Orthopeed

Vanmorgen mochten we dan eindelijk langs de Orthopeed in het ziekenhuis waar we naar toe doorverwezen waren door onze kinderarts in verband met de pijn in ons mannetje zijn benen/heupen.
Het begon al goed met een flinke uitloop en dat om 09:50. We waren om 10:00 aan de beurt en uiteindelijk om 10:50 werden we geroepen. Lichtelijk geïrriteerd maar wat doe je er aan. De arts had alle informatie al gelezen dus dat scheelde een heel verhaal. De kleine man werd even na gekeken, wiebelde 3x aan zijn benen en was weer klaar. De oude foto's had hij er inmiddels bij gepakt en daar kon hij ook niks uit halen. Conclusie arts wist niet wat het kon zijn. Dus stelde voor om nieuwe foto's te maken om te kijken of er afgelopen maanden wat was verandert. Nou daar liepen we dan weer terug naar de Röntgenafdeling voor foto's.  Ondertussen had de kleine man lekker zijn luier vol gestort met een heerlijk aroma en laat ik juist op dat moment mijn luiertas thuis hebben gelaten. Dus op naar de kinderafdeling. Een vertrouwde plek waar iedereen ons inmiddels kende. Een luier was dus zo geregeld. Handig!! Terug naar de Röntgenafdeling en nog voor ik comfortabel kon zitten mochten we al komen. Dat ging lekker snel. Binnen 5 minuten stonden we na 2 foto's al weer buiten. De kleine man lag zo dood als een vogeltje van de spanning dus schoot mooi op. Terug lopend naar de Orthopeed en weer terug op de stoel van de wachtkamer. Kleine man was inmiddels het ziekenhuis volledig zat en het was dan ook al 11:40. Omdat mijn frustratiepunt inmiddels ook wel bereikt was (kind en ziekenhuis echt niet leuk) liet ik hem maar wat gaan. Waarop het mannetje besloot voor het raam van de artsenkamer op de grond te gaan liggen en heel hard tegen het raam aan bonkte. Ik wist gelukkig dat de arts niemand had dus stiekem hoopte ik dat hij daardoor lekker op schoot. Lekker fout, hahah. Nou dat werkte gelukkig want binnen 2 minuten ging de deur open en kwam de assistente vragen of hij stiekem mee aan het kijken was naar zijn mooie foto's. Nou hij was meer klaar met het hele wachten en ziekenhuis maar oke...! We liepen mee naar binnen en daar zagen we ons mannetje zijn mooie binnenkant. Best mooi al die botjes en zo duidelijk. Arts vertelde dat alles er goed uit zag en niks bijzonders te zien was. Dat de pijn helaas gewoon een bij effect is van zijn Nefrotische Syndroom en dat dat tijd nodig heeft om te herstellen en aan te sterken. Maar mocht het over paar maanden nog een probleem vormen moesten we3 maar weer aan de bel trekken, voor nu kon hij niks doen. Aansterken.

Dus al met al 2 uur lang tijd verspild, een moe kind, geïrriteerde mama en nog steeds last/pijn. Laten we hopen dat het toch weg gaat zakken met de tijd en hij weer pijnloos kan lopen en fietsen.

Pluspunt, de arts was zo vriendelijke dat we foto's mochten maken van de foto's van ons mannetje zijn röntgenfoto's. Best gaaf toch!


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Afbeelding
Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel een afspraak in het
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks geen andere opties zij
Meer lezen

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs om
Meer lezen