Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Vanmorgen was het dan zover, de eerste behandeling Rituximab die hopelijk gaat helpen dat ons wondertje zijn nierziekte Nefrotische Syndroom gaat uitschakelen. Even kort over Rituximab: Rituximab is biological die met behulp van moderne technologie worden ontwikkeld. Een geneesmiddel dat de bepaalde witte bloedcellen (de B lymfocyten) uitschakelt. Deze B Lymfocyten maken deel uit van je afweersysteem. B Lymfocyten maken antistoffen (immuunglobulines) die we nodig hebben voor onze afweer tegen indringers van buiten zoals bacteriën en virussen. Echter deze B Lymfocyten maken soms lichaamseigen bestanddelen en kunnen dan leiden tot auto-immuunziekten. Rituximab heeft dus een soort gelijke werking als chemotherapie en word dus veel gebruikt bij leukemie, bepaalde vormen van kanker, Nefrotische Syndroom en reuma. Aangezien het middel nog steeds in onderzoek is en het niet vergoed word door zorgverzekeringen bekostigt het ziekenhuis deze kosten. Dus vanmorgen om 07:45 zaten...

En toen was daar uit het niets om 16:00 een telefoontje van het AMC dagbehandeling centrum, ons mannetje mag zich maandag ochtend om 09:00 gaan melden voor zijn eerste behandeling Rituximab. Het zal een hele dag in beslag gaan nemen, infuus zetten, aansluiten op hart bewaking, antiallergisch voorbehandeling, 6 uur inlopen infuus, 2 uur wachten na de behandeling. Dat word een lange zit, zeker omdat hij in bed moet blijven. Gelukkig wil een hele lieve vriend ons brengen en halen, van en naar het ziekenhuis dus dan kan hij rustig in de auto. Dat zal al veel schelen. Zijn popje en speen gaan natuurlijk mee, en hopelijk kunnen we nog een iPad lenen van iemand dat hij lekker zijn favoriet brandweerman Sam kan kijken. Gaat opeens zo snel dat het ons best wel overvalt en opeens veel spanning geeft. Zeer benieuwd hoe het zal gaan, en ik zal zo snel mogelijk een blog plaatsen over hoe het is gegaan. 12 juni staat behandeling 2 op de agenda. Dus het worden spannende weken.

Vanmiddag kregen we dan eindelijke ons verlossende telefoontje. Na gesprekken met meerdere academische ziekenhuizen door onze Nefroloog over de mogelijkheid om de behandeling Rituximab te gaan doen hebben we te horen gekregen dat Bay voor de behandeling in aanmerking komt en hij die als wij daar ook achter staan mag gaan doen. Wel liet hij nogmaals weten dat het geen garantie bied, dat we dat wisten en dat deden wij. We zijn echt enorm blij dat het is goed gekeurd en hoop echt dat door deze nog hele nieuwe behandeling zijn ziekte volledig weg blijft, geen medicijnen meer en hopelijk al zijn pijn weg. We gaan duimen maar houden hoop. In elk geval een goed gevoel er bij. Tevens waren zijn bloeduitslagen allemaal goed. Door de CellCept die hij nu krijgt zijn zijn waardes wat verhoogt maar allemaal nog binnen beperking. Wel was zijn leverwaarde een puntje maar ook dat kon nog net. Urine was schoon dus dat was wel fijn om te horen, de Albusticks zijn dus in elk geval...

Vanmorgen om 09:00 mochten wij weer op controle komen bij de kinder Nefroloog in het AMC. We waren deze keer zelfs een half uur te vroeg dus we konden mooi met een lekker vers broodje acclimatiseren in het ziekenhuis restaurant. Op de poli mocht hij gelijk voor zijn meten, wegen en bloeddruk. Ons wonder weegt al weer 1390 kilo en is 94 cm lang, zijn bloeddruk was 111/62. Aangezien we al wisten dat er deze ochtend lab onderzoeken moesten gebeuren hebben we de verpleegkundige gelijk een plaszakje laten om doen, want wachten op zijn plasjes kan soms flink lang duren. Niet veel later mochten we binnen. Het was gewoon onze vaste arts en dat voelt gewoon heel vertrouwd en fijn. Een arts die echt naar je luistert, mee denkt en echt kijkt naar je kind in plaats van de computer of nog erger "volgends het boekje". Na een fijn gesprek en vele vragen kwam toch wel de vraagstelling medicijnen. We hebben onze zorgen duidelijk gemaakt en de vraag bij de arts neer gelegd voor de mogelijkhed...

We zijn beland in een rustig vaarwater want onze kleine man doet het momenteel redelijk goed. We hebben nog geen grote negatieve reactie gehad op de CellCept maar zijn wel al in dosis halveert  i.v.m. reactie (lees last houden) en hij is sinds 6 april 2017 gestopt met de prednison. Een hele overwinning maar ook erg spannend natuurlijk. De controle eiwitsticks blijven netjes negatief en dat is erg fijn. Wel blijft hij last houden van zijn moodswings, vermoeidheid, hoofdpijn, buikpijn en de pijn in zijn benen, maar ondanks die ongemakken doet hij het erg goed. Ook op de peuterschool lijkt het erg goed te gaan en houd hij het nu ook de hele ochtend vol zonder tussendoor te rusten. De juffen zijn ook zo trots op hem en moeten altijd erg lachen om zijn vrolijke karakter, want ondanks alles blijft hij keihard doorgaan. Stoer mannetje is het toch. Volgende week is het weer tijd voor de controles bij de kinderarts in het AMC en dat is t...