Posts

Spannende zomervakantie

Afbeelding
Vandaag was de laatste dag van school voor onze grote man. Het einde van de kleutertijd was aangebroken. In het nieuwe schooljaar is hij een middenbouwer, groep 3. Wat gaat het snel he. Daar waar ik nog schreef over de schoolkeuzes is oude blog zo start na de zomer het avontuur middenbouw. Leren schrijven, lezen, rekenen en stuk minder vrij spelen. Wat een leuke tijd word dat. Ook de andere kinderen gaan over en vullen straks de groepen 2, 3, 4, 5 en met de tijd de peuterspeelzaal voor de jongste. Kleine kinderen worden groot.


Zo was het gisteren (donderdag) opnieuw dagje ziekenhuis. We waren alweer vroeg op weg naar het zo vertrouwde AMC. Van de covid merken we weinig bij onze nefroloog, gelukkig maar ziekenhuis blijft toch een puntje bij hem. Helaas zijn er al enige tijd wat twijfels. Recidieven blijven opkomen zelfs door de prednison en cellcept heen. Al weer 3 dagen positief eiwitten verlies. Hoe kan dat toch steeds? De arts twijfelt ook dus een bloedtest om zijn spiegel te bekij…

Corona tijd en thuisscholing

Afbeelding
Inmiddels zitten we midden in de corona tijd en alle onzekerheden daaromheen. In de laatste blog vertelde we dat de prednison aansloeg, inmiddels gaat het met ons mannetje stuk beter. Hij gebruikt nog steeds prednisolon en cellcept en is tot nu toe vrij van eiwitten. We gaan de goede kant op. Helaas kwam er door de corona een nieuw spannende tijd aan, want hoe reageerd een kind op deze gemene ziekte. En zeker een kind zonder weestand. Nog voor de scholen dicht gingen was ons mannetje al thuis uit voorzorg en sindsdien krijgt hij dagelijks thuisscholing. Het inkomen was wel even een uitdaging, 4 klassen en 4 kids en daarnaast nog onze baby verzorgen. Maar we hebben het gehaald en genieten nu van de heerlijke meivakantie die omvliegt. Fijn om even al het huiswerk te laten liggen en genieten van elkaar. Na de mei vakantie gaan we weer lekker verder met de thuisscholing en nemen we nog even geen risico's. Ben zo blij dat het goed gaat met ons ventje. Hoop dat alles ons huis overslaat …

8 dagen later....

Afbeelding
8 dagen later..... waar staan we nu? Eindelijk slaat de prednisolon goed aan en zien we het effect. Nog niet negatief maar wel flink afgenomen en ook voelt ons mannetje zich een stuk beter. Helaas heeft prednison ook een minder leuke bijwerking.... sterke reactie gevoelens en dus gaat hij van blij naar boos in een seconde. Afgelopen dagen waren voor hem het zwaarst, zn benen deden erg pijn, buikpijn, extreem moe dus sliep overal en opeens. Ook de dikke ogen trekken wat weg en zien we nu vooral de bolheid van de prednison. We mogen dus niet klagen, het gaat best goed.

6 jaar geleden ft nu

Afbeelding
Vandaag is het 6 jaar geleden dat wij ons toen nog maar inimini mannetje levenloos in het ziekenhuis afgaven. Dat gevoel wat we op dat moment voelde zal nooit weg gaan en ons altijd bij blijven. Het had geen uur later moeten zijn toen of we zaten hier vandaag niet.

Inmiddels is RS virus veel voorkomend en lopen er diverse onderzoeken naar. Tijdens de zwangerschap van onze jongste is ons gevraagd mee te doen aan deze onderzoeks studie, en daar hoefde wij niet over na te denken. Wij weten wat het betekend je kindje ten onder te zien gaan aan deze nare ziekte en dus helpt de mini zus nu de wetenschap op zoek naar een oplossing.
Wat berekend dat? Nou we krijgen vragen lijsten, moeten haar snotneusen bij houden, en is ze verkouden word ze getest.  6 weken geleden was ze ook erg ziek en bleek zij ook het rs te hebben maar gelukkig was ze sterk en heeft ze het gewoon goed doorgemaakt. Toen ze het had hebben ze haar bloed en neusslijm vergeleken met start van rs tot 6 weken na de rs om zo inz…

Welkom recidief terugval

Afbeelding
En zo begon het jaar weer goed. Vorige week moesten we voor controle bij de nefroloog. Ons mannetje verloor al flink eiwitten +3 maar er werd weinig aandacht aan besteed helaas. Normaal altijd direct. Conclussie was het kan want lichte eiwitverlies zijn geen residief, maar alles zij me dat dit niet zo was en we niet serieus genomen werden, dikke ogen, buikpijn, moe, slecht eten. Voor ons als ervaren ouders de tekenen dat het fout is. Maar we moesten het maar even aankijken. Zo gezegt zo gedaan. Nu week later slaan de albusticks al dagen knalkleur met max plussen en loopt ons ventje vol vocht. Nog nooit eerder zijn we niet geloofd over zijn residief maar gelukkig kwam de arts daar op terug. (Hoera aan het moedergevoel en strijden) Hij heeft idd een recidief en moet dus terug aan de zware en hoge dosis prednison.  Terug bij af ondanks zn medicijnen. Op zoek naar nieuwe opties. Balen.

Hieperdepiep hoera

Afbeelding
Wat een bijzondere dag. Vandaag is het 6 jaar geleden dat ons wonder werd geboren. Wat was dat een bijzondere dag. Weet nog goed hoe veel zorgen er direct na de zwangerschapstest waren, er waren er 2, maar alleen jij zat daar te knipperen in me buik. De artsen maakte zich zorgen en was volgends hun niet mogelijk dat je de 20 weken ging halen, maar jij zette gewoon door en groeide uit tot een prachtige complete baby. Je was super klein maar de gereserveerde couveuse had jij niet nodig, een kruik de eerste maanden wel. 2 weken lang mochten we op een roze wolk zitten tot de zorgen begonnen. 6 jaar al weer. 6 jaar lang samen gestreden tegen de vele ups en downs. Van broertje naar nu grote broer. Kleine man wat zijn we trots op jou. Vandaag vieren we je verjaardag met taart, cadeaus en gezelligheid.

Fijne jaarwisseling tot in 2020

Afbeelding
Vandaag nemen we afscheid van een wel heel bewogen jaar 2019. We begonnen dit jaar met een flinke opname van Bay , eindigde de hoop op herstel na chemo en kregen te horen dat hij medicijnafhankelijk was geworden, hebben we mogen genieten van onze laatste vakantie als gezin van 6 bij slagharen, zijn we naar ziggo dome geweest en oog in oog gestaan met dino's, mocht ik gedag zeggen tegen mijn zwangerschap en kregen wij ons prachtige wondertje Indy in onze armen, liepen we daarna wekelijk door het ziekenhuis voor het gipsen en Bay zn terugvallen, deden we mee aan een superhero run, hebben we afscheid genomen van onze volkstuin, zijn we eindelijk verhuist naar een huis waar we ons fijn in voelen, overwon Bay infectie op infectie, genoten de kinderen van een verzorgde dag tijdens een speciaal sinterklaasfeest, en mochten we het jaar in foute kerstkleding gezamelijk vieren tijdens kerst. Wat een jaar vol ups en downs. Maar wat zijn we trots op waar we mogen staan. Onze mooie 5 en elkaar…