Sinterklaas en meer...

Eindelijk weer even tijd voor een update, het is een drukke paar weken geweest. Inmiddels is Sinterklaas weer vertrokken naar Spanje maar wat heeft hij een grote glimlach achter gelaten. Ons mannetje en onze andere kinderen zijn vreselijk verwend door de Sint en zijn pieten die langs kwamen bij ons thuis. Het blijft toch genieten van die onbezorgde momenten.
Helaas blijft zijn gezondheid kwakkelen en zijn we meerdere malen bij de arts geweest en besloten toch wat langer Prednison te geven. Zijn lichaam lijkt het op het moment erg nodig te hebben. De bedoeling is dat hij 25 december weer Prednison vrij is en hopelijk dan sterk genoeg om zonder verder te kunnen.
Ondertussen zijn we druk bezig met de aanloop naar de basisschool. Onze basisschool gaat in samen werking met een school voor Chronische zieke kinderen (zij helpen met vragen en denken mee) om voor ons mannetje straks een goed uitgedachte schooltijd te maken. Waarbij rekening word gehouden met zijn ziekte, verminderde energie, rustmomenten, zere benen enz. Wij vinden het echt onwijs spannend want we weten niet wat gaat komen en hoe het zal gaan verlopen. Vooral bang dat er door drukte toch te weinig aandacht is op slechte momenten, maar dat zullen we moeten gaan ervaren. Wel was het even flink slikken toen we mochten kijken op die speciale school, het was vooral confronterend maar wel fijn om te zien dat ze daar ervaren zijn ook met deze ziekte. Mocht het niet lukken op de basisschool kunnen we bij hun altijd een plekje krijgen, maar voor nu al enorm fijn dat ze willen mee denken.
De omslag van het weer heeft gelijk zijn effect op zijn lichaampje en hij is momenteel dus ook vreselijk verkouden en hoest de longen uit zijn lijf. Maar ondanks het dikke pak sneeuw van de afgelopen tijd hadden we samen dikke pret met de slee, sneeuwballen gevechten en sneeuwpoppen maken. Wel zorgt de sneeuw voor snellere pijn in zijn benen lijkt het, we horen hem weer veel klagen. Gelukkig gaat het op de peuterspeelzaal erg goed en heeft hij veel plezier. Zijn kleine broertje Yve zit nu bij hem in de klas en samen maken ze een groot feest in de klas en kunnen de juffen onwijs lachen om hun grapjes samen. Al met al een blije peuter die hard zijn best doet, hoe uitgeput hij ook is. Trots op ons mannetje. Nog een paar dagen en dan is het kerst.... en gaan we lekker genieten.



Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Afbeelding
Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel...
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks gee...
Meer lezen

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs...
Meer lezen