3de recidief of toch niet?

Na alle feestsfeer was het al snel weer terug met beide benen op de grond en midden in de zorgen. Niet alleen het komende gesprek in het AMC wat binnenkort gepland staat maakt ons zorgen maar ook het opnieuw aanmaken van eiwitten in zijn urine. Opnieuw verliest hij eiwitten en dat terwijl we nog midden in het afbouw schema zitten. Gelijk zijn de zorgen toch best wel aanwezig en snappen we niet zo goed waarom. De arts vanmiddag gesproken en ook die was erg verbaast maar wilde het nog even tot morgen uitstellen voor we weer gaan ophogen. Maar het gevoel van onrust ligt toch dieper en stop je niet zo maar even weg. Afgelopen jaar hebben we zoveel research gedaan over de ziekte, onderzoeken, verloop bij andere kinderen, nieuwe contacten en dan horen/ lezen we toch niet zoveel goede verhalen. De angst dat ons dit alles ook te wachten staat is best hoog. En dat terwijl we heel positief en luchtig kunnen overdenken. Soms maakt het alles extra zwaar door alle last alleen te moeten dragen, niemand anders die snapt waar we midden in zitten of ook maar de interesse heeft om dit echt te weten. Zodra een ouder op school vraagt naar zijn ziekte en je laat weten dat het terug is valt het gesprek gelijk erg stil en draaien ze zich weg. Een ziek kindje maakt je best eenzaam en is op dit moment duizend keer zo zwaar dan normaal. Ondanks alles gaan we gewoon door en is het voor de kinderen het beste zo normaal mogelijke dagen te hebben. Het is niet hun zorg en mag het ook nooit worden. Maar soms is het best lastig als je je kindjes ziet zitten om je tranen binnen te houden en is het op die momenten zeer confronterend.

Hopelijk morgen beter nieuws, of nieuws om mee verder te kunnen gaan.

Tot morgen.

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Afbeelding
Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel...
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks gee...
Meer lezen

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs...
Meer lezen