Wonderkindje-NefrotischSyndroom

Sticken? Het voelde als een scheikunde project die ik moest gaan maken. Met me gaasjes (voor in z'n luier) en me stick gereed stond ik daar in de keuken met de handleiding van de sticks. Het is net een zwangerschap test maar dan even anders. Althans zo voelde het. Gaasjes voorzichtig uitwringen en urine opvangen, stick er in dippen en dan 60 seconde wachten. Er gebeurde weinig. Zou ik het goed doen? Deed ik soms wat fout? Moest hij niks anders aangeven? Voor de zekerheid probeerde ik een 2de stick en ook deze kleurde geel. Negatief! Dat betekend geen eiwitten in z'n urine. Even flink moeten zuchten van opluchting en half verbaast. Goed nieuws. Vandaag eerste overslag dag van z'n Prednisolon. Morgen weer een dosis. Maar dit was voor nu goed nieuws. 

Vanmorgen was het dan zover. De start van het afbouwen. Was gelijk heel gek gevoel tijdens het klaar maken van de medicijnen. Was z'n vast ritme geworden en nu veranderde dat ritme in wat nieuws. Benieuwd hoe het zal gaan. Komende tijd word het om de dag Prednisolon 20 gram, elke dag 3x per dag Labetalol voor z'n te hoge bloeddruk, 1x per dag Nexium voor z'n maag en elke dag sticken van z'n urine. Standaard ochtend/avond Salbutamol en flexotide voor z'n slechte longen en bij slechte dagen 4x per dag salbutamol. En niet te vergeten z'n multivitaminen. Een hele waslijst al vind ik het zelf voor z'n klein mannetje. Wij vonden het wel erg spannend vandaag. Want vanaf vandaag kan het alle kanten op. Duimen dus.  

Het was even spannend gisteren of we wel konden gaan toen we ochtend 's zijn gezichtje zo dik gezwollen zagen, maar na een negatieve eiwittest hadden we gelukkig groen licht. Met het oog op het afbouwen aanstaande woensdag en de onzekerheid hoe het dan zal gaan, vandaag nog even een goed moment gepakt om nog even samen te genieten van een gezellig dagje dierentuin Artis. Dit had de kleine man meer dan verdient na alle zware weken. Heerlijk om hem zo enthousiast te zien lopen. Over enthousiast bij elk dier, klimmen in de speeltuin en gillen als een meisje van blijdschap. Vandaag hadden we even ons vrolijke kindje terug. Hij genoot zo vreselijk van alle aandacht en de gezelligheid. En samen met z'n broers en zussen maakte dat de dag volledig compleet. Wel was het lichamelijk een flinke uitdaging. Want lopen is gewoon erg zwaar en word snel pijnlijk in zn benen. Gelukkig hadden we onze kinderwagen mee en kon hij tussendoor lekker even zitten. En op de ter

Onzekerheid. Veel in het leven is onzeker. Het begint smorgends als je op staat en je gaat er avonds mee naar bed al denkend aan de volgende dag. Je weet nooit wat er kan gebeuren of hoe dingen lopen. Nee onzekerheid is wel de lastigste vraag om te beantwoorden. Zeker als je kindje ziek is en je niks voor hem kan doen. We leven inmiddels al geruime maand in die onzekerheid. En met die onzekerheid komt de angst. Bang voor terugvallen. Angst dat z'n nieren het begeven. Angst dat het lichaam het opgeeft. Angst dat we ons kleine mannetje zullen verliezen. Angst voor de onzekerheid voor onze toekomst. En dan heb je nog de boosheid. Waarom ons mini mannetje, waarom deze vreselijke ziekte, waarom deed de huisarts niks, waarom maakte ze deze fout. En vooral de boosheid dat er op juist z'n moment niemand is ondanks de openheid en steeds laten weten hoe het gaat. Geen belletje, berichtje, bezoekje niks. Boos, gefrustreerd, onzeker en bang. Momenteel worden we geleefd. We gaan d

Wat was het afwachten spannend. Onze hoofden maakten overuren. Gelukkig viel het extreem mee en kregen we zelfs goed nieuws: Remissie Om 14:45 mochten we ons melden bij de kinderarts (gespecialiseerd in nieren) voor de uitslag van het bloedonderzoek, urine onderzoek en controle. Nou begon hij gelijk met het goede nieuws. Alle bloedwaardes waren binnen de norm. Nog niet helemaal normaal maar binnen de norm dus goed. Jeetje wat was dat een fijn teken. Dit betekende gelijk dat we de schildklier medicatie (Levothyroxine) en de ijzer (ferrofumaraat) mochten gaan stoppen. Helaas was zijn bloeddruk nog steeds te hoog dus de bloeddruk-verlaagers (Labetalol) mocht nog niet weg of vermindert. Verder was ook het lichamelijk onderzoek prima. Hij was wel 2 kilo aangekomen maar dit was puur de Prednison bijwerking en zal na stoppen vanzelf verdwijnen. Vanaf koningsdag gaan we afbouwen en moeten we gaan stikken elke dag. Best eng idee en ook wel erg spannend hoe zijn lichaampje het

Bijna 2 weken gelden dat we ons wonder weer mee naar huis mochten nemen. Alles is opeens een stuk zwaarder en drukker. De grote berg medicijnen die hij 3x op de dag moet innemen wat nog steeds niet geweldig opgegeten/dronken word. Zorg is groter dan toen hij in het ziekenhuis lag. Afgelopen zaterdag/zondag nacht ging het even fout s'nachts. We zaten eindelijk even te ontspannen na de zware dag op de bank tot we een soort raar gebonk hoorde uit de kamer van de jongens. Daar zat onze oudste zoon overstuur en geschokt van z'n broertje te kijken hoe onze kleine man een soort aanval had en z'n hoofd door het hoofdeinde van z'n bedje probeerde te beuken. Toen we hem pakte duwde hij zich gelijk van ons weg en toen beukte hij z'n hoofdje tegen de muur op. Wat was dat hartbrekend om te moeten zien. We hebben hem die nacht bij ons in bed genomen en hadden ons voorgenomen de volgende ochtend te kijken hoe het ging. Die zondag ochtend was hij opgezwollen in z'n gezicht

Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel een afspraak in het

Nog geen 2 maanden oud toen de eerste oorontsteking om de hoek kwam kijken. Zijn kleine lichaampje leek wel in oorlog met zich zelf. Daarna vatte hij al snel de volgende griep/verkoudheid op en kwam oorontsteking nummer 2 het feest compleet maken. Toen hij 10 maanden was en al 9x oorontsteking had gehad hebben we de keuze gemaakt om hem buisjes te laten plaatsen en z'n amandelen te laten knippen. De arts gaf dit goede hoop om volledig van de oorontstekingen af te komen. Hij was 11 maanden toen we de OK van het ziekenhuis in gingen en ik hem zachtjes in slaap zag vallen van de narcose. Hij was al snel klaar en werd niet lang daarna al wakker. Overstuur van niet wetend wat er gebeurt was. Nu was het duimen dat we van een probleem af waren. Helaas bleek dit niet zo te zijn en nog geen maand na de operatie kreeg hij de volgende oorontsteking. Ook de ene naar de andere verkoudheid en griep deden hem de das om. Door het vele ziek zijn was zijn gewicht inmiddels een puntje van aandacht

We hadden 10 heerlijke kraamdagen er op zitten toen ons mannetje verkouden leek te worden. Hij nieste veel, hoesten en begon slecht te drinken. Alsof het steeds meer moeite koste om te drinken. We zijn dan ook gelijk naar de huisarts gegaan omdat we het niet vertrouwde. Hij zag blauw en werd sloom. Helaas wees de huisarts ons de deur. Maar de volgende ochtend stond ik weer op de stoep. En weer was ik de overbezorgde moeder, maar ik hield vol. Op dag 14 (14 dagen oud) was ik zo boos en kwaad dat ik dwong dat we werden gezien door een kinderarts. De huisarts schrok van ons mannetje die blauw en levenloos in mijn armen lag. Hij ademde bijna niet meer. Nog geen 2 uur later werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Binnen no-time stond het mini kamertje vol met artsen in witte jassen en lag mijn pasgeboren baby in een ziekenhuiswiegje. De stickertjes, plakkertjes, draadjes en naalden werden met spoed binnen gebracht en op zijn kleine levenloze lijfje geplakt. Hij werd beademt en kreeg daa

Elke moeder vind zijn of haar kindje een wonder. Vanaf het eerste schopje in haar buik tot de eerste aanraking. Elk kind is ook een wonder maar er zijn ook wonder kindjes. Zo ook onze zoon. In de zomer van 2014 raakte wij zwanger van ons 3de kindje (ons wondertje). Deze zwangerschap begon gelijk heel moeilijk. Veel last van zware buikpijn en raar gevoel. Hiermee belande ik op de eerste hulp in het ziekenhuis. Er werd een echo gemaakt en hier zagen ze veel zorgen. twee vruchtzakjes waarvan een met een slechte hartactie en de andere was al half afgebroken. Daarnaast was mijn baarmoeder volledig volgelopen met bloed. Er werd ons verteld dat we ons moesten voorbereiden op een miskraam. Angstige dagen/weken volgde. Toen we 12 weken waren begon ik te bloeden en verloor ik hele stukken. Gelijk het ziekenhuis gebeld en hier konden we gelijk voor een echo langs komen. Mijn lichaam was inderdaad aan het opruimen maar de goede vruchtzak met baby zat er nog steeds. Nog ste