Brandweer en meer...

Afgelopen week was het erg rommelig en druk. Gelukkig nu even tijd om onze update te schrijven.

Zondag 5 februari 2017 zijn we helaas terug moeten starten met hoge dosis Prednisolon door een terugval. Best wel balen aangezien we net aan het afbouwen waren. Ook onze arts was even verbaast maar de enige optie was voor nu weer terug ophogen. Dus terug aan de 30mg.

Woensdag 8 februari 2017 was het weer controle dag bij de arts zelf. Hij was in gewicht aangekomen en ook zijn bloeddruk was erg hoog dus dat is iets om komende tijd even goed in de gaten te houden. We mochten starten met wat meer Prednisolon 35 mg ipv 30 mg. Tevens was het deze dag weer de eerste dag negatief eiwitten dus we zouden vrijdag even bellen voor opnieuw afbouwen.

Vrijdag 10 februari 2017 en nog steeds negatief op de eiwitten. De hoge dosis houd het mooi vast. Liefst zou ik het langere tijd door geven maar helaas moeten we vanaf morgen weer afbouwen met nu 25 mg om de dag. De arts was blij dat hij zo snel reageert en hoopt dat het afbouwen nu wel goed zal gaan. Maar we mogen gelijk bellen als het eiwitten weer stijgt.

Zaterdag 11 februari 2017 was een bijzondere dag voor onze man. Zijn grote wens ging in vervulling met dank aan de vrijwillige Brandweer Heemstede. Hij mocht komen kijken in de echte grote kazerne. Vol spanning zat hij in de auto nog niet wetend waar we heen gingen. Met zijn tekening en brandweer pet in de aanslag. Maar toen we de kazerne in het zicht hadden schreeuwde hij al luid brandweer auto's. Hij was op van de zenuwen en spanning maar straalde van oor tot oor. Een super lieve brandweervrouw en brandweer man verwelkomen ons en we mochten binnen bij de grote brandweer auto's kijken. Ook de brandweerhelm mochten alle kinderen even dragen wat natuurlijk super spannend was. Ook was er een hele oude brandweerauto uit 1924 waar ze even op mochten zitten, best wel bijzonder. Toen we alles hadden gekeken mochten we mee een rondje rijden in de brandweer auto en natuurlijk mocht onze mini brandweer voorin zitten samen met papa. Wat was hij blij. En omdat dat nog niet voldoende verwennerij was mocht hij ook nog even spuiten met de brandslang. Als een kind zo gelukkig stond hij daar heel stoer met hulp van de brandweer vrouw. Hij kon er geen genoeg van krijgen. Voldaan en uitgeput maar met een big smile namen we na al dit moois afscheid en gingen op weg naar huis. Zijn droom was uitgekomen. Eenmaal thuis wilde hij gelijk zijn helt brandweerman Sam kijken maar dit duurde 10 minuten en toen lag hij al in een diepe diepe slaap.

Een geslaagde dag en ondanks de spanning een geslaagde week.
De kleine man doet het verder erg goed. Wel lijkt de Prednisolon deze keer zwaarder met bijwerkingen. Eerst was het alleen de pijn in zijn benen, hoofdpijn, vermoeidheid en extreme gedrag maar nu is het geluid van de stofzuiger of ander machine al voldoende om hem te laten huilen/ gillen van de pijn. Volgends de arts normaal, al ben ik het daar niet mee eens aangezien dit nieuw is. Maar hopelijk kan het AMC ons daar verder mee helpen.

Nu ons opmaken voor de grote afspraak volgende week in het AMC in de hoop op antwoorden.

 

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Afbeelding
Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel...
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks gee...
Meer lezen

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs...
Meer lezen