Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Vanmorgen was het dan eindelijk zover, we mochten op gesprek in het AMC in Amsterdam. We zaten al vroeg in de auto en dat is maar goed ook want we stonden nog voor de stad uit wilde al in de file. Een enorme betonauto was over de kop geslagen en het was een grote ravage. Maar gelukkig konden we daarna snel doorrijden en waren we mooi op tijd in het AMC in Amsterdam. Met een raar dubbel gevoel liepen we het ziekenhuis binnen, de laatste keer lag hij daar aan vele machines. Gelijk bij binnenkomst liepen we tegen de Nefroloog aan die ons wondertje toen de tijd heeft behandelt in het AMC, maar hij herkende ons al niet meer. Na het aanmelden mocht onze kleine man gelijk even meten en wegen. Al weer 1380 kilo en 91 cm en een bloeddruk van 110 / 69 zat hij wel weer wat hoog. Na nog even wachten kwam de Nefroloog ons persoonlijk ophalen, erg netjes. Tot onze verbazing was dit opnieuw de Nefroloog van vorig jaar, dus enorm mazzel met een bekend gezicht voor het gesprek. Hij begon geli...

Afgelopen week was het erg rommelig en druk. Gelukkig nu even tijd om onze update te schrijven. Zondag 5 februari 2017 zijn we helaas terug moeten starten met hoge dosis Prednisolon door een terugval. Best wel balen aangezien we net aan het afbouwen waren. Ook onze arts was even verbaast maar de enige optie was voor nu weer terug ophogen. Dus terug aan de 30mg. Woensdag 8 februari 2017 was het weer controle dag bij de arts zelf. Hij was in gewicht aangekomen en ook zijn bloeddruk was erg hoog dus dat is iets om komende tijd even goed in de gaten te houden. We mochten starten met wat meer Prednisolon 35 mg ipv 30 mg. Tevens was het deze dag weer de eerste dag negatief eiwitten dus we zouden vrijdag even bellen voor opnieuw afbouwen. Vrijdag 10 februari 2017 en nog steeds negatief op de eiwitten. De hoge dosis houd het mooi vast. Liefst zou ik het langere tijd door geven maar helaas moeten we vanaf morgen weer afbouwen met nu 25 mg om de dag. De arts was blij dat hij zo snel...

Na alle feestsfeer was het al snel weer terug met beide benen op de grond en midden in de zorgen. Niet alleen het komende gesprek in het AMC wat binnenkort gepland staat maakt ons zorgen maar ook het opnieuw aanmaken van eiwitten in zijn urine. Opnieuw verliest hij eiwitten en dat terwijl we nog midden in het afbouw schema zitten. Gelijk zijn de zorgen toch best wel aanwezig en snappen we niet zo goed waarom. De arts vanmiddag gesproken en ook die was erg verbaast maar wilde het nog even tot morgen uitstellen voor we weer gaan ophogen. Maar het gevoel van onrust ligt toch dieper en stop je niet zo maar even weg. Afgelopen jaar hebben we zoveel research gedaan over de ziekte, onderzoeken, verloop bij andere kinderen, nieuwe contacten en dan horen/ lezen we toch niet zoveel goede verhalen. De angst dat ons dit alles ook te wachten staat is best hoog. En dat terwijl we heel positief en luchtig kunnen overdenken. Soms maakt het alles extra zwaar door alle last alleen te moeten dr...

Al weer een paar dagen gelden inmiddels en bijgekomen van alle feestsfeer. Zijn verjaardag/ geboortedag begon natuurlijk met een liedje en 2 gave cadeaus van papa en mama, een stoere piratenboot van Little People en een eigen goudvis genaamd BOB.  Vooral de vis, iets wat hij al tijden graag wilde hebben is favoriet. Gedurende de dag kwam er familie / vrienden gezellig langs om een taartje te komen eten en is hij super verwend met diverse cadeautjes. Het was niet druk maar toch voor hem druk genoeg om aan het einde van de middag helemaal ingestort te zijn van vermoeidheid. Maar wat was het gezellig. Bedankt allemaal. De volgende dag was het groot feest op de peuterspeelzaal. In de grote kring liedjes zingen, op de tafel staan en met de muziekinstrumenten veel lawaai maken. Hij had een glimlach van oor tot oor en sterretjes in zijn ogen. Hij kreeg een mooie kaart en een cadeautjes van de juffen en kindjes van de groep. Mocht kaarsjes uitblazen en had een prachtige feestmuts op. ...