Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Eindelijk weer even tijd voor een update, het is een drukke paar weken geweest. Inmiddels is Sinterklaas weer vertrokken naar Spanje maar wat heeft hij een grote glimlach achter gelaten. Ons mannetje en onze andere kinderen zijn vreselijk verwend door de Sint en zijn pieten die langs kwamen bij ons thuis. Het blijft toch genieten van die onbezorgde momenten. Helaas blijft zijn gezondheid kwakkelen en zijn we meerdere malen bij de arts geweest en besloten toch wat langer Prednison te geven. Zijn lichaam lijkt het op het moment erg nodig te hebben. De bedoeling is dat hij 25 december weer Prednison vrij is en hopelijk dan sterk genoeg om zonder verder te kunnen. Ondertussen zijn we druk bezig met de aanloop naar de basisschool. Onze basisschool gaat in samen werking met een school voor Chronische zieke kinderen (zij helpen met vragen en denken mee) om voor ons mannetje straks een goed uitgedachte schooltijd te maken. Waarbij rekening word gehouden met zijn ziekte, verminderde energie, ...

Afgelopen week ging het toch even niet zo goed met ons mannetje. Hij was vreselijk moe, niet eten, dikke ogen en erg blauw, pijn in z'n benen en buik, gewoon niet ons mannetje. We testen al sinds die dinsdag positief voor eiwitten +1 en vrijdag ochtend zelfs +2. Omdat we toch twijfelde of hij wel echt eiwitten verliest hebben we het laten nakijken bij de huisarts, ook hier kwam er +1 uit en als verrassing een positieve blaasontsteking. We hebben gelijk onze arts in het AMC gebeld en die zei ons gelijk te komen. Niet veel later stonden wij bij de arts in het AMC en werd ons mannetje volledig gecontroleerd. We moesten ook gaan bloedprikken, iets wat ons mannetje echt vreselijk vind, maar we gelukkig dit maal hulp van pedagogisch medewerkster bij kregen. In plaats van het standaard prikken op de poli mochten we mee naar het Emma-kinderziekenhuis om daar samen met hem in een rustige omgeving te gaan prikken (speciaal prikprogramma voor kindjes met extreme angst/ trauma). In vergelijkin...

Het is even erg druk geweest rond de kinderen maar gelukkig nu in een rustig vaarwater. Afgelopen weken zijn we bezig geweest met de volgende stap in ons mannetje zijn leven, de basisschool. Komende januari word hij al weer 4 en mag dus naar het basisonderwijs, maar ja welke. Al onze kinderen komen van het Montessori onderwijs, iets waarvan wij het onderwijs erg fijn vinden en goed voelt. Maar zal dit voor ons mannetje ook de beste basisonderwijs zijn? We kwamen er al snel achter na het bezoeken van diverse scholen en gesprekken dat hij lekker op zijn plekje blijft op het Montessori onderwijs. Maar dan komen de volgende vragen, "red hij de 5 dagen", "is er rustmogelijkheid", "wat als hij weer ziek word en medicijnen mee naar school moet", "wat als hij terug ziek word en niet naar school kan" vele vragen die ook wij niet weten of school een schema over kunnen geven. Maar is het voor school dan haalbaar dat hij bij hun het onderwijs volgt. Gelukkig...

Inmiddels zit de eerste schoolweek peuterspeelzaal er al weer bijna op voor onze kleine man. Was wel weer even wennen zowel voor hem als voor ons. Gelukkig heeft hij het erg leuk gehad en is hij vol verhalen. Het gaat met onze man momenteel erg goed. Na zijn afgelopen recidief is hij 25 augustus gestopt met de Prednisolon. Ook mocht hij met zijn CellCept stoppen maar heeft hij er preventief antibiotica voor in de plaats gekregen. De laatste bloedtesten gaven aan dat de Rituximab zijn werk had gedaan en al zijn waardes op zijn laagst zijn, wat dus voor zijn ziekte nu dus goed moet zijn. Dus komende 9 tot 11 maanden zou het rustig moeten blijven (werkzaamheid van de Rituximab). Tevens is hij in de vakantie zindelijk geworden overdag. Een hele overwinning die zomaar van de een op de andere dag gebeurde. We zijn dan ook wel echt super trots. Al met al is het nu dus even lekker rustig rond zijn ziek zijn. En houden we goede moet op een lange rustige tijd.

Via stichting Reis met je Hart ( https://www.reismetjehart.nl/ ) mochten wij met ons gezin een midweek naar Recreatiepark "De Soeten Heart" in Renesse Zeeland. We kregen hier een groot vakantiehuisje met voldoende ruimte voor de kinderen. We kwamen op maandag aan doormiddel van de fijne taxi service connexxion (wat voor de kinderen al groot feest was ze bijna nooit in een auto zitten) en zijn die middag gelijk naar de zee gegaan die op maar 5 minuten lopen was. Voor de kinderen de eerste keer in de grote zee. Avonds konden we gezellig dansen met Koos konijn op het park, wat een feest. Dinsdag ochtend na het wakker worden met Koos konijn naar de knutselclub en daarna heerlijk gespeeld op het strand en gezwommen in de zee. Woensdag was het helaas vreselijk slecht weer maar konden we gelukkig naar het zwembad en hebben we avonds kinderbingo met Koos konijn gespeeld, de kinderen hadden allemaal prijs. Donderdag hebben we fietsen gehuurd en zijn we naar Zierikzee gefietst, een fl...

Inmiddels weer wat weken verder. 18 juli stond natuurlijk alles weer even stil door de terugkomst van zijn Nefrotische Syndroom. Gelukkig was hij 25 juli weer eiwitvrij (dag 1). Helaas had hij zoveel bijwerkingen van de Prednisolon deze keer dat hij vanaf de start extreem buikpijn kreeg en echt gillend op sprong bij elke aanval. Hij stopte met eten en werd een zielig hopje op de bank. Op 27 juli (dag 3 eiwitvrij) was het zelfs zo erg dat zijn buik zo extreem was gaan opzetten dat hij bijna uit elkaar knapte en de pijn vreselijk was. Hij was volledig in paniek en gilde het uit van de pijn. We zijn toen in de late avond om 22:30 nog naar het AMC geweest voor controle. Door de vreselijke druk van zijn buik begon hij over te geven en raakte hij spontaan vreselijk aan de diarree. Wat was het zielig om hem te zien. Gelukkig bleken alle bloedwaardes goed te zijn en was het geen virus of ander iets. De arts dacht toch echt een reactie op de Prednisolon. Aangezien we volgende dag mochten g...

Daar gaan we weer, terug van weg geweest. Hallo ziekte wat top dat je er weer bent, maar niet heus. Kon het dan niet gewoon weg blijven zoals we hadden gepland. Nog maar een maand geleden dat we de behandelingen Rituximab (soort Chemo) hebben gehad en de verwachtingen waren hoog, of beter ziekte vrij. Dat was even een teleurstelling dat het opnieuw terug is, en ook niet een beetje want de staafjes schieten nog net geen vuurwerk zo knal positief zijn deze. Teleurgesteld maar we gaan weer verder. Ook onze kinder Nefroloog was verbaast en had dit niet verwacht, maar zag het helaas toch vaker en voor nu was de enige optie terug aan de medicijnen. Terug aan de Prednisolon naast zijn CellCept. Hopelijk slaat het snel aan. Kleine man is ook duidelijk niet lekker van dit alles. Hangerig, huilerig, niet eten, weinig plassen en veel pijn. Vandaag was zijn laatste dag voor de vakantie op de peuterspeelzaal maar zelfs dit is maar een uurtje gelukt. Lekker met zijn speen en Nijntje op d...

Enige tijd geleden kwam het nieuwsartikel dat er een informatie stripboek zou komen voor kinderen met het Nefrotische Syndroom, een boekje gemaakt voor kinderen die op een begrijpelijke manier de ziekte verteld en uitbeeld in grappige plaatjes. 18 juni 2017 is tijdens een speciaal concert de eerste uitgave overhandigt aan het meisje wat heeft meegeholpen aan dit prachtige boek. En natuurlijk hebben ook wij een versie besteld van dit prachtige boek en hebben we deze inmiddels in handen en is hij prachtig. Hopelijk zal ons mannetje hier nog veel aan hebben maar ook vriendjes of familie die juist iets meer willen weten over zijn ziekte. En mooie zin uit het boekje die ik persoonlijk erg mooi vond en ook wij ons in kunnen vinden: Papa en mama vonden dat we in een achtbaan terecht waren gekomen, en daar houden ze helemaal niet van. Ze waren bang, boos, even blij en dan weer verdrietig. Ik denk een aanrader ook elke ouder met een kindje met Nefrotische Syndroom.

Gisteren om 09:00 mochten wij ons melden voor ronde 2 van de Rituximab behandeling. Kleine man had er helaas dit keer echt totaal geen zin in en dit begon gisteren avond al met het voorstel of zijn broertje niet in plaats mocht. Met 2 man sterk luid schreeuwend, schoppend en slaan hebben we hem in de auto moeten zetten, hij was volledig in paniek want hij wist wat er ging komen. |Gelukkig werd hij tijdens het rijden al snel rustig maar voelde je zijn spanning zitten. Toen we aankwamen bij het ziekenhuis en naar binnen moesten begon hij opnieuw met tranen en vragen "naar huis". Als afleiding daarom maar begonnen met een zeer gezond surprise ei die hij zelf mocht uitzoeken in het winkeltje. Dat maakte al veel goed en konden we even rustig acclimatiseren beneden in de grote hal aan een bankje. Eenmaal boven aangekomen op de afdeling was het geen grote verrassing dat de medicijnen weer vertraging hadden en we daar op moesten wachten, dus eerst maar weer meten en wegen, bloeddruk...

Vrijdag 2 juni werd er wel een heel bijzonder cadeautje door de postbode afgegeven. Vanuit stichting dapper kind heeft onze lieve man een prachtig ziekenhuis dagboek gekregen om al zijn avonturen in te bewaren en terug te kijken. Het is echt heel bijzonder en vind het echt super leuk dat hij er een heeft mogen ontvangen. We gaan er goed zorg voor dragen. De eerste herinneringen hebben al een plekje mogen krijgen. Wat is het Dapper dagboek: Doel van het DapperDagboek Het doel van het DapperDagboek is je een stukje grip geven tijdens een moeilijke periode. Daarnaast kun je, als je dit wilt, DapperPlakkers ontvangen. Dit zijn kleine kleurrijke stickers. Voor 64 verschillende situaties is er een Plakker, om zo een beeld te krijgen van wat je allemaal meemaakt in het ziekenhuis. Maar de map wordt niet alleen gebruikt voor de Plakkers. Jij of je ouders kunnen van alles sparen in het DapperDagboek. Tekeningen, foto's, kaarten, persoonlijke verhalen, noem het maar op. Je kun...

Vanmorgen was het dan zover, de eerste behandeling Rituximab die hopelijk gaat helpen dat ons wondertje zijn nierziekte Nefrotische Syndroom gaat uitschakelen. Even kort over Rituximab: Rituximab is biological die met behulp van moderne technologie worden ontwikkeld. Een geneesmiddel dat de bepaalde witte bloedcellen (de B lymfocyten) uitschakelt. Deze B Lymfocyten maken deel uit van je afweersysteem. B Lymfocyten maken antistoffen (immuunglobulines) die we nodig hebben voor onze afweer tegen indringers van buiten zoals bacteriën en virussen. Echter deze B Lymfocyten maken soms lichaamseigen bestanddelen en kunnen dan leiden tot auto-immuunziekten. Rituximab heeft dus een soort gelijke werking als chemotherapie en word dus veel gebruikt bij leukemie, bepaalde vormen van kanker, Nefrotische Syndroom en reuma. Aangezien het middel nog steeds in onderzoek is en het niet vergoed word door zorgverzekeringen bekostigt het ziekenhuis deze kosten. Dus vanmorgen om 07:45 zaten...

En toen was daar uit het niets om 16:00 een telefoontje van het AMC dagbehandeling centrum, ons mannetje mag zich maandag ochtend om 09:00 gaan melden voor zijn eerste behandeling Rituximab. Het zal een hele dag in beslag gaan nemen, infuus zetten, aansluiten op hart bewaking, antiallergisch voorbehandeling, 6 uur inlopen infuus, 2 uur wachten na de behandeling. Dat word een lange zit, zeker omdat hij in bed moet blijven. Gelukkig wil een hele lieve vriend ons brengen en halen, van en naar het ziekenhuis dus dan kan hij rustig in de auto. Dat zal al veel schelen. Zijn popje en speen gaan natuurlijk mee, en hopelijk kunnen we nog een iPad lenen van iemand dat hij lekker zijn favoriet brandweerman Sam kan kijken. Gaat opeens zo snel dat het ons best wel overvalt en opeens veel spanning geeft. Zeer benieuwd hoe het zal gaan, en ik zal zo snel mogelijk een blog plaatsen over hoe het is gegaan. 12 juni staat behandeling 2 op de agenda. Dus het worden spannende weken.

Vanmiddag kregen we dan eindelijke ons verlossende telefoontje. Na gesprekken met meerdere academische ziekenhuizen door onze Nefroloog over de mogelijkheid om de behandeling Rituximab te gaan doen hebben we te horen gekregen dat Bay voor de behandeling in aanmerking komt en hij die als wij daar ook achter staan mag gaan doen. Wel liet hij nogmaals weten dat het geen garantie bied, dat we dat wisten en dat deden wij. We zijn echt enorm blij dat het is goed gekeurd en hoop echt dat door deze nog hele nieuwe behandeling zijn ziekte volledig weg blijft, geen medicijnen meer en hopelijk al zijn pijn weg. We gaan duimen maar houden hoop. In elk geval een goed gevoel er bij. Tevens waren zijn bloeduitslagen allemaal goed. Door de CellCept die hij nu krijgt zijn zijn waardes wat verhoogt maar allemaal nog binnen beperking. Wel was zijn leverwaarde een puntje maar ook dat kon nog net. Urine was schoon dus dat was wel fijn om te horen, de Albusticks zijn dus in elk geval...

Vanmorgen om 09:00 mochten wij weer op controle komen bij de kinder Nefroloog in het AMC. We waren deze keer zelfs een half uur te vroeg dus we konden mooi met een lekker vers broodje acclimatiseren in het ziekenhuis restaurant. Op de poli mocht hij gelijk voor zijn meten, wegen en bloeddruk. Ons wonder weegt al weer 1390 kilo en is 94 cm lang, zijn bloeddruk was 111/62. Aangezien we al wisten dat er deze ochtend lab onderzoeken moesten gebeuren hebben we de verpleegkundige gelijk een plaszakje laten om doen, want wachten op zijn plasjes kan soms flink lang duren. Niet veel later mochten we binnen. Het was gewoon onze vaste arts en dat voelt gewoon heel vertrouwd en fijn. Een arts die echt naar je luistert, mee denkt en echt kijkt naar je kind in plaats van de computer of nog erger "volgends het boekje". Na een fijn gesprek en vele vragen kwam toch wel de vraagstelling medicijnen. We hebben onze zorgen duidelijk gemaakt en de vraag bij de arts neer gelegd voor de mogelijkhed...

We zijn beland in een rustig vaarwater want onze kleine man doet het momenteel redelijk goed. We hebben nog geen grote negatieve reactie gehad op de CellCept maar zijn wel al in dosis halveert  i.v.m. reactie (lees last houden) en hij is sinds 6 april 2017 gestopt met de prednison. Een hele overwinning maar ook erg spannend natuurlijk. De controle eiwitsticks blijven netjes negatief en dat is erg fijn. Wel blijft hij last houden van zijn moodswings, vermoeidheid, hoofdpijn, buikpijn en de pijn in zijn benen, maar ondanks die ongemakken doet hij het erg goed. Ook op de peuterschool lijkt het erg goed te gaan en houd hij het nu ook de hele ochtend vol zonder tussendoor te rusten. De juffen zijn ook zo trots op hem en moeten altijd erg lachen om zijn vrolijke karakter, want ondanks alles blijft hij keihard doorgaan. Stoer mannetje is het toch. Volgende week is het weer tijd voor de controles bij de kinderarts in het AMC en dat is t...

Een blog met een dubbel gevoel, vandaag is het 1 jaar geleden dat onze man de diagnose kreeg van zijn Nefrotische Syndroom. Een jaar lang vechten, medicatie, tegenslagen maar ook mooie momenten. Het voelt een beetje als een overwinning dat we al een heel jaar overwonnen hebben maar aan de andere kant nog steeds in een hele spannende onzekere tijd zitten. Absoluut dubbel gevoel. Maar vandaag toch best trots dat we tegen zijn ziekte kunnen zeggen "Wij gaan winnen". Want dat is wat we gaan doen. Trots op ons kleine wondertje.

Vandaag is het 3 jaar geleden dat onze man opgenomen werd met extreme RS-Virus. Het is en blijft toch een verdrietig iets als ik er te lang bij na denk. Maar wat een engeltjes hebben hem toen door dat diepe dal geholpen en die vreselijke ziekte laten overwinnen. Hoe het nu gaat? We zijn al weer wat weekjes verder en we mogen best tevreden zijn. De medicijnen slaan tot nu toe goed aan en geven geen allergische reactie. Dus we mogen er vanuit gaan dat het zijn werk doet. Wel is ons mannetje van druk naar bom explosie verandert. Zijn motortje blijft maar lopen en zit geen seconde stil. En als het even niet gaat zoals hij in zijn hoofd heeft zitten explodeert zijn bommetje, rent tegen muren op, laat zich op de grond vallen en is even volledig buiten zichzelf. Dat is wel erg lastig soms. Op advies van de arts nu versneld aan het afbouwen met de Prednisolon, de dader volgends hem dus we zijn heel benieuwd. Zijn beenpijn is helaas nog niet veel beter geworden. Zo zijn we a...

Vanmorgen was het dan eindelijk zover, we mochten op gesprek in het AMC in Amsterdam. We zaten al vroeg in de auto en dat is maar goed ook want we stonden nog voor de stad uit wilde al in de file. Een enorme betonauto was over de kop geslagen en het was een grote ravage. Maar gelukkig konden we daarna snel doorrijden en waren we mooi op tijd in het AMC in Amsterdam. Met een raar dubbel gevoel liepen we het ziekenhuis binnen, de laatste keer lag hij daar aan vele machines. Gelijk bij binnenkomst liepen we tegen de Nefroloog aan die ons wondertje toen de tijd heeft behandelt in het AMC, maar hij herkende ons al niet meer. Na het aanmelden mocht onze kleine man gelijk even meten en wegen. Al weer 1380 kilo en 91 cm en een bloeddruk van 110 / 69 zat hij wel weer wat hoog. Na nog even wachten kwam de Nefroloog ons persoonlijk ophalen, erg netjes. Tot onze verbazing was dit opnieuw de Nefroloog van vorig jaar, dus enorm mazzel met een bekend gezicht voor het gesprek. Hij begon geli...

Afgelopen week was het erg rommelig en druk. Gelukkig nu even tijd om onze update te schrijven. Zondag 5 februari 2017 zijn we helaas terug moeten starten met hoge dosis Prednisolon door een terugval. Best wel balen aangezien we net aan het afbouwen waren. Ook onze arts was even verbaast maar de enige optie was voor nu weer terug ophogen. Dus terug aan de 30mg. Woensdag 8 februari 2017 was het weer controle dag bij de arts zelf. Hij was in gewicht aangekomen en ook zijn bloeddruk was erg hoog dus dat is iets om komende tijd even goed in de gaten te houden. We mochten starten met wat meer Prednisolon 35 mg ipv 30 mg. Tevens was het deze dag weer de eerste dag negatief eiwitten dus we zouden vrijdag even bellen voor opnieuw afbouwen. Vrijdag 10 februari 2017 en nog steeds negatief op de eiwitten. De hoge dosis houd het mooi vast. Liefst zou ik het langere tijd door geven maar helaas moeten we vanaf morgen weer afbouwen met nu 25 mg om de dag. De arts was blij dat hij zo snel...

Na alle feestsfeer was het al snel weer terug met beide benen op de grond en midden in de zorgen. Niet alleen het komende gesprek in het AMC wat binnenkort gepland staat maakt ons zorgen maar ook het opnieuw aanmaken van eiwitten in zijn urine. Opnieuw verliest hij eiwitten en dat terwijl we nog midden in het afbouw schema zitten. Gelijk zijn de zorgen toch best wel aanwezig en snappen we niet zo goed waarom. De arts vanmiddag gesproken en ook die was erg verbaast maar wilde het nog even tot morgen uitstellen voor we weer gaan ophogen. Maar het gevoel van onrust ligt toch dieper en stop je niet zo maar even weg. Afgelopen jaar hebben we zoveel research gedaan over de ziekte, onderzoeken, verloop bij andere kinderen, nieuwe contacten en dan horen/ lezen we toch niet zoveel goede verhalen. De angst dat ons dit alles ook te wachten staat is best hoog. En dat terwijl we heel positief en luchtig kunnen overdenken. Soms maakt het alles extra zwaar door alle last alleen te moeten dr...

Al weer een paar dagen gelden inmiddels en bijgekomen van alle feestsfeer. Zijn verjaardag/ geboortedag begon natuurlijk met een liedje en 2 gave cadeaus van papa en mama, een stoere piratenboot van Little People en een eigen goudvis genaamd BOB.  Vooral de vis, iets wat hij al tijden graag wilde hebben is favoriet. Gedurende de dag kwam er familie / vrienden gezellig langs om een taartje te komen eten en is hij super verwend met diverse cadeautjes. Het was niet druk maar toch voor hem druk genoeg om aan het einde van de middag helemaal ingestort te zijn van vermoeidheid. Maar wat was het gezellig. Bedankt allemaal. De volgende dag was het groot feest op de peuterspeelzaal. In de grote kring liedjes zingen, op de tafel staan en met de muziekinstrumenten veel lawaai maken. Hij had een glimlach van oor tot oor en sterretjes in zijn ogen. Hij kreeg een mooie kaart en een cadeautjes van de juffen en kindjes van de groep. Mocht kaarsjes uitblazen en had een prachtige feestmuts op. ...

Een bijzondere dag vandaag, ons wondertje is vandaag 3 jaar geworden. 3 jaar geleden om 08:54 kwam dit mooie mannetje na veel spanning ons leven zoveel gelukkiger maken. En nog steeds elke dag zijn wij zo dankbaar dat wij papa en mama mogen zijn van dit mooie en bijzondere mannetje. En natuurlijk word deze speciale dag gevierd met cadeautjes en taart. Tevens is het dubbel feest vandaag want na 3 dagen negatief eiwittesten (13 dagen Prednisolon) mogen we vandaag afbouwen van 30 mg naar nog maar 20 mg om de dag. Een stapje verder de goede richting in. En we hebben goed nieuws gehad want na lang gesprek met de artsen onderling mogen we 22 februari voor een voorbereidingsgesprek in het AMC komen voor mogelijkheden nier-biopsie en medicatie voor de toekomst. Dus hopelijk weten we snel meer over wat er echt met ons mannetje is. Verder gaat het nu erg goed met ons wondertje. Hij slaat zich er goed doorheen. Is wel erg moe, snel geïrriteerd, weer veel pijn in zijn bene...

Goede nieuws, vandaag testen we negatief. Wat betekend dat zijn nieren geen eiwitten meer lekken en dus vast houden. Kunnen wel een vreugde dansje doen. Laten we hopen dat het aanhoud en we over 3 dagen kunnen gaan afbouwen. Spannend.

Zou het dan toch weer de goed kant op gaan. Vanmorgen testen de sticks (ja ik test altijd dubbel) een plus 2 i.p.v. plus 4 en wat dus betekend dat het eiwitgehalte minder aan het worden is. Ben zo blij. Hopelijk daalt het komende dagen nog verder en zijn we weer snel terug op negatief.

Net bericht gekregen van de kinderarts en er is helaas nog veel onduidelijkheden. De artsen in het VU waar onze arts van afhankelijk is zijn nog in overleg voor de mogelijkheid nierbiopt en dat horen we hopelijk na het weekend. Andere medicijnen was helaas ook niet mogelijk omdat die nog zwaarder zijn en nog meer bijwerkingen geven. Dus al met al niet echt motiverend nieuws en gaat het voor me gevoel veel te langzaam. Het nog niet aanslaan van de Prednisolon is normaal en mag zelfs 4 weken duren dus we moeten afwachten. Arts was tamelijk relaxt er over ondanks het delen van onze zorgen en de vraag om extra hulp. Na het weekend opnieuw belafspraak dus dan zullen we het horen hoe verder. Niet echt wat ik had verwacht....

😞Al weer dag 6 Prednisolon gebruik maar helaas zonder effect deze keer. De sticks lijken zelfs nog donkerder te kleuren. Paniek is toch wel lichtelijk te voelen, vorige keren sloeg op dag 4 de Prednisolon aan en was het eiwitgehalte gezakt, waarom nu niet. Het ziekenhuis inmiddels gebeld en hopelijk horen we deze ochtend wat van onze arts. Maak me toch wel zorgen.  In spanning afwachten....

Afgelopen donderdag 19 januari zaten we opnieuw bij de kinderarts. Met 4+ eiwitverlies was het weer foute boel. De arts dachten eerst nog dat de omslag van het weer de oorzaak was maar uit het bloedonderzoek bleek al snel dat dat niet het geval was en het puur zijn nieren zijn die een flinke terug val hebben. Het eiwitverlies was zelfs verdubbeld met die van de eerste recidief van 27 oktober 2016 wat dus betekende dat het nog maar 5 weken geleden is dat hij is gestopt met zijn Prednisolon. Een flinke tegenvaller dus, ook voor de artsen. Te snel terugslag en de kinderarts gaat nu overleggen met de Nefrologen hoe we verder moeten, helaas moet hij nu eerst stabiel worden en wil hij daarna pas verder in gesprek over mogelijkheden. Want we willen graag weten of het nog steeds om het Minimal change disease gaat of dat we toch met meer te maken hebben, iets wat ons gevoel zeg. Dit zullen we dus komend gesprek gaan bespreken. We zijn dus gestart met de Prednisolon en dat is altijd erg zwa...

Vanmorgen was het zover, dagbehandeling buisjes. Het is voor de tweede keer dat hij buisjes krijgt, zijn eerste keer buisjes en neusamandelen was toen hij elf maanden was. We mochten ons om 07:30 melden. We waren dus al vroeg vertrokken met de bus naar het ziekenhuis in Hoofddorp. Hier was ik nog niet eerder met de kinderen geweest. We werden aardig welkom geheten en kregen zijn bedje toegewezen. Wat ik raar vond is dat er totaal geen controles zoals temperatuur werd gecontroleerd deze keer. Toen iedereen er was gingen we naar de speelkamer en was het voor het eerste kindje al zover om met de arts mee te gaan naar de grote operatiekamer. Wij waren de vierde, dus moesten even wachten. De kleine man vond het allemaal prima vandaag, vond het wel spannend maar speelgoed was toch wel erg interessant. Om 08:30 kwam de arts ons halen en liepen wij de operatiekamer binnen. Kleine man keek zijn ogen uit en was met grote ogen aan het kijken naar alle artsen. Bij mama op schoot op de be...