Rituximab eerste keer.

Vanmorgen was het dan zover, de eerste behandeling Rituximab die hopelijk gaat helpen dat ons wondertje zijn nierziekte Nefrotische Syndroom gaat uitschakelen.

Even kort over Rituximab: Rituximab is biological die met behulp van moderne technologie worden ontwikkeld. Een geneesmiddel dat de bepaalde witte bloedcellen (de B lymfocyten) uitschakelt. Deze B Lymfocyten maken deel uit van je afweersysteem. B Lymfocyten maken antistoffen (immuunglobulines) die we nodig hebben voor onze afweer tegen indringers van buiten zoals bacteriën en virussen. Echter deze B Lymfocyten maken soms lichaamseigen bestanddelen en kunnen dan leiden tot auto-immuunziekten. Rituximab heeft dus een soort gelijke werking als chemotherapie en word dus veel gebruikt bij leukemie, bepaalde vormen van kanker, Nefrotische Syndroom en reuma. Aangezien het middel nog steeds in onderzoek is en het niet vergoed word door zorgverzekeringen bekostigt het ziekenhuis deze kosten.

Dus vanmorgen om 07:45 zaten wij netjes in de auto van een lieve vriend die ons wilde brengen naar het AMC. We moesten ons om 09:00 melden maar we waren zo vroeg dat we ons gewoon lekker vroeg melde in de hoop dat het wat sneller ging. Helaas kregen we gelijk te horen dat er wat fout was gegaan en dat er geen orders in het systeem stonden en de verpleegkundige dus niks kon doen tot ze wel orders had. Dus begon ze maar vast met meten en wegen, 14 kilo en 94 cm. Ook zijn bloeddruk 103/61 en temperatuur 26,7 werden gecontroleerd. Toen ze zijn zuurstof wilde meten en die maar op 96 zat was er toch wat lichte stress vanuit de verpleegkundige, maar na laten weten dit voor ons mannetje gewoon was tussen de 96-92 was het prima, maar hielt ze het wel even in de gaten.

Ondertussen mochten wij even in de speelkamer spelen, waarna om 09:43 de anti-allergie middeltjes werden toegediend, die ik na aanvraag als drankje heb laten aanvragen. Deze moesten 45 minuten inwerken en dan hoopte ze dat de Rituximab binnen was. Deze moest nog speciaal gemaakt worden voor hem.

Om 10:10 mochten wij mee naar de behandelkamer voor het infuus. Een klein rillend mannetje wist al dondersgoed wat hem te wachten stond aangezien alles open en bloot op de tafel voor zijn neus lag bij binnenkomst in de behandelkamer. Aangezien ons mannetje zeer moeilijk prik-baar is vanwege veel littekenweefsel van het vele prikken en stress probeerde ze eerst zijn goede arm in de hoop dat het gelijk goed ging. Maar natuurlijk was dat weer net als altijd niet het geval. Na 3x prikken gaf ze het op en werd de kinderarts er bij gehaald. Kleine man was in alle staten en volledig in paniek. Ook onze kinderarts had er moeite mee en de eerste poging mislukte hem ook, maar de 2de keer lukte het, en liep hij goed door. De 6 buisjes bloed werden gevuld en het zoutinfuus werd aangesloten. Het was inmiddels 10:30. Kleine man werd naar zijn kamer gedragen en mocht lekker in bed liggen en mocht daar van de verpleegkundige een prachtig cadeautje uitzoeken, een krokodillen sleutelhanger. Hier zakte hij al snel weg na de vele stress. Om 11:05 startte het infuus met de Rituximab die eindelijk was aangekomen. Hij werd aangesloten aan alle apparaten en zal er als een zielig hoopje bij. Gelukkig hadden we een grote tas vol cadeautjes van opa en oma uit Friesland gekregen om gedurende de dag steeds wat te kunnen uitpakken. Dit maakte het toch een beetje beter. En nu was het wachten en lekker tv kijken en beetje slapen in bed. Er was niet veel over van ons lieve mannetje.

Om 13:50 zat de Rituximab er volledig in en waren er gelukkig geen gekke bijwerkingen. Het ging dus goed. Wel was hij wat warmer geworden wat ze wel vaker zagen. We moesten nog een uurtje wachten en mochten daarna naar huis als hij stabiel bleef. Gelukkig bleef hij stabiel en pakte we om 15:00 lekker onze tas weer in en gingen we lekker nog even naar het grote speelplein om te spelen en te wachten op ons vervoer terug naar huis. Kleine man was erg slap en moe en had bijna niks gegeten. Gelukkig konden we al snel lekker in de auto en op weg naar huis. In de auto nog heerlijk in slaap gevallen, wat niet heel gek was.

Eenmaal thuis was hij vreselijk blij om zijn broertje te zien, zijn grote broer en zussen waren niet belangrijk dus gelijk dik knuffelen met zijn broertje. Fijn hem weer thuis te hebben en aan sterken. Komende weken erg voorzichtig doen en ver uit de buurt blijven bij zieke mensen. En dan 12 juni de 2de behandeling. Erg spannend.