Verjaardagfeest en uitdelen

Al weer een paar dagen gelden inmiddels en bijgekomen van alle feestsfeer. Zijn verjaardag/ geboortedag begon natuurlijk met een liedje en 2 gave cadeaus van papa en mama, een stoere piratenboot van Little People en een eigen goudvis genaamd BOB.  Vooral de vis, iets wat hij al tijden graag wilde hebben is favoriet. Gedurende de dag kwam er familie / vrienden gezellig langs om een taartje te komen eten en is hij super verwend met diverse cadeautjes. Het was niet druk maar toch voor hem druk genoeg om aan het einde van de middag helemaal ingestort te zijn van vermoeidheid. Maar wat was het gezellig. Bedankt allemaal.

De volgende dag was het groot feest op de peuterspeelzaal. In de grote kring liedjes zingen, op de tafel staan en met de muziekinstrumenten veel lawaai maken. Hij had een glimlach van oor tot oor en sterretjes in zijn ogen. Hij kreeg een mooie kaart en een cadeautjes van de juffen en kindjes van de groep. Mocht kaarsjes uitblazen en had een prachtige feestmuts op. En toen was het toch echt tijd voor zijn traktatie, bakjes met popcorn en een wip-kikker speeltje. Dit viel erg in de smaak bij alle kindjes en er werd dus gelijk lekker gesnoept en gespeeld. Gelaagd feestje dus.

Het waren 2 heerlijke dagen feest en fijn om even aan niks anders te hoeven denken.
Maar voor nu gaat het leven weer even verder, maar dat lees je in de volgende blog.


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Nierziekte - Nefrotisch Syndroom

Afbeelding
Eind februari begon ons wondertje (net 2) op te zwellen in z'n gezichtje. Eerst schonken we er weinig aandacht aan, dachten misschien is het morgen wel weer verdwenen. Maar het zwellen werd in een rap tempo erger zo erg dat zijn beentjes, handjes, buikje strak stonden van de zwelling. Op 10 maart belde ik de huisarts want dit ging zo niet langer goed. Toen de huisarts hem zag gaf ze weinig gehoor en werd ik weg gestuurd met het is een verkoudheidje. Nou kende wij ons kindje omdat hij al 2 jaar lang veel ziek is en dit absoluut geen verkoudheidje was. Die maandag er na gelijk gebeld maar toen was er geen plek en zouden we dinsdag een bel-afspraak hebben. Na duidelijk maken dat het zo ernstig was en de zorgen enorm waren mochten we dinsdagmiddag toch even langs komen. Ook deze huisarts wist niet echt raad maar om ons toch gerust te stellen dan toch maar even een urine testje. Nou die was gelijk duidelijk. Een enorme hoeveelheid eiwitten. Ze maakte snel een afspraak in het
Meer lezen

Voor de camera en in de krant

Afbeelding
 Een paar maanden gelden kwam ik een artikel tegen op de website van de Nierstichting. Wij zijn al sinds de ziekte van ons mannetje lid van deze mooie organisatie. Toen was het nog met de reden dan zijn we niet alleen, maar nu is het zoveel meer. Zoveel informatie en speciale dagen, webinars over diverse nierziektes en onderzoeken. Voelt gewoon goed. Maar dat ter zijde.... Ik las dus hier een artikel over een oproep dat zij kinderen zochten die echte jonge helden waren. Nou was hij natuurlijk al een echte kanjer maar een held was hij ook zeer zeker. Ons verhaal delen op groot vlak vond ik toch ook wel spannend naast deze blog hebben we nog helemaal geen grote dingen gedaan, maar hoe mooi om op deze manier aandacht te vragen voor alle kinderen met deze ziekte en dus zonden wij zijn verhaal in. En niet veel later werden wij gebeld, de redactie had interesse in ons verhaal en onze prachtige jonge held. Er volgde snel een telefonische interview en er kwam een echte cameraman/team langs om
Meer lezen

Laatste opties

Afbeelding
Net met ons mannetjeterug uit amc. Na lang gesprek met zijn nefroloog is besloten om hem over te zetten op Tacrolimus medicatie tegen zn ziekte. Hij zit op een 9 op 10 van ernst met zn ziekte. Meer opties zijn er niet meer. Aangezien hij niet reageert of het afbreekt.  Dit middel vervangt straks zijn cellcept.  Maar heeft veel meer bijwerkingen. Oa:hoge bloeddruk (die heeft hij al), last krijgen van trillende handen, hoofdpijn, slapeloosheid, duizeligheid, maag- en darmklachten. vaker een infectie krijgen omdat inmuum uit staat.  Hij mag geen grapefruit of sappen met iets van grapefruit.  En sint janskruid. En grote kans op suikerziekte. We gaan een heel nieuw avontuur aan. En vind het mega spannend. Zeker al die bijwerkingen, hij is zo gevoelig. En wat als dit ook niks doet.... Tijdens het gesprek aardig wat tranen gelaten ondanks dat we wisten dat het niet goed ging, wist me gevoel het al maanden. Maar na het gesprek en de uitleg waar hij stond en dat er straks geen andere opties zij
Meer lezen