Spannende zomervakantie
Vandaag was de laatste dag van school voor onze grote man. Het einde van de kleutertijd was aangebroken. In het nieuwe schooljaar is hij een middenbouwer, groep 3. Wat gaat het snel he. Daar waar ik nog schreef over de schoolkeuzes is oude blog zo start na de zomer het avontuur middenbouw. Leren schrijven, lezen, rekenen en stuk minder vrij spelen. Wat een leuke tijd word dat. Ook de andere kinderen gaan over en vullen straks de groepen 2, 3, 4, 5 en met de tijd de peuterspeelzaal voor de jongste. Kleine kinderen worden groot.
Zo was het gisteren (donderdag) opnieuw dagje ziekenhuis. We waren alweer vroeg op weg naar het zo vertrouwde AMC. Van de covid merken we weinig bij onze nefroloog, gelukkig maar ziekenhuis blijft toch een puntje bij hem. Helaas zijn er al enige tijd wat twijfels. Recidieven blijven opkomen zelfs door de prednison en cellcept heen. Al weer 3 dagen positief eiwitten verlies. Hoe kan dat toch steeds? De arts twijfelt ook dus een bloedtest om zijn spiegel te bekijken, urine onderzoek en nu even afwachten op de uitslagen. Altijd spannend. De arts legde uit dat je binnen ons mannetje z'n ziekte Nefrotische Syndroom meerdere soorten hebt. De goede versies, je krijgt het een keer en het blijft weg en je krijgt het en blijft niet weg maar reageert goed. En dan heb je nog de slechte versie, je krijgt het en je reageert niet op de medicijnen en nierfuncties blijven achteruit gaan. Arts denkt dat hij nu tussen goed en slecht in zit. De medicijnen doen niet langer hun werk. Zoveel vragen en onzekerheid. Ligt het aan z'n leeftijd, voeding, beweegt hij teveel of juist te weinig of is het gewoon pech. Als het blijkt dat hij toch slecht word gaan we toch kijken naar een erfelijk onderzoek, misschien dat die iets meer duidelijkheid geeft, maar deze willen ze pas doen als hij idd slecht gaat worden. We wachten de uitslagen maar weer af. Al weer ruim 4 jaar boxen we tegen deze stomme ziekte. Zo oneerlijk.
Gelukkig maakt hij het verder goed. Van buiten zien mensen niet veel. Een blij jongetje dat een energie voor tien heeft en bergen fantasie. De prednison maken hem wat luider en sneller geïrriteerd. De standaard bijwerking, versterking van je gevoelens, ach als dat alles is. Wel is hij weer wat vermoeider en weer veel buikpijn (druk van z'n nieren). Maar nog gaat hij gewoon door. Wat een kanjer is het toch. Zo trots op hem. Zo ook gisteren moest hij prikken, en vanwege trauma mag hij prikken in het Emma. Komt hij binnen in de prik kamer zegt hij even heel stoer "ik kan het wel zelf hoor ben nu groot en doet toch geen pijn". Heerlijk ons mannetje.
Nu is het vakantie, tijd voor rust, gezelligheid en jazeker vakantie. We gaan er even een weekje tussen uit. Hopelijk even alle zorgen thuis laten liggen en genieten van ons mooie gezin. Afgelopen weken waren onwijs heftig en er komt nog zat onzekerheid aan maar we gaan er lekker van genieten. Daarna kijken we wel weer verder.
Zo was het gisteren (donderdag) opnieuw dagje ziekenhuis. We waren alweer vroeg op weg naar het zo vertrouwde AMC. Van de covid merken we weinig bij onze nefroloog, gelukkig maar ziekenhuis blijft toch een puntje bij hem. Helaas zijn er al enige tijd wat twijfels. Recidieven blijven opkomen zelfs door de prednison en cellcept heen. Al weer 3 dagen positief eiwitten verlies. Hoe kan dat toch steeds? De arts twijfelt ook dus een bloedtest om zijn spiegel te bekijken, urine onderzoek en nu even afwachten op de uitslagen. Altijd spannend. De arts legde uit dat je binnen ons mannetje z'n ziekte Nefrotische Syndroom meerdere soorten hebt. De goede versies, je krijgt het een keer en het blijft weg en je krijgt het en blijft niet weg maar reageert goed. En dan heb je nog de slechte versie, je krijgt het en je reageert niet op de medicijnen en nierfuncties blijven achteruit gaan. Arts denkt dat hij nu tussen goed en slecht in zit. De medicijnen doen niet langer hun werk. Zoveel vragen en onzekerheid. Ligt het aan z'n leeftijd, voeding, beweegt hij teveel of juist te weinig of is het gewoon pech. Als het blijkt dat hij toch slecht word gaan we toch kijken naar een erfelijk onderzoek, misschien dat die iets meer duidelijkheid geeft, maar deze willen ze pas doen als hij idd slecht gaat worden. We wachten de uitslagen maar weer af. Al weer ruim 4 jaar boxen we tegen deze stomme ziekte. Zo oneerlijk.
Gelukkig maakt hij het verder goed. Van buiten zien mensen niet veel. Een blij jongetje dat een energie voor tien heeft en bergen fantasie. De prednison maken hem wat luider en sneller geïrriteerd. De standaard bijwerking, versterking van je gevoelens, ach als dat alles is. Wel is hij weer wat vermoeider en weer veel buikpijn (druk van z'n nieren). Maar nog gaat hij gewoon door. Wat een kanjer is het toch. Zo trots op hem. Zo ook gisteren moest hij prikken, en vanwege trauma mag hij prikken in het Emma. Komt hij binnen in de prik kamer zegt hij even heel stoer "ik kan het wel zelf hoor ben nu groot en doet toch geen pijn". Heerlijk ons mannetje.
Nu is het vakantie, tijd voor rust, gezelligheid en jazeker vakantie. We gaan er even een weekje tussen uit. Hopelijk even alle zorgen thuis laten liggen en genieten van ons mooie gezin. Afgelopen weken waren onwijs heftig en er komt nog zat onzekerheid aan maar we gaan er lekker van genieten. Daarna kijken we wel weer verder.
Reacties
Een reactie posten