Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Een blog met een dubbel gevoel, vandaag is het 1 jaar geleden dat onze man de diagnose kreeg van zijn Nefrotische Syndroom. Een jaar lang vechten, medicatie, tegenslagen maar ook mooie momenten. Het voelt een beetje als een overwinning dat we al een heel jaar overwonnen hebben maar aan de andere kant nog steeds in een hele spannende onzekere tijd zitten. Absoluut dubbel gevoel. Maar vandaag toch best trots dat we tegen zijn ziekte kunnen zeggen "Wij gaan winnen". Want dat is wat we gaan doen. Trots op ons kleine wondertje.

Vandaag is het 3 jaar geleden dat onze man opgenomen werd met extreme RS-Virus. Het is en blijft toch een verdrietig iets als ik er te lang bij na denk. Maar wat een engeltjes hebben hem toen door dat diepe dal geholpen en die vreselijke ziekte laten overwinnen. Hoe het nu gaat? We zijn al weer wat weekjes verder en we mogen best tevreden zijn. De medicijnen slaan tot nu toe goed aan en geven geen allergische reactie. Dus we mogen er vanuit gaan dat het zijn werk doet. Wel is ons mannetje van druk naar bom explosie verandert. Zijn motortje blijft maar lopen en zit geen seconde stil. En als het even niet gaat zoals hij in zijn hoofd heeft zitten explodeert zijn bommetje, rent tegen muren op, laat zich op de grond vallen en is even volledig buiten zichzelf. Dat is wel erg lastig soms. Op advies van de arts nu versneld aan het afbouwen met de Prednisolon, de dader volgends hem dus we zijn heel benieuwd. Zijn beenpijn is helaas nog niet veel beter geworden. Zo zijn we afgelopen