altijd toe. Tevens heeft de Prednisolon nog steeds zijn volledige emoties onder aanslag. Dus als hij boos is om iets heel kleins word dit 5x zo versterkt. Je ziet je zoon maar toch ook niet. Het is heel raar. Nog een kleine maand en dan stopt de Prednisolon. Super spannend wat het dan weer gaat brengen. Maar voor nu mogen we niet klagen.
Reacties
Een reactie posten