Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling.

Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel een afspraak in het ziekenhuis en hier melden wij ons de volgende ochtend. Ons mannetje kon niet meer lopen van de oedeem (vocht ophoping) en iedereen waar we langs liepen stonden ons aan te kijken alsof ik moeder was van de klokkenluider van de notredam. Dat deed zeer. Hij moest gelijk bloedprikken en nogmaals urine afgeven. Vele artsen kwamen hem na kijken. Het was duidelijk. Hij bleek de zeldzame nierziekte Nefrotische syndroom te hebben (https://www.nvn.nl/nierziekten-en-behandeling/nierziekten/nefrotisch-syndroom).

De enorme oedeem, hoge bloeddruk en eiwitten in de urine zijn de eerste tekenen. Hij werd per direct opgenomen en ging aan een sterkte dosis Pretnison, vochtafdrijvers om het vocht te verwijderen, schildklierhormonen omdat ook die slecht werkte en vele andere medicijnen. Hij kreeg een zonde zodat deze berg medicijnen makkelijker toe te dienen waren. Het vocht was de eerste zorg die moest weg. Hij had 2 kilo vals vocht (van 10 kilo naar 12 kilo in 2 weken) wat opgehoopt zat in zn lichaampje. De druk in zn lichaampje was enorm en erg schadelijk voor al zn organen. En als bonus kreeg hij er een flinke oorontsteking bovenop. Na 3 dagen kreeg hij de eerste klap. Hij lag stil in bed, wilde slapen en geen aanrakingen want elke aanraking deed pijn. Dat was heftig. Zn zuurstof daalde/ werd benauwd en hij mocht aan de zuurstof en kreeg nu zondevoeding omdat eten niet langer ging. De vochtafdrijvers werkte niet. Die maandag was het zo erg dat de kinderarts het niet langer passend vond in dit ziekenhuis dat hij per spoed naar het AMC ging. Hij kreeg daar weer andere medicijnen en na 2 dagen zagen we het vocht verminderen. Helaas was het vocht in zn longen getrokken waardoor ademen zwaar en vermoeiend was voor hem. Hij lag op bed en slaapte bijna de hele dag. Na 4 dagen in het AMC was hij zo ver verbeterd dat hij terug mocht naar het streekziekenhuis, hij was niet langer acuut. Langzaam aan knapte hij elke dag een beetje beter op. Na 16 dagen mocht hij eindelijk naar huis. Eindelijk weer thuis bij de rest van ons gezin waar we al die tijd van gescheiden waren. Maar we zijn er nog lang niet. Deze ziekte is onvoorspelbaar en heeft vele ups en downs. Als moeder speel je nu opeens voor verpleegkundige en heb je de zorg voor de vele medicatie die hij nog elke dag moet innemen en dat alles naast de zorg van de rest van ons drukke gezin. Voorlopig is hij stabiel maar over 6 weken moeten we afbouwen met de pretnison. Ons leven is een soort rollercooster net als onze emoties. Ons kleine mannetje van net 2 met de meest lastige nierziekte waarvan we de toekomst niet weten. De vraag waarom blijft ons achtervolgen. Maar we gaan er samen voor strijden. Elke dag een stapje.