Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Vandaag is het dan zover, de laatste dag van 2016. Voor ons een eind aan een heftig jaar waarin veel is gebeurt. Veel verdrietige dingen zoals ons wonder zijn nierziekte, ziekenhuis opnames, medicijnen, zorgen en veel verdriet. Maar ook mooie dingen zijn er afgelopen jaar gebeurd, ons wonder is 2 geworden, hij geeft tot 2 maal toe zijn ziekte overwonnen, we hebben diverse lieve mensen en stichtingen mogen keren kennen die ons wonder en ons meerdere malen in het zonnetje hebben gezet. Een gek, zwaar maar toch ook mooi jaar. En super trots dat we samen elk moment hebben mogen beleven. Onze wens voor 2017, minder ziekenhuis en veel plezier maken en genieten van elkaar. Voor al onze lezers bedankt voor het kezen van onze blog en hopelijk tot 2017. Fijne avond en gelukkig nieuwjaar.

Het waren drukke dagen afgelopen dagen. Gisteren (woensdag) was het eindelijk zover en was de tussentijdse controle en evaluatie en bloeduitslagen. Kleine man was al weer 13,55 kilo en 89 cm groot en zijn bloeddruk was 101/52 dus dat was allemaal goed. Wel door de Prednisolon weer flink aangekomen maar dat zal volgends arts wel weer weg vallen. Verder was de arts tevreden over de bloeduitslagen. Alles zag er goed stabiel uit en binnen norm. Wel was zijn allergie voor melk, vis en pinda nog steeds aanwezig en is dat nu iets waar we echt strenger mee bezig moeten om zo zijn afweer systeem te helpen tot rust te komen. Wel hebben we de optie besproken of punctie met de tijd bij opnieuw terug komen een optie gaat zijn. Met de punctie zouden we kunnen vaststellen welke vorm zijn ziekte heeft om zo gerichter te behandelen, maar daarvoor moet eerst de ziekte terug komen. Arts gaf aan dat het mogelijk was maar dat hij het pas echt wil doen als het blijft terug komen gezien de grote risico...

Wat gaat het worden.... officieel opnieuw recidief voor de 2de keer of gewoon een dag dipje. Nog geen week verder na stoppen met Prednisolon en nu al weer positieve albustix, de moet zakt onmiddellijk in onze schoenen. Woensdag moeten we bij de arts zijn maar als morgen opnieuw positief is word het maandag al weer rondje ziekenhuis. Best wel eng als het weer is terug gekomen, hoe lang trekken ze nieren het nog, toch kiezen voor punctie enz... Wil er nog niet aan denken. Wel heeft de kleine man erg veel pijn en voelt zich niet echt happy. Hoofdpijn en pijn in zijn benen. We wachten het af, morgen eerst weer testen. Tot morgen.

Afgelopen zondag 4 december 2016 was de laatste Prednisolon dag. Na 5 weken waarvan 4 weken afbouwen zit het er weer op en is hij stabiel. Opnieuw in remissie en op het wachtbankje. Dit blijf ik toch wel de moeilijkste tijd vinden, afwachten tot het weer gebeurt. Vandaag hebben we weer de grote bloedcontrole moeten doen in het ziekenhuis. In de wachtkamer was het al klagen om naar huis te gaan want hij wist al lang wat we gingen doen en dat dat niet leuk is. Vier grote buizen vol mochten er weer gevuld worden en net als elke keer weer was het een lastig klusje. Mooie duidelijke vaten maar dik bloed wat steeds stopt. Naast alle nierfuncties word er gelijk een volledig bloedbeeld van allergieën mee genomen om te kijken of daar in vergelijking tot vorige keer iets aan verandert is zodat we daar mee kunnen werken. Volgende week tijdens de controle afspraak horen we al deze uitslagen. Verder zijn het drukke dagen geweest voor onze kleine man. Zo vertelde ik in de vori...

Het duurt nooit lang of we hebben weer een dipje. Moe, hangerig, lichte verhoging(Pretnisolon onderdrukt koorts) niet eten, niet slapen, veel pijn, gillen, extreem knuffelig en volledig buiten zich zelf. Al een paar dagen lijkt ons mannetje een soort vaatdoek. Gelukkig zien we zijn tekenen van ziekte altijd snel omdat hij dan echt geremd is en dat voor een extreem druk mannetje. Het was dan ook niet lang denken om toch nog even langs de arts te gaan. Van te voren nog even snel wat urine opvangen en mee nemen voor onderzoek. Urine was gelukkig schoon, geen eiwitten, geen blaas ontsteking maar wel wat ontstekingsbestanddelen. Dus ik wist al weer wat er aan de hand was. Oren gelijk bekeken en ja hoor, links niks en rechts buisje er uit ligt los in zijn gehoorgang en ontstoken trommelvlies. Daar kwam alle pijn en narigheid dus weer van. Zijn longen volledig nageluisterd maar ook die waren gelukkig schoon ondanks de benauwdheid. Na twijfelen wat beste was voor  hem toch besloten o...

We zijn inmiddels op dag 12 sinds het afbouwen. Er is inmiddels weer een hoop gebeurd. Maar alles in positieve zin. Het afbouwen gaat erg goed. De Prednisolon slaat goed aan en de testen zijn nog altijd netjes negatief. We zijn sinds 9 november begonnen met accupunctuur om te kijken of we op die manier zijn been pijn kunnen verminderen en immuunsysteem kunnen aansterken. In de hoop dat zijn nierfunctie sterker word en beter op kan tegen het Nefrotische Syndroom. Het is een uitprobeersel en nog niet bewezen, maar baat het niet dan schaad het niet. Afgelopen week heeft hij wel minder geklaagd over pijn in zijn benen tot afgelopen dinsdag nacht, toen kreeg hij een extreme pijnaanval in zijn benen. Vandaag mocht hij gelukkig weer voor zijn 2de sessie accupunctuur en zetten het voorlopig nog even voort. 11 november heeft hij ondanks de vermoeidheid toch heel stoer met zijn zelfgemaakte lampion langs de deuren Sint-Maarten gelopen. Wat was hij trots en wat zong h...

Vandaag de eerste dag van de afbouw van de Prednisolon. In plaats van 30 mg vandaag nog maar 20 mg en morgen een overslag dag. Vanaf nu dus nog maar om de dag en dat vier weken lang en dan zouden we weer klaar moeten zijn. Jeetje wat spannend en dat in deze tijd met de omslag van het weer en de vele heersende griepjes, verkoudheden enz. Maar we gaan met goed geluk vooruit. Kleine man doet het verder op de bijwerkingen na erg goed. Wel extreem pijn in zijn benen en dat gilt hij uit. Helaas kan de kinderarts, fysio en orthopeed hier niet mee helpen en zijn we aan het kijken of accupunctuur hiervoor een oplossing is. Ook is zijn temperament weer erg schommelend en is het een tikkende tijdbom. De vochtophoping in zijn gezicht is bijna weg getrokken, je moet het weten wil je het zien. Wel veel buikpijn en veel brandende poep met resultaat open billetjes. Maar al met al mogen we niet klagen. Hij doet het super goed en ben onwijs trots dat hij zo sterk is. Blijf me toch verbazen over mijn kl...

Vreugde dansje deze ochtend, de testen zeggen negatief. Vandaag ook een week Prednisolon en het is vandaag dus dag 1 negatief. Nog 2 dagen negatief testen en dan mag hij afbouwen naar een dosering lager. Ben zo blij dat het zo snel reageert. De kinderarts belde nog even om te vragen hoe het ging en ook hij was erg blij te horen dat het negatief was. De vreselijke pijn die hij heeft is puur de Prednisolon maar hoopt dat dat straks minder word als we gaan afbouwen. Afwachten dus maar voor vandaag geweldig nieuws.

Kan het nog steeds niet geloven maar vanmiddag tijdens het testen gaven de testen opeens nog maar plus + 1 aan. Zou de Prednisolon dan toch zijn werk aan het doen zijn. Dit is geweldige vooruitgang. Nog niet eiwit vrij maar beter als de plus 4 van de afgelopen dagen. Jeeey lichtpuntje.

Vandaag dag 4 Prednisolon. We merken dat zijn lichaam de Prednisolon aan het verwerken is. Zware diarree, buikpijn, been pijn, lijk bleek in zijn gezicht en vreselijk moe. Volgends de arts na overleg alles nog binnen conform ziektebeeld. Nou ik betwijfel het. Zijn albustix geven nog steeds 4++++ aan wat dus nog geen vermindering is. Zijn eetlust is inmiddels volledig verdwenen en drinken is ook geen succes. De lichamelijke strijd is dus echt begonnen en wij kunnen weinig voor hem doen. Hij slaapt lekker bij ons op de kamer, wat hij zelf graag wilde en vind dat voor nu ook meer dan prima. Slaapt daarnaast veel op de bank, tafel of vloer, overal waar hij maar kan hangen. Hij wilde wel graag naar de peuterspeelzaal om te spelen maar was echt volledig uitgeput eenmaal thuis. Daar moeten we even naar kijken komende tijd. Voor nu is het gewoon afwachten, afwachten op een teken van de vermindering in eiwitten (albustix) en het wegtrekken van de dikheid in zijn gezichtje en voete...

Het zit maar niet mee. Zo ook deze morgen. Het recept voor de medicijnen zou vanmorgen om 09:00 bij onze apotheek liggen volgends de arts. Helaas na nabellen om 11:00 bleek dit niet zo het geval. Mijn gevoel zij al dat het niet goed zat. Ze hadden geen recept en moest de arts zelf maar bellen. Dus de arts gebeld en die vertelde dat het naar de andere apotheek in de andere wijk was gegaan. Dus ook die apotheek gebeld en ook die wisten van niks. Eenmaal opnieuw terug bellend snapte zelf er schijnbaar ook niks meer van en was de enige optie een nieuw recept. Maar dat ging tijd kosten want de arts moest die gaan tekenen en die liep rondes dus was niet aanwezig dus dat gingen ze proberen zo snel mogelijk. Omdat ik niks meer hoorde opnieuw gebeld over de gang van zaken. Flink kwaad geworden op die mevrouw want ik vond het ronduit belachelijk dat mijn kleine de dupe is van de bende die zij maken want inmiddels liepen we tegen 15:00 aan en aangezien de apotheek niet 24/7 open is bij ons om de ...

Grote stress vandaag in het huis. Zoals in de vorige blog al kon lezen voelde ik al dat er iets niet goed zat. Nou mijn gevoel zat goed. De kleine zijn nierziekte is opnieuw teruggekeerd. Of ook wel recidief / terugkerend Nefrotische Syndroom. Na 6 testen Albustix eiwit controllers met een uitslag van 4 ++++ kwam de paniek toch wel even hard binnen. Gelijk het ziekenhuis gebeld en we mochten vanmiddag gelijk komen. Een waslijst aan vragen en steeds opnieuw vertellen ''check lekker zijn status domme coassistente" had de kleine man vast besloten dat in slaap vallen tegen mama aan betere tijdverdrijf was. Helaas moest ze hem toch onderzoeken maar daar sliep hij dwars doorheen. Dat maakte haar wel zorgen ''ja deze mama is niet gek hoor". Ze ging even overleggen met de kinderarts. Gelukkig kwam de behandelende arts van de eerste keer om de hoek zetten en sprong gelijk bij nadat hij wist dat het weer zo ver was met de kleine man. Na een snelle check-up was hij fijn...

Er is inmiddels een eind gekomen aan het warme weer en zo het begin van een nieuwe temperatuur. Iets wat gelijk voelbaar was en ons huis als eerste wist te vinden. Natuurlijk had onze kleine man gelijk de pech en kwam het hard binnen en is het nog niet weg getrokken. Er ligt iets op de loer maar het breekt nog niet door...... 12 oktober werd hij na dagen van kwakkelen met pijn, benauwdheid, verhoging in temperatuur, temperament en vermoeidheid extreem ziek. Hij trok weg en werd een soort vaatdoek. Bij het opnemen van zijn temperatuur zat hij al op 39,8. Iets wat bij kinderen wel eens voorkomt maar gezien zijn gezondheid en nierfunctie niet goed. Gelijk de spoeddienst gebeld en binnen 15 min zaten wij in het ziekenhuis bij de arts. Zijn temperatuur was gestegen tot 40,2 graden en hij was lijk bleek. De arts ontdekte al snel dat hij dubbele oorontsteking en keelontsteking had en al zijn lymfeklieren extreem opgezet waren. Hij was flink ziek en dat verklaarde de koorts. Nou is hi...

Vanmorgen mochten we dan eindelijk langs de Orthopeed in het ziekenhuis waar we naar toe doorverwezen waren door onze kinderarts in verband met de pijn in ons mannetje zijn benen/heupen. Het begon al goed met een flinke uitloop en dat om 09:50. We waren om 10:00 aan de beurt en uiteindelijk om 10:50 werden we geroepen. Lichtelijk geïrriteerd maar wat doe je er aan. De arts had alle informatie al gelezen dus dat scheelde een heel verhaal. De kleine man werd even na gekeken, wiebelde 3x aan zijn benen en was weer klaar. De oude foto's had hij er inmiddels bij gepakt en daar kon hij ook niks uit halen. Conclusie arts wist niet wat het kon zijn. Dus stelde voor om nieuwe foto's te maken om te kijken of er afgelopen maanden wat was verandert. Nou daar liepen we dan weer terug naar de Röntgenafdeling voor foto's.  Ondertussen had de kleine man lekker zijn luier vol gestort met een heerlijk aroma en laat ik juist op dat moment mijn luiertas thuis hebben gelaten. Dus op naar de ...

Vandaag was het weer tijd voor de maandelijkse controle (halfjaar) bij de kinderarts. Inmiddels is het ziekenhuis een minder fijne plek om te zijn voor onze kleine man. Hij gaat wel mee naar binnen maar wil het liefst gelijk weer naar buiten. Niet gek na alles. Gelukkig bloeddruk 89/55, gewicht 11 kilo 85, en 86 cm. Arts was blij met de vermindering in gewicht aangezien er nog steeds 2 kilo valse kilo's  aanwezig waren. Helaas maakte hij zich toch wel zorgen om de vreemde pijn in zijn benen en wil hij dat de Orthopeed mee gaat kijken. Er is een kans (zeldzaam 1 op de 1000) dat de Prednisolon toch zijn heupen hebben aangetast of erger. De vermoeidheid zou komen door de constante pijn, dat hoopt hij dat de orthopeed kan verklaren. Verder vond hij dat onze kleine man er goed uitzag. Maar dat we niet moesten vergeten dat zijn lichaam nog steeds moet herstellen en dat nog lang nodig heeft. Dat hij van ver moest komen. Gelukkig wel af gesproken dat bij de volgende co...

Afgelopen midweek 12 tot 16 september hebben wij mogen ontspannen en genieten van de prachtige vakantie die ons via Stichting Kinderidee was aangeboden. Een midweek Beekse Bergen in een prachtig huisje en elke dag toegang tot safaripark en een dag speelland. Met hulp van de vele lieve vrijwilligers konden wij als ouders ook echt even uitrusten. Iets wat met 4 kinderen niet gemakkelijk is maar deze week zeker gelukt. Maandag 12 september om 17:00 kwamen we aan bij het huisje en werden we gelijk super vriendelijk ontvangen. Kaarsjes in de badkamer, koffie en thee stonden klaar en een volle koelkast met lekkers stonden te wachten. De kindjes mochten gelijk kijken bij het Speelhuisje, een huisje voor de kinderen om te spelen, knutselen en veel liedjes werden gezongen. Een heerlijke start van de vakantie. Dinsdag 13 september kregen we smorgends gelijk een prachtig en luxe ontbijtje gebracht. Heerlijke broodjes, vleeswaren, eitjes en lekkers. Dat was genieten zo rustig samen aan ta...

Maandag is het dan echt zover. We gaan via de stichting Kinderidee een midweek naar Beekse Bergen. Lekker genieten en even niks moeten. Verstand op nul. We zijn al druk bezig met inpakken van de tassen en zijn al bijna klaar. Alle vier de kindjes staan al vol spanning te wachten want wat een zin hebben ze er in. Eigenlijk hebben ze geen idee wat we gaan doen maar het woordje vakantie is al spannend en leuk genoeg om voor hun blij door de kamer te lopen. Helaas heeft onze kleine man al een paar dagen last van extreem vermoeidheid en slaapt dus echt overal op dit moment. Maar de voorkeur gaat uit naar de bank. Dan pakt hij zijn dekentje en kussen en gaat liggen. Gelukkig voelt hij het zelf. Ook lopen buiten is erg zwaar. Het gaat 3 meter goed en dan is hij op. Met de loopfiets kan al niet eens meer. Dat is wel echt het moeilijkste om te zien en waar ik hem niet mee kan helpen. Gelukkig ligt hij graag in de kinderwagen. De wagen die we nog jaren gezien zijn conditie en ziekte nodig z...

Opeens uit het niets ging vanmiddag mijn telefoon. Een vriendelijke stem aan de andere kant van de telefoon vertelde ons dat ze belde via Stichting Kinderidee. Ze belde om te laten weten dat er een plekje was vrijgekomen voor de volledig verzorgde midweek Beekse Bergen en of wij wilde mee gaan. Ik kon van enthousiasme geen woord meer uitbrengen. Wij, op vakantie, gratis, zomaar..... Ik geloofde me oren niet. Half gillend van vreugde kon ik alleen maar graag antwoorden. Hoe fijn even er samen tussenuit en genieten. Dus snel alle papierwerk regelen (arts, school, stichting) en thuis alles regelen. Want in een kleine 2 weken tijd is het al zover. Best een beetje spannend. Maar wat zullen de kinderen het heerlijk vinden. Even geen zorgen, even allemaal ontspannen en even geen zorgen. Vooral geen zorgen voor even, iets wat we hard kunnen gebruiken. We worden die midweek lekker verwend met een huisje (6 personen) volledig kant en klaar en lieve vrijwilligers die komen helpen bijstaa...

Nierdonatie-pooster...... Dit was vanmorgen gelijk het eerste wat ik las op de Facebook groep waar we lid van zijn. Nog geen half uur later loop ik langs het bus hokje en zie daar de enorm grote flyer. Als moeder van een nier-patiëntje is dat best wel indrukwekkend en er ging van alles door me heen. Toen vijf maanden geleden onze wereld instorten en we te horen kregen dat ons wonder zijn nieren niet meer werkte hebben we het vaak over nier-donatie gehad. Of we dat wilde, hoe we er over dachten en wie dan als eerst zich zou opstellen om onze zoon te redden. Want hoe je het ook wend of keert je kan niet zonder nieren. Bij het zien van de enorme flyer kwam dit alles weer even opnieuw boven. Heb enorme respect voor mensen die hun nier doneren, in mijn ogen een soort superman/wonderwoman want je red iemand zijn leven. Op de vraag of ik zou doneren? JA maar wel aan me eigen kind. We hebben gezien wat het deed toen zijn nieren het niet meer deden en als dat in de toekomst weer gebeurt (75% k...

Vandaag had ons mannetje uit het niets een echt hele slechte dag. Met pijn uit bed en veel huilen. Tijdens het rondje wandelen met de honden en hij op zijn loopfietsje kon hij amper kracht zetten op zijn beentjes. Alsof hij stijf was. Het deed hem ook pijn en putte hem enorm uit. Halverwege de route toch maar in de kinderwagen waar hij zelf al om vroeg. Eenmaal thuis ook non stop gehuild om alles, vooral om honger, pijn en mama. Afvragend waar dit opeens vandaan kwam. Toch de medicijnen die we gestart zijn (hou zou er iets duffer van worden werd ons verteld) of zou het de omslag van het weer zijn, heeft hij iets anders gegeten of juist een slechte nacht gehad. Te veel vragen en te weinig antwoorden. Een lange tijd met hem in me armen op schoot gezeten. Dicht knuffelend tegen me borst aan waarbij hij al snel in slaap viel. De laatste x dat hij dit deed was toen hij zo ziek begon te worden. Zou het dan toch weer een begin kunnen zijn...... Voor de zekerheid zijn eiwitt...

Het leven is mooi, het leven is uitdagend, het leven is doorgaan, het leven is keuzes maken en het leven is soms het dat gene verliezen waar je het allermeeste van houd. Soms is het leven gewoon heel oneerlijk. afgelopen nacht lang wakker gelegen na het bericht van een kennis waarvan haar baby'tje met 20 weken zwangerschap veel te snel van is geboren en gestorven. Iets wat voor hun als ouders een vreselijk verdriet zal zijn. Het heeft me aan het denken gezet aan 3 jaar geleden dat de artsen ons vertelde dat wij een vruchtje / kindje verloren waren en ons andere kindje zouden gaan verliezen. Nog steeds doet dat bij het denken de tranen in me ogen springen. Het verdriet van het verlies van een deel van jou en het aankomende verlies van je kindje dat je nog mag dragen. Ik weet nog goed hoe extreem overstuur ik was toen het bloeden begon en ik wist dat het over zou zijn. Moedernatuur is zo vreselijk oneerlijk soms. Nog elke dag blijft het verdriet v...

Het was al weer even stil rondom de gezondheid van ons mannetje. Helaas verspeld dat nooit veel goeds. Wat afgelopen weekend een leuk kampeerweekend had moeten zijn "Tenten neer zetten, BBQ aan, lekker zwemmen en spelen" liep uit in een opgezwollen jeukende tomaat die gek werd van zich zelf en heel hard moest huilen. We dachten dat het kwam van de zonnebrand (Nivea) maar die gebruikte we al jaren van dat merk en nooit geen last. Dus even niet smeren..... en hop het zelfde effect. Na wat onderzoek kon het maar een ding zijn 'zonneallergie of ook wel PMLE'. Vanmorgen de huisarts gebeld en gelukkig gaf zij gelijk ook de verklaring zonneallergie. Dus medicijnen om het te verhelpen en het weg te houden. Tevens speciale zonnebrand gekregen waar geen toevoeging in zitten en die dus volledig veilig zou moeten zijn om alles uit te sluiten. Ze dacht dat dit toch een werking van zijn ziekte/nieren kon zijn. Dus net thuis gelijk maar gestart met de medicijnen en hopelijk m...

Zo lekker dat het ene moment gaat zo slecht gaat het andere moment. Vanmiddag mochten we dan toch even extra controle bij de arts doen. Kleine man is al tijden zo extreem moe, pijn in zijn buik, hoofd en benen dat we het niet meer vertrouwde. Hij red de dagen gewoon niet meer want na 2 uurtjes valt hij om. Gelukkig wist de arts ons te verzekeren na alle controles dat het puur de ziekte zelf nog is wat bij het Nefrotische Syndroom hoort. De vermoeidheid enz kan nog maanden zelfs jaren aanwezig blijven. We moeten hem dan ook zoveel mogelijk kans geven om te rusten. Wel was zijn bloeddruk goed genoeg (120/56) om de bloeddrukverlagers stop te zetten. Hier maak ik me toch wat zorgen om aangezien hij zo veel hoofdpijn heeft, maar de arts zal het wel weten.  Wel weer aangekomen 12.100 gram en 85 cm groot. De prednison zit dus nog steeds goed in zijn lijfje. Verder is het een vrolijk mannetje wat buiten zijn echt heerlijk vind. Lekker fietsen op zijn loopfiet...

Het is even rustig rond het ziektebeeld van onze kleine man. Geen gekke dingen en nog geen terugslag ondanks het stoppen van de Prednisolon. Wel heeft hij last van extreem vermoeidheid. Maar als dat alles is duimen we dat het zo mag blijven. Tevens zijn we afgelopen zaterdag 11 juni naar de open dag van de vliegbasis Leeuwarden geweest. Kleine man is gek op vliegtuigen we denken dan ook dat het een piloot gaat worden. (al is elk ander beroep ook prima natuurlijk) Samen enorm genoten en dat begon al smorgends vroeg om 06:00 toen we met de bus op weg gingen naar Schiphol. Daarna kwam voor al onze kinderen een spannend moment want we gingen voor de eerste keer met de trein. Ze hebben hun ogen uit zitten kijken. Kleine man was aan het stuiteren van enthousiasme. Eenmaal op Leeuwarden station nog 2uur in de rij mogen staan tot we eindelijk om 12:15 op de vliegbasis aankwamen met de speciale pendel bussen. Alleen de rijs was al erg zwaar voor hem, maar wat was er onderweg een h...

Vanmorgen was het zo ver. Zijn laatste dosis Prednisolon. Vanaf nu start de echte spanning pas echt. Zou het goed gaan, geen terug slagen, blijven zijn nieren werken. Vind het stiekem dood eng maar houden de moet er in. Dit is best wel een hele stap na 3 maanden vol medicijnen. Zijn medicijnen voor zijn hoge bloeddruk blijven nog een tijd actief in gebruik, hier heeft hij nogal veel last van. Vanaf nu dus extra goed controleren met het sticken van zijn urine in de hoop dat het goed blijft gaan. Spannend. Heel spannend.

Vrijdag 3 juni was de 17e editie van het kinderbeestfeest in Artis. Een besloten feest voor kinderen met een ziekte. Voor ons een nog onbekend feest waar we dit jaar voor het eerst voor werden uitgenodigd vanwege de ziekte van Bay. Om 16:00 moesten we ons verzamelen in het ziekenhuis waar er eerst een gezellige borrel was met vele super helden o.a. Elsa, Anna, Olaf, Sneeuwwitje, Spiderman, Merida. Om 16:30 gingen we met z'n alle naar buiten waar de brandweer, ambulance, politieauto's voor ons klaar stonden om op een wel hele speciale wijze naar Artis te rijden. Kleine man koos voor het brandweerbusje op de heenweg en de grote brandweer auto op de terug weg. Met alle sirenes aan gingen we in een stoer op naar Artis Amsterdam. Wat was dat een bijzonder ritje. Bij aankomst in Artis was het natuurlijk een drukte van jawelste. Maar jeetje wat was het gezellig. Overal stonden prachtige kramen met voor de kinderen van alles te doen. Overal liepen reporters en fotograven. De kids kon...

Dan staat opeens de postbode voor je deur met een enorme doos. Ik wist al van wie hij was. Enige dagen geleden kreeg ik een berichtje van mijn schoonzus dat ze onze kleine man had opgegeven bij Stichting een glimlach doet wonderen. Een stichting die zieke kindjes helpt door ze met een leuk cadeau even uit het ziektebeeld te halen. Ik werd even later zelf benadert door de voorzitter van de stichting en vond het zo bijzonder dat zij niet alleen onze kleine man maar ook de andere kinderen wilde verrassen met een cadeau. Ik was sprakeloos en voelde me bijna bezwaard zo speciaal. En vandaag nog meer. Niet 1 maar zelfs 2 cadeautjes voor elk kind zaten in de doos. En een super lief kaartje. Bij het uitpakken zag onze kleine man gelijk iets wat hij erg leuk vond 'de toet toet auto set" en ritste die snel weg om er vervolgens snel mee te gaan spelen. Heerlijk om te zien hoe gelukkig ze zijn en hoe blij. En wat een geweldige verrassing. Mijn dank is groot. #stichtingeenglimlachdoetwon...

Het is al weer even gelden dat ik voor het laatst wat geschreven heb. Het is dan ook erg druk geweest binnen ons gezin en rond de ziekte van onze kleine man. Gelukkig gaat het afbouwen heel erg goed. En lijkt hij goed te reageren op de mindering van de medicatie. De volledig bloedcontrole was dan ook helemaal goed. Wel is zijn bloeddruk nog steeds erg hoor dus zullen we nog door moeten met de bloeddrukverlagers. Ook was zijn gewicht stabiel gebleven 12 kilo. Zijn we erg blij mee. Officieel in remissie dus. Helaas ook wat slechter nieuws. Sinds het ontwikkelen van de vocht in z'n lijfje en z'n benen heeft de kleine man veel pijn en moeite met lopen. Er werd eerst niet veel aandacht aan gegeven maar het lijkt steeds erger te worden. Bij de controle van afgelopen woensdag nogmaals aan gegeven dat het lopen hem echt in de weg staat. Fysio was zeker iets wat zou kunnen helpen. Verder bleef het daar even bij. Toen de arts vrijdag toch nog terug belde voor de goede uitslagen van h...

Sticken? Het voelde als een scheikunde project die ik moest gaan maken. Met me gaasjes (voor in z'n luier) en me stick gereed stond ik daar in de keuken met de handleiding van de sticks. Het is net een zwangerschap test maar dan even anders. Althans zo voelde het. Gaasjes voorzichtig uitwringen en urine opvangen, stick er in dippen en dan 60 seconde wachten. Er gebeurde weinig. Zou ik het goed doen? Deed ik soms wat fout? Moest hij niks anders aangeven? Voor de zekerheid probeerde ik een 2de stick en ook deze kleurde geel. Negatief! Dat betekend geen eiwitten in z'n urine. Even flink moeten zuchten van opluchting en half verbaast. Goed nieuws. Vandaag eerste overslag dag van z'n Prednisolon. Morgen weer een dosis. Maar dit was voor nu goed nieuws. 

Vanmorgen was het dan zover. De start van het afbouwen. Was gelijk heel gek gevoel tijdens het klaar maken van de medicijnen. Was z'n vast ritme geworden en nu veranderde dat ritme in wat nieuws. Benieuwd hoe het zal gaan. Komende tijd word het om de dag Prednisolon 20 gram, elke dag 3x per dag Labetalol voor z'n te hoge bloeddruk, 1x per dag Nexium voor z'n maag en elke dag sticken van z'n urine. Standaard ochtend/avond Salbutamol en flexotide voor z'n slechte longen en bij slechte dagen 4x per dag salbutamol. En niet te vergeten z'n multivitaminen. Een hele waslijst al vind ik het zelf voor z'n klein mannetje. Wij vonden het wel erg spannend vandaag. Want vanaf vandaag kan het alle kanten op. Duimen dus.  

Het was even spannend gisteren of we wel konden gaan toen we ochtend 's zijn gezichtje zo dik gezwollen zagen, maar na een negatieve eiwittest hadden we gelukkig groen licht. Met het oog op het afbouwen aanstaande woensdag en de onzekerheid hoe het dan zal gaan, vandaag nog even een goed moment gepakt om nog even samen te genieten van een gezellig dagje dierentuin Artis. Dit had de kleine man meer dan verdient na alle zware weken. Heerlijk om hem zo enthousiast te zien lopen. Over enthousiast bij elk dier, klimmen in de speeltuin en gillen als een meisje van blijdschap. Vandaag hadden we even ons vrolijke kindje terug. Hij genoot zo vreselijk van alle aandacht en de gezelligheid. En samen met z'n broers en zussen maakte dat de dag volledig compleet. Wel was het lichamelijk een flinke uitdaging. Want lopen is gewoon erg zwaar en word snel pijnlijk in zn benen. Gelukkig hadden we onze kinderwagen mee en kon hij tussendoor lekker even zitten. En op de te...

Onzekerheid. Veel in het leven is onzeker. Het begint smorgends als je op staat en je gaat er avonds mee naar bed al denkend aan de volgende dag. Je weet nooit wat er kan gebeuren of hoe dingen lopen. Nee onzekerheid is wel de lastigste vraag om te beantwoorden. Zeker als je kindje ziek is en je niks voor hem kan doen. We leven inmiddels al geruime maand in die onzekerheid. En met die onzekerheid komt de angst. Bang voor terugvallen. Angst dat z'n nieren het begeven. Angst dat het lichaam het opgeeft. Angst dat we ons kleine mannetje zullen verliezen. Angst voor de onzekerheid voor onze toekomst. En dan heb je nog de boosheid. Waarom ons mini mannetje, waarom deze vreselijke ziekte, waarom deed de huisarts niks, waarom maakte ze deze fout. En vooral de boosheid dat er op juist z'n moment niemand is ondanks de openheid en steeds laten weten hoe het gaat. Geen belletje, berichtje, bezoekje niks. Boos, gefrustreerd, onzeker en bang. Momenteel worden we geleefd. We gaan ...

Wat was het afwachten spannend. Onze hoofden maakten overuren. Gelukkig viel het extreem mee en kregen we zelfs goed nieuws: Remissie Om 14:45 mochten we ons melden bij de kinderarts (gespecialiseerd in nieren) voor de uitslag van het bloedonderzoek, urine onderzoek en controle. Nou begon hij gelijk met het goede nieuws. Alle bloedwaardes waren binnen de norm. Nog niet helemaal normaal maar binnen de norm dus goed. Jeetje wat was dat een fijn teken. Dit betekende gelijk dat we de schildklier medicatie (Levothyroxine) en de ijzer (ferrofumaraat) mochten gaan stoppen. Helaas was zijn bloeddruk nog steeds te hoog dus de bloeddruk-verlaagers (Labetalol) mocht nog niet weg of vermindert. Verder was ook het lichamelijk onderzoek prima. Hij was wel 2 kilo aangekomen maar dit was puur de Prednison bijwerking en zal na stoppen vanzelf verdwijnen. Vanaf koningsdag gaan we afbouwen en moeten we gaan stikken elke dag. Best eng idee en ook wel erg spannend hoe zijn lichaampje het ...

Bijna 2 weken gelden dat we ons wonder weer mee naar huis mochten nemen. Alles is opeens een stuk zwaarder en drukker. De grote berg medicijnen die hij 3x op de dag moet innemen wat nog steeds niet geweldig opgegeten/dronken word. Zorg is groter dan toen hij in het ziekenhuis lag. Afgelopen zaterdag/zondag nacht ging het even fout s'nachts. We zaten eindelijk even te ontspannen na de zware dag op de bank tot we een soort raar gebonk hoorde uit de kamer van de jongens. Daar zat onze oudste zoon overstuur en geschokt van z'n broertje te kijken hoe onze kleine man een soort aanval had en z'n hoofd door het hoofdeinde van z'n bedje probeerde te beuken. Toen we hem pakte duwde hij zich gelijk van ons weg en toen beukte hij z'n hoofdje tegen de muur op. Wat was dat hartbrekend om te moeten zien. We hebben hem die nacht bij ons in bed genomen en hadden ons voorgenomen de volgende ochtend te kijken hoe het ging. Die zondag ochtend was hij opgezwollen in z'n gezicht ...

Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel...

Nog geen 2 maanden oud toen de eerste oorontsteking om de hoek kwam kijken. Zijn kleine lichaampje leek wel in oorlog met zich zelf. Daarna vatte hij al snel de volgende griep/verkoudheid op en kwam oorontsteking nummer 2 het feest compleet maken. Toen hij 10 maanden was en al 9x oorontsteking had gehad hebben we de keuze gemaakt om hem buisjes te laten plaatsen en z'n amandelen te laten knippen. De arts gaf dit goede hoop om volledig van de oorontstekingen af te komen. Hij was 11 maanden toen we de OK van het ziekenhuis in gingen en ik hem zachtjes in slaap zag vallen van de narcose. Hij was al snel klaar en werd niet lang daarna al wakker. Overstuur van niet wetend wat er gebeurt was. Nu was het duimen dat we van een probleem af waren. Helaas bleek dit niet zo te zijn en nog geen maand na de operatie kreeg hij de volgende oorontsteking. Ook de ene naar de andere verkoudheid en griep deden hem de das om. Door het vele ziek zijn was zijn gewicht inmiddels een puntje van aandacht...

We hadden 10 heerlijke kraamdagen er op zitten toen ons mannetje verkouden leek te worden. Hij nieste veel, hoesten en begon slecht te drinken. Alsof het steeds meer moeite koste om te drinken. We zijn dan ook gelijk naar de huisarts gegaan omdat we het niet vertrouwde. Hij zag blauw en werd sloom. Helaas wees de huisarts ons de deur. Maar de volgende ochtend stond ik weer op de stoep. En weer was ik de overbezorgde moeder, maar ik hield vol. Op dag 14 (14 dagen oud) was ik zo boos en kwaad dat ik dwong dat we werden gezien door een kinderarts. De huisarts schrok van ons mannetje die blauw en levenloos in mijn armen lag. Hij ademde bijna niet meer. Nog geen 2 uur later werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Binnen no-time stond het mini kamertje vol met artsen in witte jassen en lag mijn pasgeboren baby in een ziekenhuiswiegje. De stickertjes, plakkertjes, draadjes en naalden werden met spoed binnen gebracht en op zijn kleine levenloze lijfje geplakt. Hij werd beademt en ...

Elke moeder vind zijn of haar kindje een wonder. Vanaf het eerste schopje in haar buik tot de eerste aanraking. Elk kind is ook een wonder maar er zijn ook wonder kindjes. Zo ook onze zoon. In de zomer van 2014 raakte wij zwanger van ons 3de kindje (ons wondertje). Deze zwangerschap begon gelijk heel moeilijk. Veel last van zware buikpijn en raar gevoel. Hiermee belande ik op de eerste hulp in het ziekenhuis. Er werd een echo gemaakt en hier zagen ze veel zorgen. twee vruchtzakjes waarvan een met een slechte hartactie en de andere was al half afgebroken. Daarnaast was mijn baarmoeder volledig volgelopen met bloed. Er werd ons verteld dat we ons moesten voorbereiden op een miskraam. Angstige dagen/weken volgde. Toen we 12 weken waren begon ik te bloeden en verloor ik hele stukken. Gelijk het ziekenhuis gebeld en hier konden we gelijk voor een echo langs komen. Mijn lichaam was inderdaad aan het opruimen maar de goede vruchtzak met baby zat er nog steeds. Nog ste...