Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Zo lekker dat het ene moment gaat zo slecht gaat het andere moment. Vanmiddag mochten we dan toch even extra controle bij de arts doen. Kleine man is al tijden zo extreem moe, pijn in zijn buik, hoofd en benen dat we het niet meer vertrouwde. Hij red de dagen gewoon niet meer want na 2 uurtjes valt hij om. Gelukkig wist de arts ons te verzekeren na alle controles dat het puur de ziekte zelf nog is wat bij het Nefrotische Syndroom hoort. De vermoeidheid enz kan nog maanden zelfs jaren aanwezig blijven. We moeten hem dan ook zoveel mogelijk kans geven om te rusten. Wel was zijn bloeddruk goed genoeg (120/56) om de bloeddrukverlagers stop te zetten. Hier maak ik me toch wat zorgen om aangezien hij zo veel hoofdpijn heeft, maar de arts zal het wel weten.  Wel weer aangekomen 12.100 gram en 85 cm groot. De prednison zit dus nog steeds goed in zijn lijfje. Verder is het een vrolijk mannetje wat buiten zijn echt heerlijk vind. Lekker fietsen op zijn loopfiets en spel

Het is even rustig rond het ziektebeeld van onze kleine man. Geen gekke dingen en nog geen terugslag ondanks het stoppen van de Prednisolon. Wel heeft hij last van extreem vermoeidheid. Maar als dat alles is duimen we dat het zo mag blijven. Tevens zijn we afgelopen zaterdag 11 juni naar de open dag van de vliegbasis Leeuwarden geweest. Kleine man is gek op vliegtuigen we denken dan ook dat het een piloot gaat worden. (al is elk ander beroep ook prima natuurlijk) Samen enorm genoten en dat begon al smorgends vroeg om 06:00 toen we met de bus op weg gingen naar Schiphol. Daarna kwam voor al onze kinderen een spannend moment want we gingen voor de eerste keer met de trein. Ze hebben hun ogen uit zitten kijken. Kleine man was aan het stuiteren van enthousiasme. Eenmaal op Leeuwarden station nog 2uur in de rij mogen staan tot we eindelijk om 12:15 op de vliegbasis aankwamen met de speciale pendel bussen. Alleen de rijs was al erg zwaar voor hem, maar wat was er onderweg een hoop

Vanmorgen was het zo ver. Zijn laatste dosis Prednisolon. Vanaf nu start de echte spanning pas echt. Zou het goed gaan, geen terug slagen, blijven zijn nieren werken. Vind het stiekem dood eng maar houden de moet er in. Dit is best wel een hele stap na 3 maanden vol medicijnen. Zijn medicijnen voor zijn hoge bloeddruk blijven nog een tijd actief in gebruik, hier heeft hij nogal veel last van. Vanaf nu dus extra goed controleren met het sticken van zijn urine in de hoop dat het goed blijft gaan. Spannend. Heel spannend.

Vrijdag 3 juni was de 17e editie van het kinderbeestfeest in Artis. Een besloten feest voor kinderen met een ziekte. Voor ons een nog onbekend feest waar we dit jaar voor het eerst voor werden uitgenodigd vanwege de ziekte van Bay. Om 16:00 moesten we ons verzamelen in het ziekenhuis waar er eerst een gezellige borrel was met vele super helden o.a. Elsa, Anna, Olaf, Sneeuwwitje, Spiderman, Merida. Om 16:30 gingen we met z'n alle naar buiten waar de brandweer, ambulance, politieauto's voor ons klaar stonden om op een wel hele speciale wijze naar Artis te rijden. Kleine man koos voor het brandweerbusje op de heenweg en de grote brandweer auto op de terug weg. Met alle sirenes aan gingen we in een stoer op naar Artis Amsterdam. Wat was dat een bijzonder ritje. Bij aankomst in Artis was het natuurlijk een drukte van jawelste. Maar jeetje wat was het gezellig. Overal stonden prachtige kramen met voor de kinderen van alles te doen. Overal liepen reporters en fotograven. De kids kon

Dan staat opeens de postbode voor je deur met een enorme doos. Ik wist al van wie hij was. Enige dagen geleden kreeg ik een berichtje van mijn schoonzus dat ze onze kleine man had opgegeven bij Stichting een glimlach doet wonderen. Een stichting die zieke kindjes helpt door ze met een leuk cadeau even uit het ziektebeeld te halen. Ik werd even later zelf benadert door de voorzitter van de stichting en vond het zo bijzonder dat zij niet alleen onze kleine man maar ook de andere kinderen wilde verrassen met een cadeau. Ik was sprakeloos en voelde me bijna bezwaard zo speciaal. En vandaag nog meer. Niet 1 maar zelfs 2 cadeautjes voor elk kind zaten in de doos. En een super lief kaartje. Bij het uitpakken zag onze kleine man gelijk iets wat hij erg leuk vond 'de toet toet auto set" en ritste die snel weg om er vervolgens snel mee te gaan spelen. Heerlijk om te zien hoe gelukkig ze zijn en hoe blij. En wat een geweldige verrassing. Mijn dank is groot. #stichtingeenglimlachdoetwon