Wat gaat het worden....

Er is inmiddels een eind gekomen aan het warme weer en zo het begin van een nieuwe temperatuur. Iets wat gelijk voelbaar was en ons huis als eerste wist te vinden. Natuurlijk had onze kleine man gelijk de pech en kwam het hard binnen en is het nog niet weg getrokken. Er ligt iets op de loer maar het breekt nog niet door......

12 oktober werd hij na dagen van kwakkelen met pijn, benauwdheid, verhoging in temperatuur, temperament en vermoeidheid extreem ziek. Hij trok weg en werd een soort vaatdoek. Bij het opnemen van zijn temperatuur zat hij al op 39,8. Iets wat bij kinderen wel eens voorkomt maar gezien zijn gezondheid en nierfunctie niet goed. Gelijk de spoeddienst gebeld en binnen 15 min zaten wij in het ziekenhuis bij de arts. Zijn temperatuur was gestegen tot 40,2 graden en hij was lijk bleek. De arts ontdekte al snel dat hij dubbele oorontsteking en keelontsteking had en al zijn lymfeklieren extreem opgezet waren. Hij was flink ziek en dat verklaarde de koorts. Nou is hij bekend met oorontstekingen maar hij gaf niks aan, niet zoals normaal. Hij kreeg gelijk een flinke antibiotica kuur in de hoop dat het snel weg ging. Gelukkig deed dat het ook. Overwinning.

Sinds dien is hij nog steeds in een soort mood swing. Van lief gezellig jongetje naar een soort bloedlustige zombie waar je niks mee kan. Zijn gezichtje is weer dik aan het worden rond zijn ogen en je ziet dat iets nog steeds aan het borrelen is in zijn lichaampje. Zou het de omslag van het weer? Ondanks de zorgen blijven de urine/eiwit stickjes negatief en vind de arts het geen reden tot extra onderzoek. (conclusie overbezorgde moeder.)

Hij ligt nu in onze slaapkamer in het campingbedje wat we toevallig nog hadden staan. Hij was voor de zoveelste avond zijn kamer niet in te krijgen en was zo in shock dat hij begon te hyperventileren en me stevig vastklemde tegen zijn kleine lichaampje. Zo erg hebben we in geen tijden mee gemaakt. Na enige tijd zitten wilde hij alleen nog bij mama slapen. Lekker veilig dichtbij papa en mama en zijn kleine broertje waar hij zoveel van houd. Samen het bedje opgemaakt en nog na snikkend viel hij al snel rustig in slaap. Wat is er toch met mijn kleintje. Wat speelt er toch in jou lichaampje.

Ondertussen ons hoofd aan het breken over wel of geen extra onderzoeken bij VU ziekenhuis maken en de griepprik. Vele artsen raden het aan en toch zijn er vele die zegen beter niet te doen. Vorig jaar heeft hij hem wel gehad en hebben we de dosis laten opsplitsen. Moeilijke beslissingen.

Hopelijk trekt alles snel bij en kunnen we weer gezond en vrolijk verder. Er komen zulke mooie tijden aan Sinterklaas, kerst, nieuwjaar en zijn 3de verjaardag. We gaan duimen voor een positieve vervolg-blog.

 



Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Afbeelding
Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel...
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks gee...
Meer lezen

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs...
Meer lezen