Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Vandaag dag 4 Prednisolon. We merken dat zijn lichaam de Prednisolon aan het verwerken is. Zware diarree, buikpijn, been pijn, lijk bleek in zijn gezicht en vreselijk moe. Volgends de arts na overleg alles nog binnen conform ziektebeeld. Nou ik betwijfel het. Zijn albustix geven nog steeds 4++++ aan wat dus nog geen vermindering is. Zijn eetlust is inmiddels volledig verdwenen en drinken is ook geen succes. De lichamelijke strijd is dus echt begonnen en wij kunnen weinig voor hem doen. Hij slaapt lekker bij ons op de kamer, wat hij zelf graag wilde en vind dat voor nu ook meer dan prima. Slaapt daarnaast veel op de bank, tafel of vloer, overal waar hij maar kan hangen. Hij wilde wel graag naar de peuterspeelzaal om te spelen maar was echt volledig uitgeput eenmaal thuis. Daar moeten we even naar kijken komende tijd. Voor nu is het gewoon afwachten, afwachten op een teken van de vermindering in eiwitten (albustix) en het wegtrekken van de dikheid in zijn gezichtje en voete...

Het zit maar niet mee. Zo ook deze morgen. Het recept voor de medicijnen zou vanmorgen om 09:00 bij onze apotheek liggen volgends de arts. Helaas na nabellen om 11:00 bleek dit niet zo het geval. Mijn gevoel zij al dat het niet goed zat. Ze hadden geen recept en moest de arts zelf maar bellen. Dus de arts gebeld en die vertelde dat het naar de andere apotheek in de andere wijk was gegaan. Dus ook die apotheek gebeld en ook die wisten van niks. Eenmaal opnieuw terug bellend snapte zelf er schijnbaar ook niks meer van en was de enige optie een nieuw recept. Maar dat ging tijd kosten want de arts moest die gaan tekenen en die liep rondes dus was niet aanwezig dus dat gingen ze proberen zo snel mogelijk. Omdat ik niks meer hoorde opnieuw gebeld over de gang van zaken. Flink kwaad geworden op die mevrouw want ik vond het ronduit belachelijk dat mijn kleine de dupe is van de bende die zij maken want inmiddels liepen we tegen 15:00 aan en aangezien de apotheek niet 24/7 open is bij ons om de ...

Grote stress vandaag in het huis. Zoals in de vorige blog al kon lezen voelde ik al dat er iets niet goed zat. Nou mijn gevoel zat goed. De kleine zijn nierziekte is opnieuw teruggekeerd. Of ook wel recidief / terugkerend Nefrotische Syndroom. Na 6 testen Albustix eiwit controllers met een uitslag van 4 ++++ kwam de paniek toch wel even hard binnen. Gelijk het ziekenhuis gebeld en we mochten vanmiddag gelijk komen. Een waslijst aan vragen en steeds opnieuw vertellen ''check lekker zijn status domme coassistente" had de kleine man vast besloten dat in slaap vallen tegen mama aan betere tijdverdrijf was. Helaas moest ze hem toch onderzoeken maar daar sliep hij dwars doorheen. Dat maakte haar wel zorgen ''ja deze mama is niet gek hoor". Ze ging even overleggen met de kinderarts. Gelukkig kwam de behandelende arts van de eerste keer om de hoek zetten en sprong gelijk bij nadat hij wist dat het weer zo ver was met de kleine man. Na een snelle check-up was hij fijn...

Er is inmiddels een eind gekomen aan het warme weer en zo het begin van een nieuwe temperatuur. Iets wat gelijk voelbaar was en ons huis als eerste wist te vinden. Natuurlijk had onze kleine man gelijk de pech en kwam het hard binnen en is het nog niet weg getrokken. Er ligt iets op de loer maar het breekt nog niet door...... 12 oktober werd hij na dagen van kwakkelen met pijn, benauwdheid, verhoging in temperatuur, temperament en vermoeidheid extreem ziek. Hij trok weg en werd een soort vaatdoek. Bij het opnemen van zijn temperatuur zat hij al op 39,8. Iets wat bij kinderen wel eens voorkomt maar gezien zijn gezondheid en nierfunctie niet goed. Gelijk de spoeddienst gebeld en binnen 15 min zaten wij in het ziekenhuis bij de arts. Zijn temperatuur was gestegen tot 40,2 graden en hij was lijk bleek. De arts ontdekte al snel dat hij dubbele oorontsteking en keelontsteking had en al zijn lymfeklieren extreem opgezet waren. Hij was flink ziek en dat verklaarde de koorts. Nou is hi...

Vanmorgen mochten we dan eindelijk langs de Orthopeed in het ziekenhuis waar we naar toe doorverwezen waren door onze kinderarts in verband met de pijn in ons mannetje zijn benen/heupen. Het begon al goed met een flinke uitloop en dat om 09:50. We waren om 10:00 aan de beurt en uiteindelijk om 10:50 werden we geroepen. Lichtelijk geïrriteerd maar wat doe je er aan. De arts had alle informatie al gelezen dus dat scheelde een heel verhaal. De kleine man werd even na gekeken, wiebelde 3x aan zijn benen en was weer klaar. De oude foto's had hij er inmiddels bij gepakt en daar kon hij ook niks uit halen. Conclusie arts wist niet wat het kon zijn. Dus stelde voor om nieuwe foto's te maken om te kijken of er afgelopen maanden wat was verandert. Nou daar liepen we dan weer terug naar de Röntgenafdeling voor foto's.  Ondertussen had de kleine man lekker zijn luier vol gestort met een heerlijk aroma en laat ik juist op dat moment mijn luiertas thuis hebben gelaten. Dus op naar de ...