Vakantie

Via stichting Reis met je Hart (https://www.reismetjehart.nl/) mochten wij met ons gezin een midweek naar Recreatiepark "De Soeten Heart" in Renesse Zeeland. We kregen hier een groot vakantiehuisje met voldoende ruimte voor de kinderen. We kwamen op maandag aan doormiddel van de fijne taxi service connexxion (wat voor de kinderen al groot feest was ze bijna nooit in een auto zitten) en zijn die middag gelijk naar de zee gegaan die op maar 5 minuten lopen was. Voor de kinderen de eerste keer in de grote zee. Avonds konden we gezellig dansen met Koos konijn op het park, wat een feest. Dinsdag ochtend na het wakker worden met Koos konijn naar de knutselclub en daarna heerlijk gespeeld op het strand en gezwommen in de zee. Woensdag was het helaas vreselijk slecht weer maar konden we gelukkig naar het zwembad en hebben we avonds kinderbingo met Koos konijn gespeeld, de kinderen hadden allemaal prijs. Donderdag hebben we fietsen gehuurd en zijn we naar Zierikzee gefietst, een flinke tocht van 14 kilometer heen en terug. Maar het was echt super leuk en gezellig rondje in de binnenstad gedaan. Vrijdag was het helaas al weer einde van onze vakantie. De kinderen vonden het echt geweldig leuk en wij (op de vermoeidheid na) vonden het ook echt heerlijk even weg uit onze zorgen en genieten van ons gezin.


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Afbeelding
Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel een afspraak in het
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks geen andere opties zij
Meer lezen

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs om
Meer lezen