Brandweer en meer...

Afgelopen week was het erg rommelig en druk. Gelukkig nu even tijd om onze update te schrijven.

Zondag 5 februari 2017 zijn we helaas terug moeten starten met hoge dosis Prednisolon door een terugval. Best wel balen aangezien we net aan het afbouwen waren. Ook onze arts was even verbaast maar de enige optie was voor nu weer terug ophogen. Dus terug aan de 30mg.

Woensdag 8 februari 2017 was het weer controle dag bij de arts zelf. Hij was in gewicht aangekomen en ook zijn bloeddruk was erg hoog dus dat is iets om komende tijd even goed in de gaten te houden. We mochten starten met wat meer Prednisolon 35 mg ipv 30 mg. Tevens was het deze dag weer de eerste dag negatief eiwitten dus we zouden vrijdag even bellen voor opnieuw afbouwen.

Vrijdag 10 februari 2017 en nog steeds negatief op de eiwitten. De hoge dosis houd het mooi vast. Liefst zou ik het langere tijd door geven maar helaas moeten we vanaf morgen weer afbouwen met nu 25 mg om de dag. De arts was blij dat hij zo snel reageert en hoopt dat het afbouwen nu wel goed zal gaan. Maar we mogen gelijk bellen als het eiwitten weer stijgt.

Zaterdag 11 februari 2017 was een bijzondere dag voor onze man. Zijn grote wens ging in vervulling met dank aan de vrijwillige Brandweer Heemstede. Hij mocht komen kijken in de echte grote kazerne. Vol spanning zat hij in de auto nog niet wetend waar we heen gingen. Met zijn tekening en brandweer pet in de aanslag. Maar toen we de kazerne in het zicht hadden schreeuwde hij al luid brandweer auto's. Hij was op van de zenuwen en spanning maar straalde van oor tot oor. Een super lieve brandweervrouw en brandweer man verwelkomen ons en we mochten binnen bij de grote brandweer auto's kijken. Ook de brandweerhelm mochten alle kinderen even dragen wat natuurlijk super spannend was. Ook was er een hele oude brandweerauto uit 1924 waar ze even op mochten zitten, best wel bijzonder. Toen we alles hadden gekeken mochten we mee een rondje rijden in de brandweer auto en natuurlijk mocht onze mini brandweer voorin zitten samen met papa. Wat was hij blij. En omdat dat nog niet voldoende verwennerij was mocht hij ook nog even spuiten met de brandslang. Als een kind zo gelukkig stond hij daar heel stoer met hulp van de brandweer vrouw. Hij kon er geen genoeg van krijgen. Voldaan en uitgeput maar met een big smile namen we na al dit moois afscheid en gingen op weg naar huis. Zijn droom was uitgekomen. Eenmaal thuis wilde hij gelijk zijn helt brandweerman Sam kijken maar dit duurde 10 minuten en toen lag hij al in een diepe diepe slaap.

Een geslaagde dag en ondanks de spanning een geslaagde week.

De kleine man doet het verder erg goed. Wel lijkt de Prednisolon deze keer zwaarder met bijwerkingen. Eerst was het alleen de pijn in zijn benen, hoofdpijn, vermoeidheid en extreme gedrag maar nu is het geluid van de stofzuiger of ander machine al voldoende om hem te laten huilen/ gillen van de pijn. Volgends de arts normaal, al ben ik het daar niet mee eens aangezien dit nieuw is. Maar hopelijk kan het AMC ons daar verder mee helpen.

Nu ons opmaken voor de grote afspraak volgende week in het AMC in de hoop op antwoorden.