Controle ups and downs

Zo lekker dat het ene moment gaat zo slecht gaat het andere moment.

Vanmiddag mochten we dan toch even extra controle bij de arts doen. Kleine man is al tijden zo extreem moe, pijn in zijn buik, hoofd en benen dat we het niet meer vertrouwde. Hij red de dagen gewoon niet meer want na 2 uurtjes valt hij om.

Gelukkig wist de arts ons te verzekeren na alle controles dat het puur de ziekte zelf nog is wat bij het Nefrotische Syndroom hoort. De vermoeidheid enz kan nog maanden zelfs jaren aanwezig blijven. We moeten hem dan ook zoveel mogelijk kans geven om te rusten. Wel was zijn bloeddruk goed genoeg (120/56) om de bloeddrukverlagers stop te zetten. Hier maak ik me toch wat zorgen om aangezien hij zo veel hoofdpijn heeft, maar de arts zal het wel weten.  Wel weer aangekomen 12.100 gram en 85 cm groot. De prednison zit dus nog steeds goed in zijn lijfje.

Verder is het een vrolijk mannetje wat buiten zijn echt heerlijk vind. Lekker fietsen op zijn loopfiets en spelen op een kleed in de tuin. Dan vergeet je af en toe dat hij ziek is. Maar als hij 2 minuten later op de bank ligt te slapen weten we dat hij nog steeds kampt met deze rottige ziekte. Zo oneerlijk.

Door dit alles zijn peuterspeelzaal dagen moeten aanpassen met spoed. Gelukkig leven ze daar erg mee en hebben ze hem met spoed omgezet van dagen. Zo heeft hij mogelijk om tussen de dagen door een dag te rusten. Je zou denken dat een ochtendje geen kwaad kan maar dat ochtendje put hem zo uit dat hij 1,5 dag nodig heeft om weer bij te komen. Gelukkig kan dat nu. Fijn begrijpende mensen.

Inmiddels weten we allemaal niet beter en is zijn ziek in een soort tandenpoetsenstand gekomen. Iets wat elke dag terug komt. Al blijft het mentaal nog vreselijk zwaar. We praten er veel over met de kinderen. Zij weten dat hun broertje ziek is en dat de ziekte (70% zekerheid) terug komt. Dat hij soms spontaan op de grond, bank, tafel of bed ligt te slapen of door de pijn niet kan lopen en ze hem af en toe moeten helpen. Ze snappen het hierdoor ook een stuk beter en doen onwijs hun best. Super trots op ze want ook zij hebben afgelopen maanden veel te verwerken gehad. Gelukkig begint alles wat rust te krijgen.

We gaan rustig verder. Blijven positief maar wel alert.









Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Afbeelding
Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel...
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks gee...
Meer lezen

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs...
Meer lezen