AMC

Vanmorgen was het dan eindelijk zover, we mochten op gesprek in het AMC in Amsterdam. We zaten al vroeg in de auto en dat is maar goed ook want we stonden nog voor de stad uit wilde al in de file. Een enorme betonauto was over de kop geslagen en het was een grote ravage. Maar gelukkig konden we daarna snel doorrijden en waren we mooi op tijd in het AMC in Amsterdam. Met een raar dubbel gevoel liepen we het ziekenhuis binnen, de laatste keer lag hij daar aan vele machines. Gelijk bij binnenkomst liepen we tegen de Nefroloog aan die ons wondertje toen de tijd heeft behandelt in het AMC, maar hij herkende ons al niet meer. Na het aanmelden mocht onze kleine man gelijk even meten en wegen. Al weer 1380 kilo en 91 cm en een bloeddruk van 110 / 69 zat hij wel weer wat hoog. Na nog even wachten kwam de Nefroloog ons persoonlijk ophalen, erg netjes. Tot onze verbazing was dit opnieuw de Nefroloog van vorig jaar, dus enorm mazzel met een bekend gezicht voor het gesprek. Hij begon gelijk met vele vragen over wat goed gaat, slecht gaat, hoeveel bijwerkingen, zijn groeistoornis en onze vizie. De kleine man werd volledig onderzocht en beluisterd, er werd echt goed gekeken. Ook hebben we onze zorgen gelijk duidelijk gemaakt vaak niet serieus genomen te worden voor ons gevoel rond zijn ziekte en bijwerkingen. De arts luisterde geweldig en sprak in duidelijke taal. De Nefroloog vond dat het tijd was voor een andere medicatie, want met 3,5 keer Nefrotische Syndroom met terugval en de vele bijwerkingen en stoppen met groeien is de Prednisolon misschien niet de juiste medicatie voor ons mannetje. Hij gooide alle opties op tafel en legde goed uit alle voor en tegens en welke hij zelf voorstelde maar dat we zelf mochten mee beslissen. Samen hebben we gekozen voor het middel CellCept (Mycofenolaat Mofetil) omdat deze sterker, stabieler en minder bijwerkingen heeft. Maar omdat we nog aan het afbouwen zijn en we geen terug val willen gaan we komende tijd zowel zijn Prednisolon afbouwen heel langzaam in een aangepast schema en de CellCept gebruiken in de hoop hem straks stabiel te houden. De Nefroloog hoop hiermee zijn ziekte tot max 1x per jaar recidief / terugkomst te laten verlopen. En mocht het toch niet alleen met CellCept lukken word het toch alsnog een combi van beide producten. Een spannende nieuwe tijd dus. Tevens zullen we in zijn eet schema wat rekening moeten houden met bepaalde producten maar dan hopen we dat echt goed gaat komen. Over 2,5 maand mogen we dan weer bij de Nefroloog terug komen, want voorlopig blijven we bij hem onder controle wat ik super fijn vind. Al met al dus een heel fijn en duidelijk gesprek gehad. En wat betreft nier-biopsie, dat is iets voor als alle medicijnen niet meer werken, maar zover zijn we nog lang niet.

Voor nu dus komende dagen starten met het nieuwe medicijn en hopen dat zijn lichaam dat goed gaat oppakken en hij straks weer beter door het leven kan.

Over CellCept:

Hoe werkt mycofenolaat mofetil?

Mycofenolaat mofetil (ook wel MMF genoemd) is een afweer onderdrukkend

medicijn (immuun suppressivum). MMF remt de immuunreactie en daarmee het

ziekteproces en de hierdoor opgetreden ontstekingen. Het kan vier tot acht weken

of soms tot enkele maanden duren voor het effect merkbaar wordt.

MMF heeft een remmend effect op de afweer cellen (B en T-lymfocyten). Dit zijn specifieke witte bloedcellen die een rol spelen bij afstotingsreacties die kunnen optreden na orgaantransplantatie, maar ook bij de toename van ontstekingseiwitten bij verschillende auto-immuun ziekten. Bij deze ziekten wordt ook door een verkeerde werking van het afweersysteem (of immuunsysteem) het eigen lichaam aangevallen door dat immuunsysteem. MMF wordt daarom vaak voorgeschreven ter voorkoming van transplantaat afstoting na bijvoorbeeld een niertransplantatie. Sinds enkele jaren word het ook toegepast voor auto-immuun ziekten, zoals bijvoorbeeld systemische lupus erythematodes (SLE), systemische sclerose (sclerodermie), en verschillende vormen van vasculitis (ontsteking van de bloedvatwand). Maar boekt ook bij ziektes zoals Reuma en Nefrotische Syndroom goede resultaten.

(Bron: radboudumc)