Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Een bijzondere dag vandaag, ons wondertje is vandaag 3 jaar geworden. 3 jaar geleden om 08:54 kwam dit mooie mannetje na veel spanning ons leven zoveel gelukkiger maken. En nog steeds elke dag zijn wij zo dankbaar dat wij papa en mama mogen zijn van dit mooie en bijzondere mannetje. En natuurlijk word deze speciale dag gevierd met cadeautjes en taart. Tevens is het dubbel feest vandaag want na 3 dagen negatief eiwittesten (13 dagen Prednisolon) mogen we vandaag afbouwen van 30 mg naar nog maar 20 mg om de dag. Een stapje verder de goede richting in. En we hebben goed nieuws gehad want na lang gesprek met de artsen onderling mogen we 22 februari voor een voorbereidingsgesprek in het AMC komen voor mogelijkheden nier-biopsie en medicatie voor de toekomst. Dus hopelijk weten we snel meer over wat er echt met ons mannetje is. Verder gaat het nu erg goed met ons wondertje. Hij slaat zich er goed doorheen. Is wel erg moe, snel geïrriteerd, weer veel pijn in zijn benen en

Goede nieuws, vandaag testen we negatief. Wat betekend dat zijn nieren geen eiwitten meer lekken en dus vast houden. Kunnen wel een vreugde dansje doen. Laten we hopen dat het aanhoud en we over 3 dagen kunnen gaan afbouwen. Spannend.

Zou het dan toch weer de goed kant op gaan. Vanmorgen testen de sticks (ja ik test altijd dubbel) een plus 2 i.p.v. plus 4 en wat dus betekend dat het eiwitgehalte minder aan het worden is. Ben zo blij. Hopelijk daalt het komende dagen nog verder en zijn we weer snel terug op negatief.

Net bericht gekregen van de kinderarts en er is helaas nog veel onduidelijkheden. De artsen in het VU waar onze arts van afhankelijk is zijn nog in overleg voor de mogelijkheid nierbiopt en dat horen we hopelijk na het weekend. Andere medicijnen was helaas ook niet mogelijk omdat die nog zwaarder zijn en nog meer bijwerkingen geven. Dus al met al niet echt motiverend nieuws en gaat het voor me gevoel veel te langzaam. Het nog niet aanslaan van de Prednisolon is normaal en mag zelfs 4 weken duren dus we moeten afwachten. Arts was tamelijk relaxt er over ondanks het delen van onze zorgen en de vraag om extra hulp. Na het weekend opnieuw belafspraak dus dan zullen we het horen hoe verder. Niet echt wat ik had verwacht....

😞Al weer dag 6 Prednisolon gebruik maar helaas zonder effect deze keer. De sticks lijken zelfs nog donkerder te kleuren. Paniek is toch wel lichtelijk te voelen, vorige keren sloeg op dag 4 de Prednisolon aan en was het eiwitgehalte gezakt, waarom nu niet. Het ziekenhuis inmiddels gebeld en hopelijk horen we deze ochtend wat van onze arts. Maak me toch wel zorgen.  In spanning afwachten....

Afgelopen donderdag 19 januari zaten we opnieuw bij de kinderarts. Met 4+ eiwitverlies was het weer foute boel. De arts dachten eerst nog dat de omslag van het weer de oorzaak was maar uit het bloedonderzoek bleek al snel dat dat niet het geval was en het puur zijn nieren zijn die een flinke terug val hebben. Het eiwitverlies was zelfs verdubbeld met die van de eerste recidief van 27 oktober 2016 wat dus betekende dat het nog maar 5 weken geleden is dat hij is gestopt met zijn Prednisolon. Een flinke tegenvaller dus, ook voor de artsen. Te snel terugslag en de kinderarts gaat nu overleggen met de Nefrologen hoe we verder moeten, helaas moet hij nu eerst stabiel worden en wil hij daarna pas verder in gesprek over mogelijkheden. Want we willen graag weten of het nog steeds om het Minimal change disease gaat of dat we toch met meer te maken hebben, iets wat ons gevoel zeg. Dit zullen we dus komend gesprek gaan bespreken. We zijn dus gestart met de Prednisolon en dat is altijd erg zwa

Vanmorgen was het zover, dagbehandeling buisjes. Het is voor de tweede keer dat hij buisjes krijgt, zijn eerste keer buisjes en neusamandelen was toen hij elf maanden was. We mochten ons om 07:30 melden. We waren dus al vroeg vertrokken met de bus naar het ziekenhuis in Hoofddorp. Hier was ik nog niet eerder met de kinderen geweest. We werden aardig welkom geheten en kregen zijn bedje toegewezen. Wat ik raar vond is dat er totaal geen controles zoals temperatuur werd gecontroleerd deze keer. Toen iedereen er was gingen we naar de speelkamer en was het voor het eerste kindje al zover om met de arts mee te gaan naar de grote operatiekamer. Wij waren de vierde, dus moesten even wachten. De kleine man vond het allemaal prima vandaag, vond het wel spannend maar speelgoed was toch wel erg interessant. Om 08:30 kwam de arts ons halen en liepen wij de operatiekamer binnen. Kleine man keek zijn ogen uit en was met grote ogen aan het kijken naar alle artsen. Bij mama op schoot op de behandeltaf