Welkom terug Recidief

Net wanneer je denkt dat het goed gaat en alles onder controle is slaat het noodlot toe. Gelukkig zijn we er op tijd bij. Afgelopen week liepen de albusticks (speciale testen die zijn urine testen op eiwitten) weer op tot 2++. Dat was even balen zeg. Gelijk aan de bel getrokken, vele telefoontjes en 3x rondje ziekenhuis was de uitslag toch Recidief. We konden gelijk starten met Prednison, dus elke dag prednison tot dat hij 3 dagen eiwitvrij is en daarna nog 30 dagen (2/3e dosering) om de dag. Maar dit word binnenkort nog aangepast want we gaan het langzamer afbouwen. Onze kleine man heeft natuurlijk onwijs last van zijn lijfje, want zijn buikje was al weer dik geworden van het vocht en doet dus pijn. Ook heeft hij dikke ogen en is hij moe en uit zijn doen. Absoluut niet ons ventje dus. Helaas maakt de Prednison het er ook niet veel beter op, hiervan krijg hij weer extreem last van zijn benen, hoofdpijn en vreselijke woede-uitbarstingen en wat sneller uitgeput. Voor nu is het de opties doornemen waar we binnenkort mee willen starten of stoppen. Dus kijken we het aan na het stoppen van de prednison tot er opnieuw recidief komt of starten we een ander medicijn bijvoorbeeld de cellcept die hij eerder ook gehad heeft of gaan we opnieuw inzetten op de Rituximap (chemo) in de hoop dat we dan medicijnvrij door kunnen. De Rituximap van vorig jaar lijkt dus uitgewerkt maar heeft het nou echt het juiste effect gegeven wat we hadden gehoopt? Heel veel vragen en hopelijk een juiste keuze maken die voor hem en zijn leven passend zijn. We zitten niet te wachten op nog meer recidieven, nog meer medicijnen, missen van school of zwemmen enz. Het leek nu eindelijk de goede kant op te gaan. Vragen vragen vragen..... was het antwoord maar zo makkelijk.