Controle AMC

Vanmorgen om 09:00 mochten wij weer op controle komen bij de kinder Nefroloog in het AMC. We waren deze keer zelfs een half uur te vroeg dus we konden mooi met een lekker vers broodje acclimatiseren in het ziekenhuis restaurant. Op de poli mocht hij gelijk voor zijn meten, wegen en bloeddruk. Ons wonder weegt al weer 1390 kilo en is 94 cm lang, zijn bloeddruk was 111/62. Aangezien we al wisten dat er deze ochtend lab onderzoeken moesten gebeuren hebben we de verpleegkundige gelijk een plaszakje laten om doen, want wachten op zijn plasjes kan soms flink lang duren. Niet veel later mochten we binnen. Het was gewoon onze vaste arts en dat voelt gewoon heel vertrouwd en fijn. Een arts die echt naar je luistert, mee denkt en echt kijkt naar je kind in plaats van de computer of nog erger "volgends het boekje". Na een fijn gesprek en vele vragen kwam toch wel de vraagstelling medicijnen. We hebben onze zorgen duidelijk gemaakt en de vraag bij de arts neer gelegd voor de mogelijkheden voor de behandeling Rituximab. Nou waren we al goed ingelezen en hadden we zelf alle "voor" en "na" delen al op een rijtje gezet maar was het fijn om ook de arts zijn visie te horen. Hij heeft ons er nog veel over uitgelegd en vond het op zich een goede optie. Ons wondertje zijn dossier is een beetje een vraagteken dus hij kon niet gelijk een antwoord geven of het de behandeling voor hem is. Maar hij was wel erg positief, en aangezien wij wel graag die behandeling voor ons wonder wilde gaat hij het komende week bespreken met het team. Volgende week horen we daar de uitslag van en als het een ja is zal de behandeling al snel zijn. Flink duimen dus. Na het gesprek mochten we door naar de lab poli voor een volledig bloedonderzoek. Ons wonder vind dat wel het aller ergste in het ziekenhuis, het prikken. Twee aardige dames begeleiden ons naar een prachtige kinder prikkamer vol vrolijke muurtekeningen, tv en speelgoed. Voor even leek het ons mannetje een leuke speelkamer tot hij bij mama op schoot moest gaan zitten en zijn armen bloot mocht maken. Met 500 kilo in me armen geklemd en krijsen van de pijn konden ze na 2x prikken in beide armen de buisjes vullen. Als troost mocht hij 2 dingetjes uitzoeken en koos hij mooie voetbal stickers en een paardenkaart voor zijn broertje. En als klap op de vuurpijl van papa en mama een heerlijk ijsje. Toen het ijsje eenmaal op was hoopte we dat het zakje wat inmiddels er al bijna 2 uur op zat vol zou zitten met een plasje en we die konden inleveren, maar helaas was die nog steeds leeg. Dus flessen limonade en trappen lopen was de vervolg optie. En jaja 15 minuten later zat er een mooie plas in het zakje en konden we eindelijk het ziekenhuis verlaten. Weer een controle dag overleeft.

Om de dag toch nog een beetje positief te eindigen en onze lieve hulp er vandaag was zijn we gezellig met alle kinderen naar de speeltuin geweest waar we heerlijk hebben genoten van het mooie weer en de gezelligheid van het samen spelen en lol hebben. Iets wat we wel erg belangrijk vinden.

En voor nu duimen en wachten op het verlossende telefoontje volgende week woensdag. Duimen jullie mee?