Nieuw traject, nieuwe kansen
We zijn inmiddels al weer even onderweg na de afgelopen terugval en er is heel wat gebeurt. Kleine man zit na de afgelopen terugval nog steeds aan de Prednison en zal dat nog tot eind september doen.
Twee weken gelden belde de nefroloog met het nieuws waar we op zaten te wachten maar helaas was dit niet het nieuws die we hadden verwacht. Na veel overleg met diverse andere nefrologen en professors is de Rituximab (chemo) behandelingen stop gezet. De reden die ons werd verteld was omdat het niet werkte voor onze kleine man en het ook deze keer geen effect zal hebben en meer schade zal geven. Een medicijnen vrije oplossing is dus van de baan en dus weg blijven van de ziekte ook. Ook vertelde de arts dat zijn lichaam nu op het punt is gekomen niet zonder medicijnen te kunnen en we dus moeten gaan bekijken en beslissen welke medicijnen mogelijk zijn. Wel vertelde hij dat er een nieuw medicijn op de markt is maar deze in Nederland nog niet verkrijgbaar is. Dit medicijn schijnt goede werkingen te hebben bij het Nefrotische Syndroom maar word nu alleen nog in het buiten land bij koeien gebruikt tegen wormen, tsja wat moet je hier van denken, dat word dus absoluut NO! Andere optie was elke dag prednison als standaard maar aangezien hij hier erg op reageert en zijn groei er ook wat onder leid was dit ook geen goede optie. Er waren nog een aantal medicijnen maar hierbij zaten veel bijwerkingen en dus was het kiezen tussen beste kwaad. Na goed overleg hebben we gekozen voor het medicijn Cellcept (Mycofenolaatmofetil) een immuun verlager die veel gebruikt word bij mensen die getransplanteerd zijn. Onze man heeft dit medicijn in het verleden ook kort gebruikt maar omdat het niet bepaald gezond is kozen wij toen voor Rituximab (chemo) maar nu zullen we dit dus moeten gaan gebruiken intensief. Naast de prednison start hij 2 maal daags, dus ochtends en avonds met dit medicijn. Er is geen einddatum dit is het. Helaas heeft het net als andere medicijnen bijwerkingen, zijn immuun word aangetast dus we moeten extra opletten met ziektes en bloedinfecties enz, hij kan een tekort aan witte bloedcellen krijgen of bloedarmoede, braken of diarree. Het is dus niet niks en hij zal wekelijks voor bloedonderzoek moeten. Gelukkig wil het AMC Amsterdam samen werken met Haarlem wat voor ons natuurlijk veel fijner is. Maar gezien zijn prikangst zal ook daar wat goede lijnen getrokken moeten worden. Ik vind het enorm spannend. Vandaag is hij gestart met de Cellcept dus we wachten het maar af. Zo als altijd zien we wel waar ons schip strand. We blijven positief en hopen dat er ooit een wondermiddel komt die onze man volledig ziektevrij maakt.
Twee weken gelden belde de nefroloog met het nieuws waar we op zaten te wachten maar helaas was dit niet het nieuws die we hadden verwacht. Na veel overleg met diverse andere nefrologen en professors is de Rituximab (chemo) behandelingen stop gezet. De reden die ons werd verteld was omdat het niet werkte voor onze kleine man en het ook deze keer geen effect zal hebben en meer schade zal geven. Een medicijnen vrije oplossing is dus van de baan en dus weg blijven van de ziekte ook. Ook vertelde de arts dat zijn lichaam nu op het punt is gekomen niet zonder medicijnen te kunnen en we dus moeten gaan bekijken en beslissen welke medicijnen mogelijk zijn. Wel vertelde hij dat er een nieuw medicijn op de markt is maar deze in Nederland nog niet verkrijgbaar is. Dit medicijn schijnt goede werkingen te hebben bij het Nefrotische Syndroom maar word nu alleen nog in het buiten land bij koeien gebruikt tegen wormen, tsja wat moet je hier van denken, dat word dus absoluut NO! Andere optie was elke dag prednison als standaard maar aangezien hij hier erg op reageert en zijn groei er ook wat onder leid was dit ook geen goede optie. Er waren nog een aantal medicijnen maar hierbij zaten veel bijwerkingen en dus was het kiezen tussen beste kwaad. Na goed overleg hebben we gekozen voor het medicijn Cellcept (Mycofenolaatmofetil) een immuun verlager die veel gebruikt word bij mensen die getransplanteerd zijn. Onze man heeft dit medicijn in het verleden ook kort gebruikt maar omdat het niet bepaald gezond is kozen wij toen voor Rituximab (chemo) maar nu zullen we dit dus moeten gaan gebruiken intensief. Naast de prednison start hij 2 maal daags, dus ochtends en avonds met dit medicijn. Er is geen einddatum dit is het. Helaas heeft het net als andere medicijnen bijwerkingen, zijn immuun word aangetast dus we moeten extra opletten met ziektes en bloedinfecties enz, hij kan een tekort aan witte bloedcellen krijgen of bloedarmoede, braken of diarree. Het is dus niet niks en hij zal wekelijks voor bloedonderzoek moeten. Gelukkig wil het AMC Amsterdam samen werken met Haarlem wat voor ons natuurlijk veel fijner is. Maar gezien zijn prikangst zal ook daar wat goede lijnen getrokken moeten worden. Ik vind het enorm spannend. Vandaag is hij gestart met de Cellcept dus we wachten het maar af. Zo als altijd zien we wel waar ons schip strand. We blijven positief en hopen dat er ooit een wondermiddel komt die onze man volledig ziektevrij maakt.
Reacties
Een reactie posten